Takayasu

[monne (Archiv)]

Hallo

Am Freitag geht's für mich ab nach BB

Bin seit heute aus dem Klinikum zuhause.



Habe am Montag MTX das erste mal bekommen und Dienstag 20mg Folsäure. Heute auch.

Mein Arzt meinte aber, dass ich nur am Folgetag diese nehmen müsste.

Gerade habe ich meine Tabletten-Schachtel gesehen und es ist für morgen und Freitag wieder Folsäure drin.



Brauch ich sie jetzt oder nicht?

Wie nehmt ihr die denn ein?

Ich mein, schaden tut es ja nicht ;O)

[Wattwurm (Archiv)]

Hallo monne

Folsãure brauchst du 24 stunden nach der mtx spritze in der mg Zahl der mtx Spritze

Also 15 mg Mtx = 15 mg Folsãure nach 24 stunden ....

Nach jeder MTX spritze 24 stunden später die selbe Menge Folsãure

Alles gute für dich in BB

Gruss wattwurm

[monne (Archiv)]

oh man

tut wollt ich den letzten Tag und den einzigen Tag wo ich zu Hause bin, genießen und mit mein Hund ordentlich laufen aber seit ca. 30min tun mir plötzlich die Knöchel weh.



Nun weiss ich nicht ob das n Symptom ist, oder es daran liegt, dass ich heute viel laufe. Lag ja 1 Woche im Krankenhaus und bin weniger gelaufen.

is doch alles scheisse. Naja morgen um 6Uhr geht's los nach BB

[kiwi00 (Archiv)]

Ich nehm dich in Empfang Monne ! Freu mich auf Dich und wir packen das gemeinsam !!!

[anna911 (Archiv)]

Hallo monne,



ich habe eine Riesenzellaterities seit ca. 8 Jahren (Hauptarterie im unteren Bauchbereich ist entzündet)und seit Febr. des Jahres wurde bei mir auch ein Aneurysma (allerdings thrombotisch, d.h. mit Blutgerinnsel) von 79 mm Länge und ca. 12 mm Breite festgestellt. Außerdem hat sich meine Arterie insgesamt erweitert (Entzündungs- und altersbedingt).



Ich nehme seit Mitte des Jahres (nachdem nunmehr alle Untersuchungen - CT, MRT, PET/CT - dieses Aneurysma bestätigt haben), zusätzliche Medikamente ein: Blutverdünner, Blutdruck- und Cholsterinsenker. Normalerweise wird ein Aneurysma erst ab einer Ausdehnung (Breite) von 4,5 cm operiert. Kennst Du die Ausdehnung (Breite) Deines Aneurysma? Und warst Du schon mal bei einem Gefäßchirurgen mit Deinen Unterlagen zum Gespräch (die kennen sich am besten damit aus)? Und was sagen die Ärzte genau, warum man nicht operieren kann, vorausgesetzt es müsste operiert werden.



Es laufen übrigens sehr viele Menschen mit einem Aneurysma herum, die durch Zufall erst entdeckt werden und man kann auch mit einem Aneurysma steinalt werden )). Wichtig ist, dass Dein Blutdruck gut eingestellt ist (es müsste vielleicht mal eine 24-Std.-Messung erfolgen), Deine Cholsterienwerte stimmen (wegen Arterienverkalkung - aber mit 24 Jahren hast Du solche Probleme ganz sicherlich noch nicht) und Dein Blut nicht dickflüssig durch die Arterien läuft (deshalb evtl. Blutverdünner). Besprech das vielleicht mal mit dem Arzt.



Alles Liebe

anna911

[monne (Archiv)]

Hallo

Also mein Aneurysma ist 5,1mm dick an der Aorta ascendens über 7,4cm Strecke....also schon ein ordentliches dingen...

Ödem an der Aorta und abdominalis und der supraaortalen Äste beidseitig, Abgangstenose an der subclavia rechts. Blutverdünner nehm ich auch (ASS100). Blutdruck ist bei mir niedrig, nur der Puls ist hoch (z.b. heut morgen gerade aufgewacht bei 98 und nee ich hab nicht schön geträumt )

Mein Aneurysma muss operiert werden, dass haben die schon gesagt und auch halt eventuell die Herzklappe repariert beziehungsweise ne neue.

Angiologen war ich in Oldenburg. Es kann halt inmoment nicht operiert werden, da die Gefäße alle entzündet sind und die Gefäßwand nicht halten würde.



