Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX

[Karin 123]

Vorschlag: Macht doch dafür ein eigenes Thema auf.

Ich finde es hilfreich, wenn man einen separaten Faden für die Rezidivstatistik hat.

[Sammy]

Hallo alle zusammen,
die Idee einer Rezidivstatistik ist sicherlich interessant. Aber was für Schlüsse zieht ihr daraus? Ist die Tatsache, dass es irgendwann zu einem Rezidiv kommen könnte für euch ein Grund RTX niemals abzusetzen ? Das würde mich tatsächlich interessieren. Ich werde, wenn meine Ärzte mir das nahelegen auf jeden Fall RTX absetzten. Die Kontrolle ist sehr engmaschig und ein Rezidiv würde ja viel früher erkannt werden und behandelt als der Erstausbruch. Für mich ist jedes Jahr ohne Medikament ein Fortschritt und eine Erholung für meinen Körper. Ein eventuell auftretendes Rezidiv ist natürlich wieder ein Neustart mit der Behandlung, aber soweit ich informiert bin, ist das kein Problem. Vielleicht sollte man ja erst nach 3 Jahren absetzen, wenn danach die Rezidivwahrscheinlichkeit sinkt? Das ist für mich eine gute Alternative. Ich habe jetzt bald die ersten 2 Jahre RTX geschafft und werde laut meiner Ärzte sowieso noch ein Jahr weiter damit behandelt, vielleicht auch 2. Und dann sehen wir weiter. Das lasse ich entspannt auf mich zukommen.
LG Sammy

[Karin 123]

Ich fürchte ganz praktisch die Zielgruppe ist hier einfach zu klein. Da gibt es bessere Zahlen. Nach der RAVE Studie sind es 50%, die in den ersten zwei Jahren nach Absetzen einen Rezidiv bekommen. Auch in den Texten der Rheumaliga. Also bei GPA, die sehr stark dazu neigt. Nach 3 Jahren sind es 60 bis 70%.

Ob man nun mit Angst reagiert oder Zuversicht ist eher eine Frage der Mentalität. Im Sammy Modus oder im Karin Modus.

Hat ja auch ein wenig mit der Lebensplanung zu tun.

Grüße
Karin

[Sammy]

Hallo Karin,
ich fürchte da hast du Recht. Die Gruppe ist dafür zu klein.
Ich habe einen Kontakt in die Schweiz. Die Patientin ist seit 2018 komplett ohne Medikamente und hat keinerlei Probleme. Das gibt mir einfach die Zuversicht, dass es möglich ist ohne Medis. Aber natürlich bleibt die Angst im Hinterkopf. Aber du bist auch wenn du komplett gesund bist nicht sicher vor einem gesundheitlichen Schlag. Vor der GPA war ich kerngesund, da habe ich mir auch keinerlei Gedanken gemacht, was wäre wenn...... und dann kam die Diagnose aus heiterem Himmel. Und so sehe ich das auch mit dem Rezidiv. Nur, dass ich jetzt schonmal vorgewarnt bin und die Anzeichen erkennen könnte. Aber du hast Recht. Eine Frage der Mentalität. Was macht für dich in der Lebensplanung denn den Unterschied? Planst du automatisch ein Rezidiv mit ein?
LG Sammy

[Karin 123]

Hallo Sammy,

oh, das hat mir sehr persönlichen Dingen zu tun, die ich hier nicht reinstellen will. Sagen wir mal außerhalb des normalen, üblichen. Ich stimme dir aber zu, daß jedem morgen eine Dachpfanne auf den Kopf fallen. Wir blenden das nur aus. Schön, daß die Schweitzerin schon so lange rezidivfrei ist. Generell gilt wohl je länger man ohne Rezidiv ist in einer medikamentenfreien Zeit, desto unwahrscheinlicher wird es. Ein bisschen wie die 5 Jahres Grenze bei Krebs.

Grüße
Karin

[Geobienchen]

Hallo,
da habt ihr recht, die Gruppe hier ist zu klein für eine statistische Auswertung. Aufgrund meiner Arbeit werte ich jeden Tag klinische Studien aus und habe die neue Leitlinie mit meinen Ärzten diskutiert. Dabei waren wir uns einig, dass selbst die Studien sich immer nur eine relativ geringe Anzahl von Patienten beziehen und man aufgrund der Zahlen nur eine begrenzte Aussage treffen kann. Es gibt halt nicht so viele von uns. Ob man zwei oder drei Jahre RTX gibt ist sozusagen Ansichtssache oder hängt von der Schwere des ersten Schubs ab. Man muss halt auf sich hören und ein mögliches Rezidiv immer im Hinterkopf haben.
Ich hatte meine letzte RTX Infusion nach zwei Jahren im Januar 2024 und manchmal kommt es hoch und es macht ein wenig Angst, aber ich bin ein grundsätzlich positiv eingestellter Mensch und hoffe auf das Beste.

[sisyphos]

Hallo,
unsere bisherige Diskussion zu dem Thema zeigt nochmal die ganze Vielfalt und auch Unsicherheit bei dem Thema.

Und: es ist sicher richtig, dass wir zu wenige sind für eine Statistik mit wissenschaftlichem Anspruch. Da möchte ich mich korrigieren: mit meinem Vorschlag ging es mir eher um eine Übersicht bzw. um Erfahrungswerte, die einige von uns gemacht haben.

