Urtikaria Vaskulitis

[Hope]

Hallo Yhardis,

Du fragst, wovon die Dauer der Immunsuppression abhängt. Da Du eine sehr, sehr seltene Erkrankung hast, kann ich mir nicht vorstellen, dass es schon Studien gibt, aus denen sich eine grundsätzliche Therapieempfehlung ableiten liesse. Deshalb vermute ich, dass man ähnlich, wie man es früher bei meiner Erkrankung, der GPA, praktiziert hat, sich an den Organbeteiligungen orientiert. D.h., man schaut, wie gut sich die Organe jetzt erholen und ob bei Reduktion des Prednisolons eine Verschlechterung eintritt.

Leider kann man auch nicht von der Therapie meiner Erkrankung auf die Therapie Deiner Erkrankung schließen. Es ist also wirklich schade, dass Du hier niemanden mit derselben Erkrankung zum Austausch hast.

Hinsichtlich der Cortisoneinnahme habe ich Dir hier noch Infos aus dem Info-Blatt der DGRh zusammengestellt:

„Was müssen Sie bei einer Behandlung mit Cortison unbedingt beachten?
Nehmen Sie die Cortison-Tabletten morgens auf einmal ein, am besten in der Zeit zwischen 6
und 8 Uhr. Der Körper produziert in den frühen Morgenstunden das meiste Cortison, so dass eine
Einnahme morgens die körpereigene Hormonbildung am wenigsten stört. Manchmal ist es erfor-
derlich, dass auch abends noch eine geringe Cortison-Dosis eingenommen werden muss.“

Vielleicht kennst Du den Info-Bogen auch schon, ansonsten findest Du ihn unter dem u.g. „Link“. Dort steht auch noch Info zur Ernährung.

https://dgrh.de/dam/jcr:628454b9-a436-4 ... 014_04.pdf

(Früher wurden Kalziumtabletten verschrieben. Doch wenn es dafür keine schwerwiegenden Gründe gibt, sollte man darauf verzichten , da sie, wenn ich mich richtig erinnere, zu Gefässablagerungen führen können.)

Es waren sicherlich anstrengende Tage für Dich, und ich wünsche Dir, dass Du Dich gut erholst.

Liebe Grüße
Hope

Nachtrag: Eigentlich sollte man auch noch Vitamin D nehmen, damit sich das Kalzium in die Knochen einlagern lässt. Davon habe ich jetzt nichts gelesen. Hier solltest Du nochmal den Arzt fragen.

[Yhardis]

Danke Hope, für den Link.

Vitamin D bekomme ich tatsächlich zusätzlich ebenso, wie einen Magenschutz.

Morgen habe ich nun direkt einen Termin beim Augenarzt.

Ich bin nun noch zwei Wochen krankgeschrieben.
Mal sehen wie es sich entwickelt.
Ich halte euch gerne auf dem laufenden und bin trotz unterschiedlicher Erkrankungen und Therapien dankbar für den Input. Vllt kommt ja irgendwann nochmal jemand mit HUVS dazu

[Yhardis]

Oh Mann…
Jetzt komme ich vom Augenarzt. Sie hat die prednisolon Dosis nochmal erhöht, auf alle 2 Stunden Tropfen und nachts ne Salbe, und Reduktion erst ab Samstag…

Der Rheumatologe der Uniklinik rief gestern an, dass nochmal eine wiedervorstellung in 6-8 Wochen erfolgen soll wegen der Niere.

Ich bekomme neue Quaddeln, trotz des Kortisons.

Kommt mir gerade so vor, als ob mein Weg erst beginnt , dabei dachte ich am Wochenende —> jetzt geht’s gleich wieder bergauf.
Oh Mann oh Mann…

Sorry, musste kurz raus.
Ich hoffe ich finde meinen Optimismus nachher wieder

[Hope]

Leider nur ganz kurz:
Frage mich, ob die Ärzte von einer erneuten Verschlechterung ausgegangen sind oder ob Du besser den Klinikarzt informierst?

