Brauche schnelle Info!! Danke!!!

[slenny (Archiv)]

Hallo Marcel, ich kann dir deine Gefühle und Verzweiflung nachempfinden. Ich hab in den letzten beiden Monaten 2 lebensbedrohliche Diagnosen eingefangen: Riesenzellenarterieitis und Aortadissektion, d.h. meine Aorta ist bis in die Leiste hinein innerlich aufgerissen. Neben Prednisolon 40mg also jetzt noch der Bluthochdruckcoktail.

Auch ich stand trotz meiner fast 60 Jahre mitten im Leben und muss jetzt akzeptieren, dass es damit viel schneller zu Ende sein kann als gehofft und dass ich evtl. meine morgen 18 jährige Tochter nicht mehr zum Traualtar begleiten kann.

Trotzdem bin ich nicht ohne Hoffnung, mit Unterstützung, Therapie und Selbstheilung meine Lage und mein Leben sinnstiftend neu zu gestalten. Nimm alle Hilfe an, die du kriegen kannst, auch für deine Seele. In diesem Sinne: halte die Ohren steif und alles Gute. Das wünscht dir slenny

[Ingeborg]

Hallo Marcel,

Du bist tatsächlich augenblicklich in einer ganz miesen Situation. Von jetzt auf gleich eine Diagnose, die Dich fortan begleiten wird, und ein betroffenes Organ, das lebenswichtig ist. Das trifft eben auch jüngere Menschen. Aber ich betone nochmal: augenblicklich miese Situation.

Mit der Endoxan-Therapie wird alles getan, was derzeit not-wendig ist. Es ist ein altbewährtes, starkes Medikament, das allerdings auch entsprechende Nebenwirkungen hat. Es hilft Dir, Dein Leben nach der Diagnose, das ja stattfinden wird, besser zu machen, als es jetzt ist.

Durch die Nebenwirkungen mußt Du nun durch (möglicherweise ist hier Deine Wahrnehmung durch Deine momentane psychische Situation noch verstärkt), aber sie nehmen ein Ende. Es wird Deiner Niere mit großer Wahrscheinlichkeit wieder besser gehen, und Du wirst wieder Licht am Ende des Tunnels sehen.

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo liebe Leute,



@ Ralf: Ja, mein Bekannter hat sich ja nun selbst hier eingeloggt und von seiner Krankheit selber berichtet. Ich bin sehr froh darüber, denn ich weiss aus eigener Erfahrung wie wichtig es ist, mit Menschen die in gleicher oder ähnlicher Situation sind zu schreiben und mir hat dieses Forum hier schon ganz oft den "Popo" gerettet.



Ich danke euch auch diesmal für eure Unterstützung und eure Hilfe.

Marcel wird auch wieder ein relativ normales Leben führen können. Gott sei Dank haben wir die Medis und uns kann geholfen werden. Natürlich muss man sich erst einmal damit abfinden und dann wird es auch wieder schön, das Leben.



LG Anja

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo Marcel,



da wir uns ja nicht so ganz gut kennen, möchte ich dir, wenn du es erlaubst, gerne auch mal meine Geschichte kurz (wahrscheinlich schaffe ich das nicht kurz) erzählen.

Ich bekam 2012 im Oktober eine leukozytoklastische Vaskulitis. Das bedeutet, dass meine kleinen Blutgefäße durch einen bis heute nicht bekannten Umstand porös wurden und in die Haut einbluteten. Ich hatte teilweise handtellergroße , bräunliche, eklige Blasen an meinem Körper, die mit Blut gefüllt waren. Ansonsten hatte ich alles rote Flecken und alle Leute rückten ein wenig von mir weg.

Ich bekam die Diagnose und man bekam mich mit hochdosiertem Kortison nicht wieder hin. Ich hatte unerträgliche Angst und ich dachte, das war es jetzt. Nachdem ich mit meiner Hautärztin (Frau Prof. Bacharach-Buhles, Hattinger Altstadtklinik) ambulant 2 Wochen lang rumgekaspert hatte, unerträgliche Magenschmerzen bekam und die roten Flecken immer mehr wurden, hat mein Mann dem Drama ein Ende gemacht und mich nach Bochum ins St. Josef Hospital zu Prof. Altmeyer gebracht. Der nannte mich stets "unser Sorgenkind" und ich hatte eine scheiß Angst.

