morbus wegener

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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tom (Archiv)
Beiträge: 102
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: morbus wegener

Beitrag von tom (Archiv) »

martin du frägst ,wegen ansteckung dann dürfte man nicht mehr auf die strasse.ich bin ein mensch mit zuversieht ich habe keine angst.wennich die hätte dann dürfte ich meine familie nicht mehr in den arm nehmen ,ich sage mir wenns kommt ,danns kommts.hatte auch schon eine grippe hinter mir .ich ging zum arzt und lies mich untersuchen.aber es war nur eine normale grippe und sonst nichts.ich frage auch nicht mehr warum gerade ich .martin nehme deine erkrankung an ,es gibt soviele gute medikamente die einen helfen. kopf hoch du wirst sehen es wird klappen.
Simone (Archiv)
Beiträge: 220
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: morbus wegener

Beitrag von Simone (Archiv) »

Hallo

natürlich grüsse ich euch auch, aber natürlich auch alle mit anderen Vaskulitiden, z. B. mit meiner ZNS-Vaskulitis (eher selten).

Mir geht es jetzt auch supi, nachdem es mir im Nov.03/Jan. 04 sehr sehr schlecht ging.

Auf alle Fälle euch allen lasst die Köpfe nicht hängen, es geht immer weiter.

Gruss Simone
tom (Archiv)
Beiträge: 102
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: morbus wegener

Beitrag von tom (Archiv) »

hatte mich ausversehen verkehrt ausgedrückt.meine lunge und meine nieren gingen nicht durch endoxan kaputt sondern erholten sich wieder .aber da der mw bei mir so gewüdet hat,konnte sich die niere nicht mehr richtig erholen ,es blieb bei dialyseplichtigkeit.aber leute man kann sehr gut damit leben . es hätte auch anders ausgehen können.
Martin (Archiv)
Beiträge: 19
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: morbus wegener

Beitrag von Martin (Archiv) »

Hallo Tom,







danke für Deine Antwort auf meinen Beitrag. Ich hoffe, ich gewinne irgendwan Deine Einstellung zu der Erkrankung.





Martin
tom (Archiv)
Beiträge: 102
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: morbus wegener

Beitrag von tom (Archiv) »

hallo martin du klingst sehr trauig .bitte erzähle mehr über dich und deiner erkrankung.noch was,im forum ist noch ein anderer tom.der jettet im forum mit sandra über eine andere krankheit herum.eintrag 29.07.06.hey,melde dich mal wieder.gruss tom
Anke (Archiv)
Beiträge: 28
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: morbus wegener

Beitrag von Anke (Archiv) »

Hallo,

bin 22 jahre.ich habe seit Mai/04 den MW und habe nicht ein anzeichen mehr. die ärzte haben mich super im griff. das einzige was bei mir ist, ist eine subglottische stenose. die wurde durch den mw hervorgerufen, hat aber nun ein eigenleben produziert.jetzt habe ich ein tubus im hals und werde ständig operiert, trotzdem meldet sich der wegener nicht wieder.

und mit der arbeit kann ich nur sagen, ich arbeite als pta in der apo und kriege oft genug bakterien ab, aber ich wurde seit dem wegener nicht einmal mehr krank. das liegt vielleicht an meinen medikamenten (Imurek, Cotrim forte usw.)

muss aber nun aufhören zu arbeiten wegen der luft und dem tubus.

Wollte allen noch sagen das man den kopf nie hängen lassen darf. muss ich mir auch immer sagen.
bettina (Archiv)
Beiträge: 2
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: morbus wegener

Beitrag von bettina (Archiv) »

hallo an alle von morbus wegener betroffenen!!!



ich möchte vorab mal sagen, dass ich wirklich den hut ziehe vor menschen mit so einer lebenseinstellung und einem kampfesgeist!!! da können einige nicht "kranke" eine menge davon lernen (mich eingeschlossen).



ich bin angehende physiotherapeutin und verfasse gerade eine seminararbeit mit einer mw- patientin. meine patientin ist leider nicht im geringsten informiert bzw. aufgeklärt über ihre Krankheit vielleicht auch aus einer art selbstschutz heraus. nun wollte ich andere von mw betroffene fragen, ob sie schon irgendwelche erfahrungen/ ärztliche verordnungen bekommen haben in bezug auf physio therapie???



zudem wäre ich sehr dankbar, wenn mir jemand interessante beiträge, artikel zur krankheit zukommen lassen könnte!!



einen gruß an alle von euch, ich wünsche euch von herzen das beste...



liebe grüße



bettina
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