Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis

[Friedel]

Hallo Mikado,
Ich habe meinen Antrag auf GdB direkt nach Diagnosestellung gestellt. Bereits 6 Wochen später bekam ich den Ausweis zugeschickt (GdB 90) und war erst mal geschockt, wie kaputt ich bin. Der Ausweis/Bescheid wurde auf meinen Antrag wg. Steuer rückwirkend ausgestellt. Nach 2 Jahren erfolgte eine Nachprüfung und ich bekam GdB 100 mit Merkzeichen G.
Ich habe den Antrag ohne Sozialverband und ohne meine Ärzte gestellt. Ich hatte alle Befunde und Arztbriefe in Kopie (war ein voller Aktenordner) mitgeschickt. Alle Gesundheitsstörungen (Morbus Wegener, Bluthochdruck, Atemnot, Erschöpfung, erhöhter Schlafbedarf, Herzerkrankung, starkes Schwitzen, etc) habe ich aufgeführt und meine behandelnden Ärzte angegeben und von der Schweigepflicht entbunden. Vielleicht waren deshalb keine Rückfragen notwendig und der Antrag wurde schnell beschieden. Allerdings arbeitet ja jede Schwerbehindertenstelle anders.
Durch die Schwerbehinderung bekommst Du auch Freibeträge bei der Steuer.
Ich wünsche Dir viel Erfolg. Und wenn es jetzt gesundheitlich nicht geht, dass Du jetzt den Papierkram machst ist das nicht schlimm. Kein Druck ist bei Autoimmunerkrankungen ganz wichtig.
LG
Marianne

[Anschilalo]

90??? Aber sicher nicht auf den Wegener? Eher Herz?

Ich bin gespannt was bei mir in der Nachprüfung noch kommt. Hab auf meine 30 nur 10 dazu bekommen auf die Niereninsuffizienz, die Autoimmunkrankheit kam im Gutachten gar nicht vor.

[yvonmiki]

Hallo bin 59 und habe Anfang Juli nach einer Reihe von Krankenhausaufenthalten erfahren das ich extrakranielle Riesenzellarthritis habe. Ende Juli kam die nächste Diagnose hochgradige Osteoporose inklusive 3 Brüche. Mein CRP Wert lag bei 199, dann war ich auf 13,8 runter. Jetzt ist er schon wieder bei 26 bei 5mg Kortison und Rinvoq 15mg. Meine Frage ab welchem Wert muss ich mir Sorgen machen. Ich glaube mein Rheumatologe ist überfordert und weiß nicht so richtig was zu tun ist.

[Anschilalo]

Hallo Yvonmiki,

wieso bekommt man denn bei Osteoporose noch Kortison? Gibt es da nix anderes?

26 sind ja gegen die 199 nix. Da würde ich mir erst mal keine Sorgen machen, das schwankt auch oft. Abwarten bis zum nächsten Labor.

[yvonmiki]

Bin noch beim Ausschleichen und das dauert halt. Ich habe keine Ahnung, wenn ich nochmal einen Schub bekomme ob ich ein anderes Medikament kriege. Mein Rheumatologe war am Anfang auch der Meinung so schnell wie möglich weg vom Kortison. Jetzt sagt er ich soll bei 5 mg bleiben, wie lange keine Ahnung. Ich glaube er hat mit RZA keine Erfahrung. Naja, ich suche einfach weiter bis ich irgendwann einen Arzt finde der sich auskennt.