Urtikaria Vaskulitis

[Anschilalo]

Habe mich mal zu deiner Krankheit belesen. Kennst du diese Seite?
https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/25204-urticarial-vasculitis#symptoms-and-causes

Es könnte durchaus dein vorausgegangener Krebs odere eine Viruserkrankung für den Ausbruch verantwortlich sein.

Auf die Nahrungsmittelunverträglichkeit kam ich nur, weil ich selbst eine Histaminabbaustörung habe und im Krankenhaus eine Ärztin traf mit einem solchen Ausschlag, die hatte das auch.
Nur weil du das eine hast (UV) schließt das ja das andere nicht aus.
Du kannst ja selbst drauf achten, ob der Juckreiz nach dem Genuß bestimmter Lebensmittel kommt.
Wenn der Körper nämlich eh schon gegen sich selbst schießt, dann schüttet er auch vermehrt Histamin aus.
Wie ich auf der oben erwähnten Seite las, wirken Antihistaminika bei UV nicht, bei Histaminose jedoch schon. Ein einfacher Test wäre also: es juckt, AH nehmen. Wenn es besser wird doch noch auf Nahrungsmittelunverträglichkeit testen, wenn AH nicht hilft isses wohl doch die UV.

[Yhardis]

Ich hatte gestern einen Anruf der Uniklinik.
Zwar fehlen noch Teile der Ergebnisse, aber die Komplementfaktoren liegen vor.

Es handle sich um eine hypokomplementämische urtikaria vaskulitis.

Nun werde ich voraussichtlich am Donnerstag stationär aufgenommen und nochmal unter Zuzug mehrerer Fachdisziplinen (Rheuma, Internist etc) erneut durchgecheckt.

Also bleibt es weiter spannend…
Ich halte euch auf dem Laufenden.

[Hope]

Hallo Yhardis,
vielen Dank für die Info!

Dann geht man also gründlich vor und verlässt sich nicht nur auf die von Dir eingereichten Untersuchungsergebnisse.

Hoffentlich bereitet die Haut nicht zuviel Kummer!
Liebe Grüße
Hope

[Anschilalo]

Ahhhh sehr gut!

[Yhardis]

Mal ein kleines Update.
Nachdem ich ganz arg Probleme mit den Augen hatte durfte ich bereits am Montag stationär in die Uniklinik einziehen.

Dank dem Einsatz einer Schwester und den Ärzten, konnte gestern Abend das angeforderte Augenkonsil stattfinden.
Diagnose uveitis. Hier bekomme ich jetzt prednisol Tropfen und zyklolattropfen. Ob beides im Zusammenhang steht (was meines Erachtens naheliegt) oder Zufall ist müssen sie nun eruieren. (Der diensthabende Arzt in der Augenklinik hat von HUV noch nie was gehört-überrascht mich nicht, höre ich ständig )

Meine 24h Urinsammlung wurde von einer engagierten Schwesternschülerin ausgeschüttet, sie meinte liebevoll „alles gut, Farbe und Geruch normal“, nun ja, sammle ich halt nochmal…

Ansonsten wurde mir gefühlt literweise Blut abgenommen.
Meine Beine in kortisonsalbe getränkt und gewickelt (einen hilfreichen Effekt kann ich hier noch nicht erkennen, aber die werden schon wissen was sie tun)…

Nun warten wir auf weitere Ergebnisse.
Auf sonstige Organbeteiligung gibt es noch keine Hinweise.

Soviel erst mal dazu

[Hope]

Hallo Yhardis,

vielen Dank für das interessante Update! Sehr erfreulich, dass die Klinik auf die Augenentzündungen sofort reagiert hat.

Ja, Du hast eine extrem seltene Erkrankung erwischt. Bisher hatte ich auch nur auf der Vaskulitistagung in Lübeck davon gehört. Aus dem Beitrag des Nephrologen ist mir bekannt, dass u.a. Augen und Lunge betroffen sein können. Als Antikörper wurde dort der Anti-C1q-Antikörper genannt.

