Wir sind in Essen am Tag der Seltenen Erkrankung

[henni (Archiv)]

hallo S.,



wir sind doch insgesamt nur sehr wenige "seltene erkrankungen"

da können wir doch wirklich nur zusammenhalten und voneinander profitieren. alles andere wäre doch blödsinn. und ob die rheuma-liga nun genug für vaskulitis-betroffene tut oder nicht müssen wir sicher hier nicht diskutieren.

jedenfalls freue ich mich auf das nächste zusammentreffen.



LG Henni

[S. (Archiv)]

D'accord, auf weitere gute Zusammenarbeit, Henni!

[Stine (Archiv)]

Hallo Simone und alle anderen,

es gibt genügend Menschen in B-W, die an einer Vaskulitis erkrankt sind ... seit 1988 suche und finde ich Menschen, die mitkämpfen für diese seltene Erkrankung. Ich bin Mitglied in einer Selbsthilfegruppe, die ist allerdings in NRW, dann bin ich Mitglied in der Rheuma-Liga in B-W, du kannst überall mitkämpfen, es ist doch egal wo und wie und seit Prof. Hellmich in Kirchheim mit seinem Vaskulitis-Kompetenzzentrum eröffnet hat mache ich und meine Mitstreiter Werbung für dieses Zentrum - im Herbst ist dort wieder eine Tagung - veranstaltet von der Rheuma-Liga. Wir sind in Facebook mit über 200 Mitgliedern vorhanden, wir sind im Orpha-Net, wir sind mit einem Chat in Rheuma-online immer montags, wir sind mit sämtlichen Selbsthilfegruppen in Deutschland vernetzt und arbeiten zusammen, aktuell wurde eine Wegener-Gruppe Schweiz eröffnet, wir haben im letzten Jahr ein Buch geschrieben, sind irgendwie immer an allen Veranstaltungen beteiligt ... also du siehst, es tut sich schon was ... und wir in B-W treffen uns auch so alle paar Wochen einfach mal zu einem Kaffeeklatsch oder machen auch einmal im Jahr eine Städtereise, zuletzt nach Wien, dann Berlin, dieses Jahr ist Hamburg dran ...

Also du brauchst dich einfach nur irgendwo integrieren, mitmachen, so wie du magst und kannst ... ich habe letztens Mitpatienten gesucht für eine RZA-Patientin ... die Resonanz war super ... auch war eine SHG Vaskulitis in Mainz vertreten - Bilder kann man sich in FB anschauen.

Also nicht nur schauen, was in der Nähe ist, überall vertreten sein wenn es gesundheitlich geht und wenn nicht, dann kann man mit seinem Beitrag an die RL oder auch in eine SHG schon etwas helfen ....



In diesem Sinne - zusammen sind wir stark - allen einen schönen Abend.



LG Stine

[S. (Archiv)]

Mitmachen, wo es geht, aber auch möglichst zielgerichtet für sich selbst etwas tun. Es gibt gute Gründe, weshalb mittlerweile schon 5 Vaskulitis-Gruppen in NRW sich außerhalb der Rheumaliga gebildet haben, die Köln-Bergheimer-Gruppe seit mehr als 10 Jahren, und ziemlich erfolgreich. Wer will, kann sich ja bei den Gruppen über ihre Beweggründe informieren, das Fass brauche und will ich - ich halte mich an mein Wort, Henni - hier garnicht aufmachen. Das besagte Buch, dachte ich, ist eine Veröffentlichung der von der Rheumaliga unabhängigen Gruppe Dinslaken?

Die SHG Mainz ist meines Wissens auch unabhängig?

[S. (Archiv)]

Hier findet hier ein kleines "bebildertes" Resumée zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen:



http://www.lokalkompass.de/essen-sued/ratgeber/vergnuegte-und-interessierte-besucher-am-tag-der-seltenen-erkrankungen-d526259.html

[S. (Archiv)]

Die ACHSE hat Fotos von Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankung zusammengestellt:



http://www.achse-online.de/cms/was_tut_achse/oeffentlichkeit_schaffen/tag_der_seltenen_ankuendigung.php