Hallo Ada,
Investiere Zeit und meinetwegen auch Geld in die Suche nach einer Spezialklinik, die dich von oben bis unten unter die Lupe und solche Erkrankungen ernst nimmt.
Es gab in meinem Bekanntenkreis Menschen, die mich auch eher beim Wunderheiler sahen.
Hätte ich diesen Weg eingeschlagen, hätte ich wahrscheinlich kaum noch eine Chance gehabt.
Mein Glück war, dass ich per Zufall bei dem Professor gelandet bin, der die Leitlinien für Vaskulitis von der neurologischen Seite mit verfasst hat und sich ansonsten nur mit seltenen Erkrankungen befasst.
Lass dich nicht entmutigen. Hier sind so viele tapfere Leute unterwegs, die auch eine anstrengende Leidensgeschichte bis zu ihrer Diagnose hinter sich haben.
Wichtig ist, dass du dich immer auf dem aktuellen Kenntnisstand befindest und ein echter Gesprächspartner für die Ärzte bist, damit du Scharlatane von den Profis unterscheiden kannst.
Ich drücke dir die Daumen und verlier nicht den Mut.
Das Leben und die deinen brauchen dich noch!
Grüße
Gramipol
Hallo, ich möchte mich vorstellen mit granulomatöser Vaskulitis
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Gramipol
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- Registriert: Fr Apr 07, 2023 2:33 pm
Re: Hallo, ich möchte mich vorstellen mit granulomatöser Vaskulitis
Gramipol
Jahrgang 63
GPA seit 05/2021
Behandlung: Cyclophosphamid, Kortison etc. danach Rituximab, aktuell Azathioprin
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Behandlung: Cyclophosphamid, Kortison etc. danach Rituximab, aktuell Azathioprin