Mir geht es gut!:)

[slenny (Archiv)]

Ja, mir geht es auch immer wieder gut!

Mein CRP ist seit Monaten wieder im grünen Bereich, MTX vertrage ich gut und die heutige Amnio-CT wegen der Aortendissektion hat auch keine Verschlechterung ergeben.

Ich habe mich gestern getraut, Fahrrad zu fahren und war überrascht, dass mein Blutdruck kaum erhöht war. Also mehr Bewegung, das hilft auch der Hüftenarthrosesch... auf die Sprünge.

Einzig die psychische Erkrankung meiner Tochter -Bulimie- zerreisst mich innerlich -sinngemäß und wortwörtlich- und tropft den Wermut ins Getriebe. Zum Glück geht sie Freitag in eine Spezialklinik, wo sie hoffentlich lernt, gesünder mit sich umzugehen. Das gibt mir Zeit und Freiraum, mich intensiver als bisher mit mir und meiner Gesundung zu beschäftigen.

Allen einen schönen Wochenanfang, gute Gefühle, gute Freunde und sommerliches Wetter ohne KnallBumm wünscht euch slenny

[Omega (Archiv)]

Ihr Lieben, ich könnt euch alle knutschen! Bin heute mit meinem

Wegener an der Hand, bzw an der Lunge zur Röntgenkontrolluntersuchung (Diagnose ist im August 14 gestellt).Hatte eigentl. Termin vor meinem Urlaub, hab ihn aber verschoben,weil ich mir die Ferien nicht vermiesen wollte. Nun,lieber Hartmut, deine Worte im Ohr: "kein Kontrastmittel" und nach ständiger vorplanung im Kopf, wie ichs dem Arzt respektvoll, aber überzeugt vermittel, daß ich das Zeug nicht im Körper haben will, landete ich in der Umklkabine in dermir gleich gesagt wurde, daß ein Zugang für Kontr.mittel gelegt wird.

Ich lehnte ab, der Arzt kam, bestätigte daß es nicht nötig sei.

Und zu meiner riesen Freude war nichts mehr auf der Lunge zu sehen. So kann es also gehen: Von euch alten Hasen, Wattwürrmrn, und unter bürgerl. Namen getarnten und allen die hier schreiben, gewarnt, informiert,betüddelt, bin ich gut vorbereitet zum Arzt, und hochzufrieden wieder nachhause und zumindest habe ich mir einen Piks erspart und mein Selbstwertgefühl erhalten.

Ich schreibe hier nicht viel, aber lese immer und sage nochmal DANKE an alle, und denen ein besonderer Dank gilt, die wissen wen ich meine.

Noch kurzeine Frage zur Medi Dosierung: ich nehme seit 1Mon 5mg

Corti, von 30mg langsam reduziert und 20mg Mtx. Habe im Moment also keinen Befall, seit die Lunge frei ist. Wie kann ich auch noch das Mtx reduzieren? Wie sind eure Erfahrungen? Danke fürs

[slenny (Archiv)]

Da schiebe ich es doch mal wieder rauf.

Mir geht es immer wieder gut.

Zur Zeit in der Reha in Bad Bevensen fühle ich mich sehr gut aufgehoben.

Neben den klassischen Untersuchungen von Herzkranken habe ich viele Sporteinheiten und Vorträge, die sich gut in meine Situation einfügen lassen. Die Pflegekräfte, Ärzte und Therapeuten sind freundlich, zugewandt und hören ZU! Das finde ich nach meinen Klinikerfahrungen der letzten Monate erstaunlich positiv!

Natürlich kennen sie sich mit meiner Vaskulitis nicht so aus, dafür aber mit meiner Aortendissektion um so besser. Es ist sehr beruhigend, dass hier jede Menge Kardiologen und Angiologen rumlaufen, die im Notfall einschreiten können, da hier auch ein Akutzentrum mit OP und Intensivstation angeschlossen ist. Das Essen ist an Krankenhausmaßstäben gemessen super, leider nicht sooo mediterran, wie es herzgesund wäre. Eben deutsch, mit kaltem Abendbrot und Brot...

Aber es gibt viel Fisch und ich habe schon entdeckt, wie lecker Bismarckhering sein kann. Allein dieses sich um nichts Alltägliches kümmern zu müssen ist Erholung.

[SiMONE00 (Archiv)]

Namasté, ihr lieben,

so ich mache auch wieder mit.

Nun ist mein Urlaub schon rum...meine erste längere Reise (500 km deutschland) habe ich gewagt und es hat mir sooo gut getan. Bin per Fernbus zu meiner Freundin gefahren nur mit meiner Tochter.