Man hat mich von rechts auf links gedreht, erzählte mir was von Krebs und weiß der Teufel was nicht alles und ich weiss genau wie man sich da fühlt.

Ich hatte auch sehr hohe Zuckerwerte, das kommt vom kortison und geht beim Herabsetzen des Kortisons auch wieder weg. Man bekommt Altinsulin gespritzt und das sind alles Dinge, die einen zusätzlich verzweifeln lassen.

Außerdem hatte ich plötzlich einen Blutdruck von 230 zu 120 und das machte mir auch eine unheimliche Panik. Man hat meine Tumormaker im Blut bestimmt und wenn man dann wartet auf das Ergebnis, dann hält man das kaum durch. Aber, ich lebe noch, habe keinen Krebs und meine Vaskulitis ist im Griff. Ich hatte keine Organbeteiligung, obwohl man auf den Darm oder die Nieren getippt hatte.

Ich war natürlich sehr glücklich darüber, aber das dicke Ende sollte noch kommen. Meine Entzündungswerte waren auch nach der Behandlung (ich bekam 500 mg Kortison und 100 mg Azathioprin) immer noch so hoch, dass man mich weiterhin von einem Arzt zum anderen schickte.

Mit dem Ergebnis: 3,5 cm großer Tumor im Mediastinum (Brustkorb) und alle Lymphknoten viel zu groß. 3 Wochen Krankenhaus. Augusta Bochum Prof. Behringer (Onkologie) anschließend Herne Thoraxklinik. Operation Tumor entfernt, 18 LK entfernt. 2 Wochen warten. Zwischendurch Kontrolle MRT Schädel, ob ich schon Metastasen im Kopf habe. Marcel, du kennst ja meine Familie, unseren Sascha und glaube mir, ich habe die Englein singen hören. War verzweifelt und habe mich gefragt, warum ausgerechnet ich. Aber der Tumor war gutartig, die LK auch......Schweinchen gehabt. Mein Leben war soweit bis u dieser Sch....Krankheit auch nahezu perfekt. Aber warum immer die anderen? Jeder hat irgendeine Krankheit früher oder später und man findet sich damit ab.

Ich habe gelernt dankbar zu sein. Wir haben eine Krankheit, die bestimmt nicht schön ist, aber die Medis machen, das unser Leben wieder schön wird. Die Nebenwirkungen der Medis sind echt nicht schön. ich habe durch die Unmengen von Kortison 35 kg zugenommen, war in der ersten Zeit ziemlich schlapp und müde, aber das sind nur Nebenwirkungen, die vorbei gehen. man findet sich damit ab, dass man jetzt eben auch zu den Menschen gehört, die eine Krankheit mit sich herumtragen, aber glaube mir, es wird alles wieder viiiiiiiiiel besser. Die Krankheit wird nicht der Mittelpunkt deines Lebens bleiben. Ich habe letztes Jahr die Diagnose erhalten: Primär billiäre Cirrhose, d. h. ich habe eine autoimmune Erkrankung, die nach und nach meine Leber zerstört. Es gibt nur eine Gallensäure in Tablettenform, die das Fortschreiten der Zerstörung verlangsamt. Aber die Sache ist chronisch und in einigen Jahren werde ich evtl. ein Leberziihose bekommen und wenn ich ganz großes Pech habe, brauche ich eine Transplantation.

Als ich die Diagnose (Prof. Tromm Krankenhaus Hattingen) bekam hatte ich die absolute Superpanik, aber meine Leberwerte haben sich wieder etwas gebessert und ich lasse die Krankheit neben meinem Leben herlaufen. Klar, manchmal überfällt es mich schon mal, aber was solls. Es wird schon.