Ich könnte mir vorstellen, daß wir uns z.B. zu fünf Aspekten austauschen.
1. Dauer der Medikation von RTX, Prednisolon, MTX, ATX, .. in Monaten:______
2. Rezidiv freie Zeit nach Absetzung der Medikamente in Monaten:_______
3. Wiederaufnahme mit welchen Medikamenten nach Auftreten eines Rezidivs (wie wird ein Rezidiv behandelt? Anschubbehandlung mit
Prednisolon oder steigt man nur mit RTX ein? Gibt es ein Procedere?)
4. Dauer der Medikation nach Auftreten eines Rezidivs in Monaten:______
5. Kommentare: z.B.: welche Schlüsse kann man/ich daraus ziehen? Ist die Tatsache, dass es irgendwann zu einem Rezidiv kommen könnte ein
Grund RTX niemals abzusetzen? Würde ich nochmal so verfahren wie ich es gemacht habe? Was habe ich gelernt? ...

Insbesondere der Punkt fünf wird bestimmt individuell sehr unterschiedlich zu beantworten sein. Mit drei Rheumatologen konnte ich über das Thema sprechen und habe drei unterschiedliche Schwerpunkte gehört: RTX bei Verträglichkeit so lange bis der IgG Wert unter eine kritische Größe sinkt – RTX strecken und regelmäßig kritische Blutwerte kontrollieren – RTX sofort absetzen, Blutwerte kontrollieren und für Anzeichen von Rezidiv sensibel sein. Auch die Einschätzungen zu Punkt 3 waren unterschiedlich.

Für mich wäre so eine Übersicht ein weiterer persönlicher Orientierungspunkt aus der Erfahrung von uns Betroffenen, der Vergleiche ermöglicht und zur „Veränderung“ oder „Beibehaltung“ der eigenen Vorgehensweise beitragen könnte und vielleicht geht es ja auch anderen im Forum so.

Wer will kann mir (s)eine Übersicht auch gerne als PN zuschicken und ich stelle nach einiger Zeit und bei z.B. mehr als fünf Beiträgen und Daten eine anonymisierte Gesamtübersicht für uns ins Forum.

Gruß
sisyphos

[Ralle04]

Hallo,
ich habe wegen meiner GPA (u.a. mit HNO-Beteiligung und Lungenbeteiligung) seit 2018 Rituximab-Infusionen erhalten, zunächst 2 x 1000 mg halbjährlich, später dann 1 x 500 mg halbjährlich, zuletzt im Mai 2024.
Seit Februar nehme ich aufgrund der Empfehlung meines Rheumazentrums Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) zusätzlich einmal wöchentlich eine MTX-Tablette (10 mg) und tags drauf eine Folsäure-Tablette (5 mg).
Meine Werte und mein Befinden sind seit einiger Zeit sehr gut. Daher werde ich in der nächsten Woche von Montag bis Mittwoch 3 Tage lang im Rheumazentrum stationär durchgecheckt.
Ggf. soll dann meine Therapie verändert werden, ggf. dann nur noch MTX und Folsäure und kein Rituximab mehr.
Natürlich sollen die Blutwerte dann engmaschig kontrolliert werden.
Prednisolon nehme ich seit 2021 nicht mehr, da ich stattdessen aufgrund des Ausfalls meiner Hirnanhangdrüse (Hypophyse) mit dem körpereigenen nachempfundenen Hydrocortison nur genau die Menge substituiere, die ein gesunder Körper von alleine produzieren würde.
Ich bin mal gespannt auf die 3 Tage im Rheumazentrum und werde Euch auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße
Ralf

[Ralle04]

Hallo,
bei meinem letzten Besuch im Rheumazentrum Ruhrgebiet wurde mir gesagt, dass ich als GPA-Patient 3 Jahre in Remission sein müsse, bevor RTX abgesetzt werden bzw. durch ein anderes Medikament ersetzt werden könne - lt. neuester Leitlinie.
D.h. für mich noch weitere 2 Jahre RTX - halbjährlich jeweils 500 mg.
Zusätzlich MTX muss ich nicht mehr einnehmen.
Anbei noch mal meine Historie:
Oktober 2018 und September 2019 jeweils 2000 mg RTX (HNO-, Lungen-, Muskel-, Gelenk-, Prostata- und Hautbeteiligung)
dann im September 2020 Reduktion auf 500 mg und Streckung des Intervalls (Remission)
dann nach Rezidiv in 2021 (Beteiligung des Zentralen Nervensystems /Ausfall der Hirnanhangdrüse, Beteiligung des peripheren Nervensystems / Polyneuropathie) wieder 2000 mg im Juli 2021, März 2022 und Februar 2023
dann ab November 2023 wieder halbjährlich 500 mg (Remission), zuletzt jetzt wieder im Dezember 2024.
Liebe Grüße
Ralf

[erfmkh]

Hallo,

mmm..ein Ende ist da irgendwie nie absehbar. Bin gerade auch in Remission und habe meine erste RTX innerhalb der Erhaltungstherapie erhalten.
Wenn ich das so lese macht es nicht gerade Mut, vor allem das Risiko für ein Rezidiv.

So wie ich es bei Ralf rauslese ist das Rezidiv mit abweichenden Symptomen zu 2018 aufgetreten, richtig?
Warum wird denn zusätzlich MTX gegeben, dachte es ist ein Medikament (zum größten Teil) zur Nachfolge nach RTX?

Marco