Die letzten Jahre wäre es undenkbar gewesen, nicht nur wegen der Vaskultis, sondern auch aufgrund der Epilepsie od. Panikattacken.



Die Hitze macht mich ein wenig alle. Aber ansonsten kann ich nicht klagen.



So das war ein Kurzbericht von mir.



Ganz viele liebe Grüsse und für meine pos. Energie bekannte Simone.

[slenny (Archiv)]

Hallo Nikoläuse und andere Fories, nach Ingeborgs

Thread über den 2.Advent schieb ich doch den "mir gehts gut" hinterher. Bei mir haben sich alle Nebenkriegsschauplätze -Nieren, Hüften, Tochter- gelöst. Es geht mir richtig gut, mag mich bewegen, denke nicht mehr ständig an meine Krankheiten und hab nen neuen Job. Klage auf 50% SBeh und fühle, dass alles sich zurecht laufen wird. Bin immer wieder froh und dankbar, dass es euch gibt und froh, wenn Weihnachten vorbei ist. Allen eine gute Zeit mit wenig Stress und vielen schönen Momenten wünscht euch slenny

[slenny (Archiv)]

Ich schiebe mal wieder rauf. In letzter Zeit lese ich wieder so viel trauriges hier im Forum, wie schlecht es manchen geht, dass ich mal was positives posten möchte. Ich war heute zum Kontroll-CT meiner Aorta -absolut unverändert stabil- und meine Werte sind super! Und ich habe schon seit Neujahr 1kg abgenommen. Das Wetter ist kalt und sonnig, die Erkältung auf dem Rückzug, Mann und Tochter wohl auf. Der Hund schnarcht vor sich her, welcher Friede!

Geht's mir gut!!!!!

[Hope (Archiv)]

Hallo Slenny,

solch ein Bild tut mir als Leserin auch gleich gut, und ein schlafendes Tier schafft sowieso angenehme Stimmung !

Weiter so,

Hope

[Wattwurm (Archiv)]

möchte mich anschliessen

bin vor einer lungenentzündung grad vorhergeschrabt

und habe nach 3 monaten den schub in den stimmbändern hinter mir

freue mich auf gutes Essen, endlich wieder telefonieren, keine halsschmerzen

und dasein mit guten freunden

ein warmes bett, tief schlafen

einen schönen film schauen, ein gutes buch lesen

ich bin froh dass uns so viele gute medikamente zur verfügung stehen die unser leben leichter machen

lg wattwurm

[Omega (Archiv)]

das freut mich sehr Wattwurm, dich hier wieder so gut drauf und aktiv wiederzutreffen. Letztes Jahr um etwa diese Zeit, meine ersten Monate mit GPA, warst auch du mir eine Hilfe. Ja, und es geht mir eigentlich immer noch gut. Allerdings habe ich heute zum ersten Mal, aus meiner Unsicherheit, ob ein Schub hinter unliebsamen Symptomen steckt einfach (Mittwoch Nachmittag, kein Arzt zu erreichen) mein kortison von 3.75 auf 10mg erhöht. Symptome: Kribbeln i.d. Nase, viel Niesen, leichte Kopfschmerzen und einmal etwas Blut im Taschentuch. Da bisher der Verlauf meines Wegeners ohne Organbeteiliging war, bzw nur Granulome i.d. Lunge, die aber wieder weg sind, habe ich Kortison nur gering erhöht. Wchtl. nehme ich 20mg Mtx. Ob ich morgen zu Rheumatologen sollte? Fällt sonst noch jemandem ein, was ich falsch oder richtig gemacht haben könnte? Ja auch ich höre Musik, lese Krimis, freue mich, daß ich nicht arbeiten muß, trinke viel und versuche die Angst vor einem Schub mit solchen positiven Beschäftigungen nicht groß aufkommen zu lassen.

Ja Wattwurm, das Leben kann- trotzdem- schön sein.

LG Omega

[ruth (Archiv)]

Hallo zusammen!

Da möchte ich mich anschliessen. Mir geht es auch gut. Mitte Dezember hatten wir ein paar Tage Besuch aus dem Ausland, da habe ich mich gefreut, dass ich so gut "mithalten" konnte bei verschiedenen Unternehmungen. - Die Feiertage haben wir gut verbracht, schön zusammen in der Familie gefeiert. Trotz verschiedener Erkältungen im Umfeld habe ich mich nicht angesteckt. - Dann freue ich mich besonders, dass unser Sohn nach seinem Besuch bei uns heute gut daheim bei sich angekommen ist, nach längerer Autofahrt bei etwas widrigen Strassenzuständen unterwegs.

Bei uns ist heute Feiertag, und wir hatten auch schon Besuch von den Sternsingern.

Mit lieben Grüssen,

Ruth