Hallo, ich möchte mich vorstellen mit granulomatöser Vaskulitis

[Ada]

Liebe Vaskulitisgemeinde, ich bin Ende 40 weiblich und habe seit 11/23 wohl eine kutane granulomatöse Vaskulitis in den Armen bis jetzt ohne Organbeteiligung. Trotz mehrerer Biopsien ließ sich bis zum heutigen Tage nicht genau feststellen um welche Entität es sich handelt. In den Biopsien hieß es immer ungewöhnlich stark entzündete Gefäßwände… aber eben nicht zuordenbar. Alle Blutwerte im Normbereich, ich bin von 2 Rheumatologen in meiner Heimatstadt und der Charite begutachtet worden… leider wurde mir gesagt, dass ich rheumatologisch uninteressant bin, da meine Blutwerte top sein…Jedoch merke ich genau wo sich die entzündeten Areale befinden und dass es sich ausbreitet… (es begann an Handgelenk und geht schon bis zu Schulter) Leider glauben alle Ärzte, bis auf meine liebe Hautärztin, sie hat die Biopsien vorgenommen und stellt auch nichts in Abrede, dass ich spinne. Die Dermatologie in Halle hat mich ohne Bipsie nach Hause geschickt, mir erzählt die Phatologen hatten es nicht drauf, es sei eine Thombophlebitis und dass ohne! Sichtung meiner vorherigen Hautblöcke. Ich spitze 15 mg MTX 1x wöchentlich aber das reicht wohl nicht, mehr will sie mir nicht geben aus Sorge um Niere und Leber… kennt jemand das Problem und habt Ihr Empfehlungen wo ich noch hin könnte… ich lebe im Norden von Deutschland…ich sorge mich um die dauerhaft entzündeten Gefäße ich komme einfach nicht in eine echte Remmission…Lg und Danke im Voraus

[Eberhard]

Hallo Ada,
ich kann nur empfehlen die Abteilung der Rheumatologie und Immonologie der Med.Hochschule in Hannover zu kontaktieren. Dort sind gute Fachärzte, die sich auskennen. Für eine Kontaktaufnahme zur Terminabsprache Tel.: 0511/532-3014
Alles Gute!!

[Ada]

Lieber Eberhard, danke für die Info, ich werde es mal versuchen, mal schauen ob die was mit mit anfangen können. Das Problem ist ja wie beschrieben, dass man die Vaskulitis nur durch eine Biopsie jedoch nicht im Blut nachweisen kann, weshalb immer von einem ungewöhnlichen Casus gesprochen wurde. Ich habe also immer ein Problem mit der Glaubhaftigkeit und dass, obwohl meine Hautärztin dies genau so zu Papier gebracht hat. Ich möchte nochmal die Frage an alle richten, kennt das jemand auch so? Der einzige Blutwert der positiv ist, ist der IgG4 Antikörper, was aber keine Überraschung ist, da ich an Neurodermitis leide…

[bini84035]

Liebe Ada,

aus eigener Erfahrung (mein Mann hat Vaskulitis und ich arbeite in einem medizinischem Labor):

Überlege nicht die Therapie, sondern setze ganzheitlich an. Diese Erkrankung lässt sich, wie wir es es erfahren haben, durch Diagnostik, Ernährung, Bewegung, Stress, Lebensstil bekämpfen.

Ich kann dir nur raten, zu einem Arzt (leider Privatpraxis, mit Hintergrund Funktioneller Medizin) zu begeben. Alles an dir wird durchgecheckt, also ALLES (Blut, Urin, Stuhl, Lebensstil, Lebensgeschichte, Stress, Traumata).
Die Ursache wird gesucht und gefunden und ganzheitlich therapiert. Medikamente sind schön und gut, aber nur der Tropfen auf den heißen Stein.

Was uns geholfen hat, war den Körper und die Seele zu sanieren, auch wenn der Weg noch lang ist. Nach Corona und der damit verbundenen Impfung treten Vaskulitis Fälle sehr häufig auf, weil es ja eine Gefäß-Erkrankung ist. Aber selbst wenn es autoimmun ist, sollte man erst den Körper stärken. Das wirkt Wunder.

Ich habe viel Geld investiert, aber es hat geholfen. und ja... ich würde es wieder tun

Ich wünsche Dir alle Gute

Liebe grüße

[ANKA]

Hallo werte Lesende, hallo Ada,

bini84035, so sehr ich deinen Enthusiasmus auch toll finde, die "gute Nachicht" zu verbreiten...

Mich hat in meinem Fall einzig und allein Rituximab gepaart mit Prednisolon gerettet!
ICH RATE DRINGENST VON PAUSCHALEN LÖSUNGEN FÜR ANDERE AB!!!

Diese ganzheitliche Betrachtungsweise kann man sicherlich gern anstellen und sich neu ausrichten.
Ich möchte aber alle Hoffenden und verzweifelten Leser warnen, die auf den Wunderstein hoffen, den man bei seinenem Heilpraktiker nur berühren muss.
Ein bisschen mehr Gemüse, gepaart mit einer Neuausrichtung des Betts und den Wechsel des Arbeitsplatzes können positive Faktoren sein, aber eine potenzielle Vaskulitis bleibt eine ... -wer hätte es gedacht- potenzielle Vaskulitis!

Liebe Ada. Suche weiterhin nach Ärzten, denen du vertrauen kannst. Nur so wirst du ans Ziel kommen!

