Hallo Sendira,
hier vlt. ein kleiner Anhaltspunkt bzw. gesicherte Fallzahlen (habe die Werte mal zwecks der Übersichtlichkeit kumuliert...)
rheumatoide Arthritis (RA): 7.573
ankylosierende Spondylitis (AS: 1.362
systemischer Lupus erythematodes (SLE):892
alle entzündlich-rheumatischen Krankheiten: 14.739
(Man beachte den Subtext! "Um Einflüsse des Erinnerungsverlustes und des selektiven Versterbens älterer Patienten weitgehend auszuschließen, wurden hier nur Patienten mit bis zu fünf Jahren Krankheitsdauer berücksichtigt."
Und etwas weiter unten gibt es noch interessantere Zahlen!
Dort steht nämlich, dass (abhängig von der Erkrankung) ca. 50-60% der Betroffenen starke Einschränkungen in Form von starken Schmerzen, schwere Funktionseinschrankung
(≤50% der vollen Funktion) oder einen schlechten Gesundheitszustand haben...
(entsprechend 7 bis 10 von max. 10 Punkten)
Quelle:http://www.gbe-bund.de/gbe10/abrechnung.prc_abr_test_logon?p_uid=gastg&p_aid=&p_knoten=FID&p_sprache=D&p_suchstring=12929
Individualität der Erkrankung
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Linchen88 (Archiv)
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Magenta (Archiv)
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Re: Individualität der Erkrankung
Hallo zusammen,
habe mich jetzt dann doch angesprochen gefühlt als eine, die nicht allzu oft vorbeikommt, weil sie sich ganz gut fühlt. Ich sehe das aus meiner Warte auch so, dass hier überproportional häufig Menschen mit schweren Verläufen zu finden sind. Ich habe selbst auch in der Anfangsphase der akuten Erkrankung mindestens täglich mitgelesen, was hier geschrieben wird, und recherchiert, was im Archiv zu finden war.
Inzwischen sind fast vier Jahre vergangen und, wenn man mal von Randerscheinungen absieht, die Krankheit verläuft in ruhigen Bahnen, will ich mal salopp nennen. Ich bin in stabiler Remission, bei konstant guten Blutwerten, und ich bin auf dem Weg, das Aza im Frühsommer absetzen zu dürfen. Hätte ich möglicherweise schon im Dezember gemacht, aber unter dem Eindruck von Rückfällen bei anderen Patienten und einer privaten Umbruchsituation bei mir habe ich es dann doch geschoben. Zumal der Rheumatologe sagte, es gibt Erkenntnisse, dass Patienten mit 4 Jahren Therapie weniger Rezidive haben als Patienten mit 2 Jahren Therapie. Wobei ich ergänzen möchte, dass ich nicht GPA, sondern MPA (Mikroskopische Polyangiitis) habe, die nach Aussagen meines Rheumatologen sowieso weniger zu Rezidiven neigt als die GPA (Wegener).
Ich kenne jemanden, der seit Jahren keine Medikamente mehr nimmt, ohne Rezidive. Ich kenne jemanden, der ist mit einer minimalen Dosis Cortison zufrieden und stabil. Es gibt einfach, so ist mein Eindruck, unglaublich viele Facetten der Erkrankung.
Als ich seinerzeit im Krankenhaus war und untersucht wurde, was bei mir eigentlich vorliegt, fragte ich einmal nach den Blutwerten und den genauen Bezeichnungen, weil ich meinen Mann zuhause recherchieren lassen wollte. Die Rheumatologin (die ich auch sehr schätze und die auch sehr kompetent ist) sagte seinerzeit auch: Lassen sie es, es wird ihnen schlecht! Sie empfahl aber dann trotzdem zu einem späteren Zeitpunkt, dass ich mich z.B. über das Forum hier schlau mache, was ich eigentlich habe und wie ich damit auch umgehen kann.
Es ist hilfreich, das Forum hier zu haben, nach wie vor. Nicht umsonst bin ich auch heute wieder hier vorbeigekommen. Aber es sind inzwischen gelegentliche Besuche. Ich lebe ein weitgehend normales Leben mit der Erkrankung, somit stehen vielleicht einfach auch wieder andere Themen im Fokus. Ich hoffe und wünsche, dass es so weitergeht. Ob es einen Rückfall geben wird, steht in den Sternen. Das es mir heute besser geht als vor Ausbruch der Erkrankung kann ich nicht behaupten, aber es geht mir heute besser als zur akuten Phase der Erkrankung.
Und ich habe auch noch einiges vor im Leben...
habe mich jetzt dann doch angesprochen gefühlt als eine, die nicht allzu oft vorbeikommt, weil sie sich ganz gut fühlt. Ich sehe das aus meiner Warte auch so, dass hier überproportional häufig Menschen mit schweren Verläufen zu finden sind. Ich habe selbst auch in der Anfangsphase der akuten Erkrankung mindestens täglich mitgelesen, was hier geschrieben wird, und recherchiert, was im Archiv zu finden war.
Inzwischen sind fast vier Jahre vergangen und, wenn man mal von Randerscheinungen absieht, die Krankheit verläuft in ruhigen Bahnen, will ich mal salopp nennen. Ich bin in stabiler Remission, bei konstant guten Blutwerten, und ich bin auf dem Weg, das Aza im Frühsommer absetzen zu dürfen. Hätte ich möglicherweise schon im Dezember gemacht, aber unter dem Eindruck von Rückfällen bei anderen Patienten und einer privaten Umbruchsituation bei mir habe ich es dann doch geschoben. Zumal der Rheumatologe sagte, es gibt Erkenntnisse, dass Patienten mit 4 Jahren Therapie weniger Rezidive haben als Patienten mit 2 Jahren Therapie. Wobei ich ergänzen möchte, dass ich nicht GPA, sondern MPA (Mikroskopische Polyangiitis) habe, die nach Aussagen meines Rheumatologen sowieso weniger zu Rezidiven neigt als die GPA (Wegener).
Ich kenne jemanden, der seit Jahren keine Medikamente mehr nimmt, ohne Rezidive. Ich kenne jemanden, der ist mit einer minimalen Dosis Cortison zufrieden und stabil. Es gibt einfach, so ist mein Eindruck, unglaublich viele Facetten der Erkrankung.
Als ich seinerzeit im Krankenhaus war und untersucht wurde, was bei mir eigentlich vorliegt, fragte ich einmal nach den Blutwerten und den genauen Bezeichnungen, weil ich meinen Mann zuhause recherchieren lassen wollte. Die Rheumatologin (die ich auch sehr schätze und die auch sehr kompetent ist) sagte seinerzeit auch: Lassen sie es, es wird ihnen schlecht! Sie empfahl aber dann trotzdem zu einem späteren Zeitpunkt, dass ich mich z.B. über das Forum hier schlau mache, was ich eigentlich habe und wie ich damit auch umgehen kann.
Es ist hilfreich, das Forum hier zu haben, nach wie vor. Nicht umsonst bin ich auch heute wieder hier vorbeigekommen. Aber es sind inzwischen gelegentliche Besuche. Ich lebe ein weitgehend normales Leben mit der Erkrankung, somit stehen vielleicht einfach auch wieder andere Themen im Fokus. Ich hoffe und wünsche, dass es so weitergeht. Ob es einen Rückfall geben wird, steht in den Sternen. Das es mir heute besser geht als vor Ausbruch der Erkrankung kann ich nicht behaupten, aber es geht mir heute besser als zur akuten Phase der Erkrankung.
Und ich habe auch noch einiges vor im Leben...