[Hope]

Jetzt habe ich wieder etwas Zeit und hoffe, Du hast Dich von dem morgendlichen Schreck erholt.

Oben hatte ich geschrieben, dass die Kalziumtabletten negative Auswirkungen haben können. Um auch ohne sie auszukommen, sollte man 1-1,2 g Kalzium aus der Nahrung zu sich nehmen.

Das Folgende weißt Du sicher auch, denn man scheint Dich gut zu informieren:
Mit 60 mg Kortison hat man ein erhöhtes Infektionsrisiko. Du solltest nicht unbedingt einen vollen Fahrstuhl nutzen. Hustenden Menschen solltest Du aus dem Weg gehen.

Liebe Grüße
Hope

[Yhardis]

Danke dir Hope, ja, manches ist eigentlich klar, aber es ist gut es nochmal zu hören/lesen.

Ich habe mich nun nochmal an die Uniklinik gewandt, da mein Zustand heute wieder deutlich schlechter geworden ist.
Und ich hatte so gehofft, dass das Kortison „einschlägt“..

Mal sehen was sie mir antworten, werde nachher nochmal mit meiner Augenärztin in Kontrakt treten.

Puh, das macht mich gerade sehr fertig…

[Yhardis]

So nun hat die Augenärztin nochmal die Dosis erhöht und die Uniklinik hat sich auch nochmal gemeldet.
Ich soll nun doch das Dapson noch zusätzlich nehmen.
Mal sehen…

Danke euch!

[Yhardis]

Und ich sitze wieder in der Augenklinik.
Meine Haut ist soweit gut, die Niere spüre ich ja nicht, aber meine Augen bekomme ich einfach nicht in den Griff, trotz Kortisonaugentropfen, Kortison Tabletten und dapson.

Jetzt habe ich eine Überweisung wegen therapiefraktärer Uveitis
Na mal sehen, was dann heute hier raus kommt…

[Hope]

Hallo Yhardis,

hoffentlich hattest Du keinen zu anstrengenden Warte- und Untersuchungsmarathon.

Deine Erkrankung ist natürlich ganz anders als meine, was man auch an den unterschiedlichen Therapien sieht.
Trotzdem kann es sein, dass das Kortison zu niedrig angesetzt ist oder es sinnvoll wäre, Dir hochdosiertes Kortison als Infusion zu geben, damit nicht nur die Haut, sondern alle Organe zur Ruhe kommen.

Kurz und gut: Wenn man Dir in der Augenklinik nicht klar gesagt hat, es sei nicht notwendig, würde ich nochmal die Rheumatologen kontaktieren.

Liebe Grüße
Hope

[Yhardis]

Danke dir,
Ja tatsächlich sagte der Arzt dort die Therapie schlage doch an ich solle nur Geduld haben (auf meine Aussage dass ich es doch spüre dass dies nicht stimme bekam ich keine wirkliche Antwort)
Ich war tatsächlich nach ca 7h wieder zu Hause.

Er meinte ich solle die Dosis reduzieren, so viel Kortison sei ja auch nicht gut… ich könne ja jederzeit wieder kommen wenn ich der Meinung sei, es würde schlimmer…

Ich bin Mega frustriert…

Ja ich werde morgen mal versuchen, den Rheumatologen zu erreichen, vllt nimmt er sich meiner an.

Auch die urinsticks die ich aus der Apotheke habe zeigen weiterhin Protein und HB positiv an (das sollte sich ja eigentlich auch mal normalisieren, oder?)

Mich nervt einfach so dermaßen das gefühlt die Ärzte keine Ahnung haben aber auch nicht miteinander reden und ich abgetan werde, also wäre ich zu doof meinen Körper zu verstehen, bzw als kenne ich meinen Körper nicht.
Das ist keine Ungeduld, ich habe ein gutes Körpergefühl und spürende es besser oder schlechter wird

Sorry musste raus

Ich hoffe morgen komme ich weiter…
Danke dir für den Tipp mit dem Rheumatologen, hoffe er kommt sich kurz Zeit (der Termin wäre ja erst am 21.10 und alle sagen er soll dann entscheiden)