Ich komme aus Brandenburg. Mir hat doch tatsächlich ein Immunologe in Eberswalde mit seinem messerscharfen Verstand das Leben gerettet.

Im Nachhinein wäre für mich sicherlich ein Anlaufpunkt die Berliner Charité oder das UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein gewesen.

Das war jedenfalls mein Beitrag,
ANKA

[Hope]

Hallo liebe Mitglieder, liebe Bini84035

Aber selbst wenn es autoimmun ist, sollte man erst den Körper stärken. Das wirkt Wunder.

So ist es leider nicht.
Wenn eine autoimmune Vaskulitis vorliegt, muss man zuerst klären, um welche Form es sich handelt. Damit anschließend die Therapie bestimmt werden kann.
Die autoimmune Vaskulitis ist nicht mit einer anders verursachten Vaskulitis vergleichbar; man würde Äpfel und Birnen vergleichen.

Es ist schön, dass Mühen und Kosten bei Binis Mann so gute Früchte getragen haben, doch auf Autoimmunvaskulitiden lässt es sich nicht einfach übertragen.

Einige der Maßnahmen tuen zusätzlich sicherlich gut. Doch bei der Stärkung des Immunsystems durch z.B. naturheilkundliche Präparate muss man sich gut auskennen, damit man nicht statt Heilung eine Verschlechterung der Autoimmunerkrankung erzielt

Gesunde Ernährung und gesunder Lebensstil sind natürlich immer anzuraten.

Liebe Grüße
Hope

[Ada]

Liebe Bini84035, ich habe bereits alles in dieser Richtung versucht und 4000,00 Eur in den Sand gesetzt! Ich ernähre mich schon immer sehr gesund insbesondere entzündungshemmend wegen meiner Neurodermitis, so brauche ich keine Kortisoncremes und Biologika und treibe Sport seit meiner Kindheit. Die Mirkronährstoffanalyse ergab nur einen leichten Q10 Mangel. Ich bin nicht gestresst habe einen supertollen Mann, Kind und Job und keine Traumata! Das einzige was mich stresst ist diese Sorry: SUPERBESCHIISSENE KACKVASKULITIS!!! Und dass ich bewiesen muss, dass ich es habe. Meine Blutwerte und körperliche Verfassung passen nicht zu meinen Gefäßen die brennen und scherzen, ich kann die stellen genau lokalisieren. Nur Ende23 hatte ich am ganzen Körper die typische Purpura aber selbst damit konnte mein heimisches Klinikum die Krankheit nicht diagnostizieren. Ich wurde erstmal gegen Krätze, Läuse und Flöhe behandelt, erst durch die Biopsie meiner Hautärztin wurden sie tätig.

Lieber Anka, Eberswalde ist tatsächlich nur 200 km entfernt, bei welchem Immunologen warst du denn?

[Anschilalo]

Viren sind Arschlöcher, die machen fiese Sachen, unter anderem Autoimmunkrankheiten, Organschädigungen uvm.
Und ja, manche haben Pech mit einer Impfung, Impfschäden gab es aber auch schon immer (keine Wirkung ohne Nebenwirkung).

Es gibt kein NACH Corona, es war nie weg, nur weil alle so tun als sei es vorbei, IST es noch lange nicht so.
Zudem haben hier viele schon Vaskulitis bekommen, bevor an Covid überhaupt zu denken war.

Das Immunsystem zu stimulieren halte ich für falsch. Es fährt ja ohnehin schon in die falsche Richtung, da geb ich ihm nicht noch Treibstoff.

Liebe Ada, es tut mir so leid, dass du dich nicht ernst genommen fühlst von den Medizinern mit deinem Leid.
Meiner Mutter erging es damals genau so mit ihren Hauptproblem en, sie sah schlimm aus, wie Lepra. Sie wurde auch nur von Arzt zu Arzt geschickt, großes Achselzucken blabla Allergie, bis endlich die Diagnose Lupus erythematodes dann auch die Medikamention brachte, die ihr dann half.

Vielleicht gibt es ein Zentrum für seltene Erkrankungen in deiner Nähe?

[Anschilalo]

Viren sind Arschlöcher, die machen fiese Sachen, unter anderem Autoimmunkrankheiten, Organschädigungen uvm.
Und ja, manche haben Pech mit einer Impfung, Impfschäden gab es aber auch schon immer (keine Wirkung ohne Nebenwirkung).

Es gibt kein NACH Corona, es war nie weg, nur weil alle so tun als sei es vorbei, IST es noch lange nicht so.
Zudem haben hier viele schon Vaskulitis bekommen, bevor an Covid überhaupt zu denken war.

Das Immunsystem zu stimulieren halte ich für falsch. Es fährt ja ohnehin schon in die falsche Richtung, da geb ich ihm nicht noch Treibstoff.

Liebe Ada, es tut mir so leid, dass du dich nicht ernst genommen fühlst von den Medizinern mit deinem Leid.
Meiner Mutter erging es damals genau so mit ihren Hauptproblem en, sie sah schlimm aus, wie Lepra. Sie wurde auch nur von Arzt zu Arzt geschickt, großes Achselzucken blabla Allergie, bis endlich die Diagnose Lupus erythematodes dann auch die Medikamention brachte, die ihr dann half.

Vielleicht gibt es ein Zentrum für seltene Erkrankungen in deiner Nähe?

[ANKA]

Hi Anschilalo,

das war echt ein bereichernder Beitrag!

Gruß,
ANKA