zerbrale vaskulitis

[buban (Archiv)]

Guten morgen,



alle die an zerebraler Vaskulitis leiden, würde mich mal interessieren welche art von Kopfschmerzen ihr hattet bzw.habt?

[Mario (Archiv)]

Hallo Buba,



bevor ich mitgeteilt bekam an welcher Krankheit ich leide hatte ich über mehrere Jahre im Abstand von Wochen / Monaten sehr heftige Kopfschmerzen. Es erschien mir, als würde man mir ein Messer in den Kopf stechen. Nach 15 - 30 Sekunden war alles vorüber.



Ca. 2 Monate bevor ich bewusstlos wurde hatte ich fast permanent derart starke Kopfschmerzen, dass ich diese nur mit ca. 4 800er Ibu ertragen konnte.



Nun, 2 Jahre nachdem Ausbruch bin ich fast schmerzfrei.



VG

[Nana_A (Archiv)]

Hallo Buban,

echte Kopfschmerzen hatte ich nur sehr selten allerdings über lange Zeit Druck im Kopf, für die ich allerdings muskuläre Verspannungen verantwortlich gemacht habe.

Konzentrationsschwierigkeiten und extreme Empfindlichkeit für akustische Reize waren bei mir eher symptomatisch.

Schönen Tag dir noch

[kala (Archiv)]

Hallo buban,

als die ZNS-Vaskulitis damals akut war, hatte ich über ca. 5 Wochen schwere Kopfschmerzen, die 10 Tage mit Tramal, 3 Wochen mit Novalmin und danach mit Aapirin behandelt wurden. Ich hatte da immer das Gefühl, dass mein vorderer Kopf mit einer Schraubzwinge gepresst wird. manchmal wartete ich wimmernd auf die nächste Einnahme, weil ich nicht überdosieren wollte, aber die Zeit noch nicht heran war.

Nach 2 Wochen ohne Schmerzmittel kamen ebenfalls diese sekundenlangen Kopfkrampfschmerzen, wie sie schon jemand hier im Forum beschrieben hat. Erst Tage danach traten die Lähmungserscheinungen auf, die ohne Kopfschmerzen kamen und gingen. Ab da bekam ich die Diagnose. Noch 2-3 Jahre nach Behandlungsbeginn hatte ich manchmal Kopfschmerzen, die sich wie ein schmerzhaftes Saugen im linken vorderen Kof anfühlten.

Seit 2 Jahren bin ich Beschwerdefrei und seit 3/4 jahr ohne Medikamente(ausser lebenslang: ASS100).

[SiMONE00 (Archiv)]

Hei Buban,

erstmal warum benutzt du nochmals das Gleiche Thema, hättest auch da andere nehmen können....oder?



Zu deiner Frage ich habe auch immer starke Kopfschmerzen gehabt, vor allem während dieser Schübe.

Es war immer als würde man mir mit einem Messer reinstechen. Aber es kommt meist noch eine Aura dazu und beschert mir epileptische Anfälle..od. mir war es so schlecht das es mir übel war/ist.

Ebenso habe ich Migräne, aber dies ist dann gut zu unterscheiden.



Zum Glück habe ich im Moment gar keine Kopfschmerzen, aber leider eine Art Benommenheit, aber es kann auch an der Vielzahl von Medikamenten liegen.



Was genau ist bei dir jetzt herausgekommen? Konnte die zerebrale Vaskulitis bestätigt werden?



Wünsche dir weiterhin gute Besserung.



Simone

[buban (Archiv)]

Hallo Leute,



vielen Dank für eure Antworten, ich habe meine Unterlagen ins Zentrum für unerkannte krankheiten nach Marburg geschickt mal sehen was die zu der ganzen Sache sagen. Liebe Simmone die zerebrale Vaskulitis konnte immer noch nicht bestätigt werden weil weiter hin alle Aufnahmen i.o sind, es freut mich für dich das Granulom weg ist.

[SiMONE00 (Archiv)]

Ich drücke dir die Daumen Burban.

Ja ich bin,froh das das Granulom wieder weg ist und,dann auch bleibt,daher ja weitere Therapie. Cortison hilft bei mir alleine nicht.

[buban (Archiv)]

Also meine kopfschmerzen sind der art als wurde mir jemand wasser na den kopf giessen

[SiMONE00 (Archiv)]

Hei Buban,bzgl deiner Kopfschmerzen ist denn wirklich alles abgeklärt werden? Verspannungen,MRT Wirbelsäule (Frage Bandscheibenvorfall)...ich hoffe das sie mal endlich finden was du hast oder?Macht dich das nicht langsam mürbe?

[Nana_A (Archiv)]

Hallo Buban,

auch bei mir war die DiagnoseStellung recht schwierig. Alle Werte waren normal. Lettendlich brachte nur eine offene Hirnbiopsie Klarheit, dass es sich um eine cerebrale Vasculitis handelt.

Letztendlich war ich froh, als endlich ein klare Diagnose vorlag und somit auch eine Behandlung stattfinden konnte. Die Odysee hatte ein Ende.

Ich wünsche dir weiterhin gutes Durchhaltevermögen.

Viele Grüße

Nana_A