Für deine Nieren gibt es Supermedikamente. Es wird alles wieder besser werden und auch für dich wird wieder die Sonne scheinen. Du bist in den besten Händen und die Nebenwirkungen gehen auch wieder weg. Bitte bitte glaub mir das, es sind keine leeren Worte, sondern eigene Erfahrungen!!!

ich wünsche dir, dass du etwas zur Ruhe kommst. Wenn du magst, kannst du mir jederzeit schreiben. Ich bin da.



Jetzt habe ich dir aber ein ganz schönes Ohr abgekaut, aber das bin eben ich. Ich kann es nicht anders.

LG an die Familie

Anja

[S. (Archiv)]

Marcel, ich möchte noch hinzufügen, dass durch die Therapie /Medikamente, die heute zur Verfügung stehen, Vaskulitis-Patienten mittlerweile genauso lange leben, wie die Durchschnittsbevölkerung. Also, vorzeitig abhauen ist nicht drin! ))))

[Marcel (Archiv)]

Hallo Leute

Es ist wirklich super das man hier soviel Liebe und aufbauende Worte bekommt ,wofür ich mich sehr bedanken möchte ! Danke Anja auch an dich ,da du mir ja sozusagen den Anstoß gegeben hast mich hier anzumelden. Gegen dein Krankheitsverlauf wirkt meine Anka p ja eher wie ein Husten , aber ich finde es ganz toll wie du mit dieser Situation umgehen kannst. Da ich ja auch dein lieben um dich herum kenn ,denke ich das da auch sehr viel Unterstützung bekommst . Und wenn ich mal ein Tipp brauche ,werde ich auch ganz bestimmt auf dich zukommen wenn ich darf. Ist schon komisch das so eine seltene Krankheit fast Tür an Tür wohnt!

Für die andre Frage

Vor knapp 2 Monaten fing alles erst an :ich war immer sehr müde und körperlich sehr schnell kaputt so das ich immer längere Pausen machen muste . Die erste Selbstdigonse war dann erstmal " Frühjahrsmüdigkeit" Bist ja auch nicht mehr der jüngste . Nach 2 Tagen bekam ich dann so einen Druck in der Brust ! Also ab zum Schwiegervater der hat doch so Blutdruckmessgerät habe ich mich gedacht . Blutdruck war natürlich viel zu hoch. Da ich auch damit nie Probleme hatte ging ich auch sehr schnell zum Arzt und schon war die erste Panik da. Einmal Inspektion Blut /Urin und EKG . Nach 3 Tagen waren dann die Ergebnisse da crea 2,74 ,Eiweiß viel zu hoch im Urin und Blut war auch noch drin und schon wurde die Panik noch größer . Danach ging es zum Urologen im unseren Ort nochmal Urinprobe und Ultraschall von den Nieren . Diagnose : Werte sind zwar erhöht aber er denkt das wird alles im Sande verlaufen ,aber zur Sicherheit machen wir einen Termin zur Blasenspiegelung für den 23.4.2015 weil es ja nicht so akut ist . Also Panik mal wieder runter Schrauben. In der Woche nach Ostern bekam ich dann mal wieder ganz schlimmen Rückenschmerzen worauf ich dann zum Hausarzt ging um mir meine Schmerzinfusionen abzuholen . Der fragte mich dann wie der Besuch beim Urologen war . Nach meiner Erläuterung machte er sofort einen Termin für ein CT Abdomen ( tumorscan).Das war Gottseidank ohne Befund . Danach sofort zum Nephrologen . Der reagierte dann auch sofort und sehr sehr schnell Blutabnahme und 24 Stundenurin und eine Woche später war ich dann auch schon im Krankenhaus wo ich bis jetzt ja noch bin . Und nach Aussage meiner Ärztin kann ich meinen Ärzten sehr dankbar sein das sie so schnell reagiert haben ( außer der Urologe).

