zerbrale vaskulitis

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Nana_A,

ich lese ja schon fleissig das mit Buban mit. Auch meine Diagnose konnte nur durch Hirnbiopsie gestellt werden.Wie mir bekannt ist,wird aber bei Buban kein Herd Befund gesehen,so dass doch eine Biopsie nicht möglich ist...denn in welchem Bereich sollte man rein gehen?

[buban (Archiv)]

Hallo zusamnen,



gestern habe ich Sono der Hall sgefäße gehabt und die Arteriecarnahlis linkssetig hat beschleugniten Blutfluß laut Ärzte bedingt durch schieflage der Wirbelsäule liksseitig bin aber auch seit 2 Tagen im Gesicht leicht angeschwollen, hat jemand Vorschläge?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Buban,

also eine Schieflage der Wirbelsäule hat heute fast jeder (leider)...Verschleiß, Bewegungsmangel.

Mit dem geschwollenen Gesicht..nimmst du Medikamente (Cortison), Zahnprobleme, Ohrenprobleme.... Wie sind deine Laborwerte (Entzündungswerte).



Leider kann ich dir keine hilfreichen Tipps geben, aber ich würde erstmal noch abwarten und dann das abklären lassen.



Gute Besserung.

[buban (Archiv)]

Hallo Simmone,



bin beim Cortison auszuschleichen, mich wurde interessieren ob bei NanaAnna vor der Biopsie MRT auffällig war?

[Nana_A (Archiv)]

Hallo Buban,

ja, mein MRT war auffällig, die Ärzte schrieben das aber dem status epilepticus zu.

Nachdem ich dann im März erneut einen status epilepticus hatte und das "Ding" in meinem Kopf gewachsen war, entschloss ich mich zur Hirnbiopsie, nachdem ALLE anderen UNtersuchungen normale Ergebnisse Brachten.

Ich weiß, das ist eine lange Odyssee und kann dir nur raten dran zu bleiben. Manchmal gibt es "Doof-Tage", da gilt es sich selbst auszuhalten. Danach kommt oft ein positiver Schub.

Wünsche dir weiterhin viel Kraft.



Kannst dich auch gerne über PN melden.......dank Simone weiß ich ja jetzt, wie das geht.......

[buban (Archiv)]

liebe Nana Anna,



hat jetzt durch die Biopsie deine Vaskulitis auch einen Namen

[buban (Archiv)]

hasrt du auch eine DS Angiographie gehabt

[Nana_A (Archiv)]

Hallo Buban,

die durch offene Hirnbiopsie gesicherte Diagnose lautet auf ZNS-Vasculitis.

Bei mir wurden sämtliche labortechnischen und Geräte gestützte UNtersuchungen durchgeführt, die alle im Normbereich lagen. Nur das MRT zeigte beharrlich die Veränderung im Hirn.

Erst die Hirnbiopsie brachte letztendlich Klarheit.

Schönes Wochenende wünsche ich dir

[buban (Archiv)]

Danke Nana, dir ebenfalls schönes Wochenende

[SiMONE00 (Archiv)]

Leider ist es so das man eine ZNS Vaskulitis nur 100 %-ige mittels Biopsie feststellen kann. Ein MRT ist leider nicht immer so aussagefähig.

Vor allem diese ganzen Laborwerte sind meistens nicht so wie die andern Vaskulitiden. Also ich habe keine auffälligen ANA od.ANCA-Werte.