Nun hoffe ich, dass die Schwesternschülerin mit ihrer „Sichtdiagnose“ recht behält und die zweite Urinsammlung gesicherte positive Ergebnisse bringt.

Liebe Grüße
Hope

[Yhardis]

So heute Mittag habe ich nun noch einen Termin beim Rheumatologen, bin gespannt ob der mir mehr sagen kann.
Die Ärztin hier wirkt irgendwie überfordert .

Ich soll nun dapson bekommen 50mg, welches dann über ambulante Termine erhöht wird.

Habt ihr damit Erfahrung?
Was ich las, ist, dass es eher ergänzend als alleine eingesetzt wird?

Ich ergänze gleich mal mein Update:
Der Rheumatologen meint es gibt Anzeichen für eine zugrunde liegende Kollagenose, hier fehlen aber noch Untersuchungsergebnisse (diese ENAs). Meine Niere sei auch entzündet (Proteine und Blut). Dazu ja die Augen. Meine Gelenke sind in Ordnung.
Er empfiehlt nun hochdosiertes Kortison, dass dann ausgeschlichen wird, noch ein paar weitere Blutuntersuchungen und einen herzultraschall.

Jetzt mal sehen, was die Dermatologen daraus machen (ich gehe jetzt aber mal davon aus, dass sie den Empfehlungen folgen?).

[Yhardis]

So und nun ein letztes Update für heute.

ENAs stehen nach wie vor aus, mit viel Glück liegen sie morgen vor.

Da ja nun feststeht, dass die Niere mit beteiligt ist bekomme ich ab morgen 70mg Kortison, dass dann alle 3 Tage reduziert werden soll. Dann mal schauen wie der Körper reagiert und ob ggf. Eine ergänzende immunsuppression nötig wird.

[Hope]

Hallo Yhardis,

aktuell wird Deine Erkrankung mit „Kortison“ therapiert, deshalb noch die Info, dass unter dieser Therapie regelmäßig der Augeninnendruck geprüft werden muss. (Ich gebe diesen Hinweis lieber doppelt und dreifach, da ich selbst ein gebranntes Kind bin.)

Zum Dapson hat sich leider niemand gemeldet. Ich kenne mich auch nicht damit aus.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/66734 ... is-Syndrom
In o.g. Artikel, der aber von 2009 ist, stehen im letzten Absatz zwei Sätze zu Dapson, die ungefähr mit Deinen Angaben übereinstimmen.

Darf man fragen, ob Du zwischenzeitlich die Laborwerte hast, die noch ausstanden?

Liebe Grüße
Hope

[Yhardis]

Hallo Hope,

Danke für den Hinweis mit dem Augeninnendruck (ich weiß gar nicht, ob ich fragen will, welche Auswirkungen es haben kann ).
Ich bekomme ja für das Auge auch prednisol Tropfen, da hatte der Arzt das schon angemerkt.

Am Freitag Nachmittag durfte ich nach Hause gehen.

Das Dapson kam nun nicht zur Anwendung.

Ich erhalte Prednisol ab heute 60 mg, wird weiter ausgeschlichen, bis auf 5mg. Am 29.10 habe ich nun einen wiedervorstellungstermin in der Autoimmunsprechstunde.
Beteiligt sind bei mir ja nun Nieren und Augen.
Was ich leider noch nicht verstanden habe, vllt kann mir das eine(r) von euch beantworten:
wovon ist abhängig, ob eine dauerhafte Immunseppression nötig ist, oder nicht? Angedacht wäre dann mmf (Mycophenolat-Mofetil).

Leider stehen noch die autoimmunserumergebnisse aus, die sollten dann beim nächsten Termin hoffentlich vorliegen.

Ich habe nun noch ein Herzecho und Lungenfunktionstestung ambulant.

Ich bin mega platt und stecks grad gar nicht sooooo gut weg, wie ich dachte/erhoffte. Aber das wird schon.