[S. (Archiv)]

Stimmt, Marcel, das A & O bei einer Vaskulitis ist wirklich die schnelle Reaktion und Diagnose der behandelnden Ärzte, um Organschäden so weit wie möglich zu vermeiden. Du hast da mit Deinen Ärzten Glück im Unglück gehabt! Da Du ja vermutlich bei Deinem Hausarzt bleiben wirst, ist es für Dich von großem Vorteil, dass er offensichtlich jemand ist, der weitsichtiger und wahrscheinlich offen für einen Patienten mit einer Seltenen Erkrankung ist.

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo Marcel,



wie ich gerade erfahren habe, bist du wieder Zuhause und es geht dir nicht so wirklich gut. Wird alles wieder!! Nur Mut!!!

Ich habe dir meine Krankengeschichte geschildert, nicht weil ich unsere Krankheiten vergleichen wollte, sondern, weil ich damals, in der Akutphase, immer dachte, allen geht es gut um mich herum, nur ich armes Schwein liege hier und mir geht es total schlecht. Aber so ist es nicht. Siehste ja!! Nach außen sieht alles so aus als wäre man gesund und munter, aber in Wahrheit haben wir in unserem Alter fast alle irgendeinen kleinen Schlag.

Ja, du hast schon recht, ich finde schon Unterstützung bei der Familie. Eigentlich allerdings nur bei meinem Mann. Er hat es kapiert, dass man mit unserer Krankheit manchmal nicht so wirklich die Kurve kriegt wie früher. Besonders wenn die Leber krank ist. Es heißt ja :"Müdigkeit ist der Schmerz der Leber".

Ich weiß nicht wie es dir geht, aber ich glaube unsere Kinder erwarten von uns stets den Fels in der Brandung. Waren wir ja auch bisher. Nun gilt es für sie zu lernen, dass auch der stärkste Fels mal das Recht hat durchzuhängen.

Ihr habt übrigens zwei wirklich sehr nette und freundliche Kinder. Und beide sind wirklich bildhübsch!!! Gratulation!!!



So wirklich verstehen unsere Krankheit und deren Folgen fast nur Menschen, die selber betroffen sind.

Die Krankheit ist ja auch so saudoof, dass es selbst für uns fast nicht zu verstehen ist, oder? Der eigene Körper zerstört den eigenen Körper. Doch doof, oder?

Und das Schlimme ist, man sieht nichts und man wird deshalb oft nicht ernst genommen. Viele Ärzte können mit uns gar nichts anfangen, weil sie das Krankheitsbild irgendwann vor Urzeiten mal ganz kurz in der Uni angerissen bekommen haben.

Mich fragt man immer ob ich viel Alkohol trinke. ............und wenn man nicht fragt, dann denken sie es!!!!!



So, jetzt lass dich mal schön von deinen Lieben verwöhnen, damit du recht bald wieder auf die Beine kommst.

Wenn dich irgendetwas bedrückt, oder du eine Frage hast, so scheue dich nicht dich hier im Forum zu melden. Hier ist eigentlich immer einer da, der dir helfen kann. Ich bin natürlich auch für dich (euch) da, aber das habe ich ja schon gesagt.

Alles liebe und viele Grüße an die Familie.

Anja

[S. (Archiv)]

Marcel, wie geht es Dir inzwischen?

[Marcel (Archiv)]

Es geht so ! Ich glaube ich bekomme mittlerweile die ganzen Ausmaße der Therapie zur spüren glaube ich . Von eine auf die andre Stunde geht es mir entweder schlecht ( kribbeln der Glieder ,Schwindel ,sehr stark Kopf und Gliederschmerzen und ein Gefühl von Herzrasen) oder halt wunderbar . Bin jetzt seit 5 Tagen wieder Daheim ,weil meine Ärztin meinte das so besser ist für mich. Jetzt versuche ich mich mit Sport und Ernährung wieder auf die Beine zukriegen ,was mir aber momentan sehr schwer fällt . Da ich aber so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen möchte ,bleibt mir ja nichts andres über als auf die Zähne zu beißen . Ich habe nur manchmal Angst das ich manchmal zuviel verlange. Vielleicht habt ihr ja ein paa Tipps für mich ,wie man wieder hoch kommt . Ich wäre für jeden Tipp sehr dankbar.