In BB haben sie mir etwas die Angst genommen. Denn mein Angiologe in Oldenburg sagte mir, dass es jederzeit platzen könnte. Super...mit 24 habe ich aber keine Lust wie ein Rentner zu leben. Zumal ich arbeiten MUSS! Ich versuch mein Leben nun soweit es geht "normal" zu führen nur mit Einschränkung. Reiten lass ich erstmal, arbeiten werde ich, da ich es muss und werde halt versuchen nur "leichtere" Tätigkeiten zu machen (Bin altenpflegerin...wird schwer).

Aber das besprech ich morgen nochmal mit meinem Hausarzt. Vielleicht schreibt er mich noch 1Woche krank und in der Woche werde ich dann 2-3x freiwillig arbeiten um zu schauen wie es klappt.

Ein Langzeit-EKG wollten die gestern in BB machen...aber das Gerät ging nach 2-3Stunden kaputt und da ich heut entlassen wurde, hatte sich das erledigt. Vielleicht macht mein Hausarzt nochmal eins



So an sich geht's mir ja gut. Habe soo eigentlich keine Symptome...nur meine Pumpe halt. Sie rast halt ständig, als ob ich gerade ne runde um den Sportplatz gerannt wäre.

[anna911 (Archiv)]

Hallo monne,



das Aneurysma ist bei der Größe schon recht ausgeprägt.



Ich wusste bis dato nicht, dass es bei entzündeten Arterien ein Problem ist zu operieren. Irgendwann steht das Thema bei mir vermutlich auch an.



Dein Entzündungswert (CRP) scheint dann wohl noch nicht unter Kontrolle zu sein bzw. ist wohl immer noch erhöht. Wie bist Du cortisonmäßig eingestellt? Nimmst Du ein Basismedikament (z. B. MTX) dazu?



Es ist sicherlich gut, dass Du das Reiten erstmal aufgibst, wegen dem Aneurysma. Und ich glaube, man sollte auch die körperlichen Anstrengungen einschränken. Was bei Deinem Beruf sicherlich schwierig sein wird.



Liebe Grüße

anna911

[monne (Archiv)]

Hallo anna911,



Ja keiner operiert entzündetes Gewebe...schade das es da keine alternative gibt. Ich würd sofort zusagen!

Mein CRP ist schon seit Jahren erhöht...immer hiess es "sie brüten was aus" und später wurd da gar nicht mehr nachgeschaut. Er war erhöht aber mir ging es ja soweit gut. Also wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht.



Cortison nehm ich seit Anfang September 50mg. Nun schlägt es langsam an und ich geh nun runter auf 40mg. Ab morgen. Nach 5Tagen dann auf 30mg und dann in 5er mg schritten weiter runter. MTX hab ich nun 2x schon bekommen. Jeden Montag! Und alle 4Wochen Tocilizumab. Die erste vorgestern. Hab bisher alles gut vertragen.

Ab Montag geht's wieder zur arbeit. Hab mit mein Hausarzt das so abgemacht, dass ich es versuche. Und mit meiner Chefin abgeklärt, dass ich nur die leichten mache.

Bin mal gespannt. Meine Kollegen wissen alle bescheid und werden mir auch helfen.

Irgendwie muss es ja weiter gehen. und aus finanziellen Gründen kann ich auch nicht ins Krankengeld. Ist halt ein totaler Teufelskreis....



Gruss

[anna911 (Archiv)]

Hallo monne,



das ist ja schon mal sehr gut, dass Deine Chefin und die Arbeitskollegen Rücksicht auf Dich nehmen und Dir helfen.



Wie hoch ist denn Dein CRP derzeit?



Ich lasse mir übrigens immer alle Blutwerte in der Praxis kopieren. So kann ich selbst immer ganz gut vergleichen und die Entwicklung des CRP's im Auge behalten.



Der CRP ist ein zuverlässiger, allerdings unspezifischer Blutwert, der die Entzündung der Arterien dokumentiert. Er steigt allerdings auch, wenn Du z. B. eine Erkältung hast.



Und was sagen die Ärzte, wann operiert werden kann? Wenn der Entzündungswert (CRP) im Normalbereich ist?



Liebe Grüße

anna91

[monne (Archiv)]

Hallo

Mein CRP ist jetzt laut BB bei 0,7mg/dl...nehm aber schon seit 1Monat 50mg Cortison

ABER:

Unter der Therapie mit Tocilizumab ist zu beachten, dass ein Anstieg des CRP`s nicht zu erwarten und daher laborchemisch nicht verwertbar ist. (Laut KH-Bericht).



Also nun muss ich ja erstmal therapiert werden. Bin ja noch am anfang der Therapie.

Bekomm nun 6 Tocilizumab Therapien wird eine neue Verlaufskontrolle gemacht. Also MRT und sowas und dann wieder nach BB...ich hoffe, dass sie dann operieren können.

Und ich hoffe auch soo sehr, dass meine Klappe wieder anfängt normal zu arbeiten.