keine Hilfe
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Ulli_Werger (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo Kleinn Grays! Verstehe deine Verbitterung, aber sie bringt dich nicht weiter.Auch mir hat eine Ärztin das Leben verpfuscht. Trotzdem versuche ich,das beste daraus zu machen.War froh,das der Arzt endlich herausgefunden hat,woran ich leide.Er stellte eine Vaskulitis fest. Um zu klären,um welche Art es sich handelt,wurde ich in eine Spezialklinik verlegt,da sie dort wo ich lag,keine Operationen am Kopf vornehmen.Dort wurde dann eine Hirnbiopsie gemacht.Ein routineeingriff sollte es sein.Die Anästisistin legte einen Herzkatheder,warum fragen alle Ärzte,bei denen ich später war. Die Ärzte der Klinik sagten,das wäre bei ihnen Standard.Dabei wurde meine Arterie subclavia 4cm verletzt.nachdem ich fast am verbluten war,holte man einen Thorax Spezialisten. Man hat meinen Brustkorb mit Gewalt geöffnet. In letzter Sekunde konnte man die blutung stillen. Bekam Massiv Infusionen,40konserven, hatte danach einen hämorragen Schock mit totalen Nierenversagen,multiple Hirninfarkte und SAB. Man legte mich in künstlichen Tiefschlaf. Die Ärzte hatten mich schon aufgegeben. Nach 3 Wochen holten sie mich zurück.War komplett gelähmt,konnte nicht mehr sprechen und musste gefüttert werden.Während ich im Tiefschlaf lag,nahm sich die Ärztin das Leben. Wurde in diesem Zustand wieder in das ein liefernde Krankenhaus zurückbefördert.Lag dort auf der Stroke Unit.man hat sich hier so bemüht mit allen Mitteln, die möglich waren. Dort lernte ich wieder sprechen und einiges mehr.Für die Ärzte ist meine Vaskulitis in den Hintergrund gerückt.Bekam zwar hohe Kortisongaben und bereitete mich auf eine Chemotherapie vor.bekam aber gleichzeitig schon Immunsupresiva. Nachdem aber meine Blutwerte immer so schlecht waren,konnten sie mich nicht in eine Rehaklinik verlegen. Nach 4monaten schlug dann das Immunsupresiva gut an und hat mir eine Chemo erspart. Anschließend 8 Wochen Reha. Kann nun wieder mit einem Rollator laufen,habe das räumliche sehen verloren,musste deshalb meinem Führerschein abgeben und brauche überall eine Begleitung,da ich mich nirgends zurecht finde. Ich habe Gott sei Dank eine Familie,die hinter mir steht,obwohl es für meinen Mann sicher nicht immer einfach,denn auch mich hat die Krankheit verändert. Aber ich hänge trotzdem an meinem Leben.Habe noch schlimmere Fälle auf der Reha gesehen. Ich bin froh,daß mir mein Verstand geblieben ist. Ich hoffe,das ich dir etwas Mut zusprechen kann und du trotzdem etwas positives für dich entdeckt.Ich wünsche dir trotz allem alles gute.
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KleinnGraas (Archiv)
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Re: keine Hilfe
Hallo!
Danke, für die vielen Antworten.
Die Situation ist wirklich bitter und ich bin bei den Reaktionen doch ein bißchen froh, dass ich einfach nur die Fakten aufgezählt habe. Und so um Behandlungen kämpfe (auch der Schäden, Endoxan macht ohne Schutz Blasenkrebs), weil ich in die Zukunft schaue. Bei allem, was mir angetan wurde, ist mir schon noch mal sehr klar geworden, wie zäh ich bin. Außerdem habe ich gelernt, auch in extremen Situationen aufrecht zu bleiben- mir machen verbale Arztausfälle auch nichts mehr aus (meine Traumatherapeutin nennt es allerdings abgestumpft,- das ist schon sehr negativ ausgedrückt...).Eigentlich ist es nicht abgestumpft, sondern ich habe einfach angefangen, mir eine große Kiste hinzustellen, die Namen der Pfuscher draufzschreiben und sie dort unter "menschlich nicht vorhanden" abzulegen. Bin über selbst organisierte Schmerzklinik und Maltherapie zum Acrylmalen gekommen,habe meine Pfuscher als Teufel gemalt und stelle aus (Maltechnik: total talentfrei aber mit Hingabe und sehr modern). Das hilft, besonders wenn man sonst seine Zeit für die eigenen Dinge (Arbeit, Kinder kriegen, Buch schreiben,...) nützen will. Heute humpel ich bei dem schönen Wetter mit Archillessehnenentzündung, Fieber, fatigue und Kopfschmerzen erst mal mit der Familie Eis essen (SpagettiEis hilft immer und gegen alles).
Was ich mir auch selber beibringen muß, dass ich wirklich krank bin und wie man damit umgeht, dass man sich z.B. nicht übernehmen darf. Oder, was mache ich en detail, wenn in der Literatur steht, bei XY Symtomen in die Klinik und mich keiner aufnimmt.Wichtig auch, habe in Bad B gelernt, mir Leistungen zu erschleichen und mich in den Jacobsen Kurs gesetzt- das hilt super gegen Angst (man kann beim Weisheitszähne entfernen nicht gleichzeitig Jacobsen abspulen und Angst haben).
Die Erkrankung hat mir gezeigt, dass ich mich selber mehr achten muß und auch einfach mal loslassen sollte. Dabei helfen Yoga und Enspanngstechniken sehr. Man kann mit vielen Techniken auch eklige Erlebnisse wieder loswerden, man muß nicht alles im Hirn behalten.
LG und heute Abend kommt Barneby!!!!!!!!!
Danke, für die vielen Antworten.
Die Situation ist wirklich bitter und ich bin bei den Reaktionen doch ein bißchen froh, dass ich einfach nur die Fakten aufgezählt habe. Und so um Behandlungen kämpfe (auch der Schäden, Endoxan macht ohne Schutz Blasenkrebs), weil ich in die Zukunft schaue. Bei allem, was mir angetan wurde, ist mir schon noch mal sehr klar geworden, wie zäh ich bin. Außerdem habe ich gelernt, auch in extremen Situationen aufrecht zu bleiben- mir machen verbale Arztausfälle auch nichts mehr aus (meine Traumatherapeutin nennt es allerdings abgestumpft,- das ist schon sehr negativ ausgedrückt...).Eigentlich ist es nicht abgestumpft, sondern ich habe einfach angefangen, mir eine große Kiste hinzustellen, die Namen der Pfuscher draufzschreiben und sie dort unter "menschlich nicht vorhanden" abzulegen. Bin über selbst organisierte Schmerzklinik und Maltherapie zum Acrylmalen gekommen,habe meine Pfuscher als Teufel gemalt und stelle aus (Maltechnik: total talentfrei aber mit Hingabe und sehr modern). Das hilft, besonders wenn man sonst seine Zeit für die eigenen Dinge (Arbeit, Kinder kriegen, Buch schreiben,...) nützen will. Heute humpel ich bei dem schönen Wetter mit Archillessehnenentzündung, Fieber, fatigue und Kopfschmerzen erst mal mit der Familie Eis essen (SpagettiEis hilft immer und gegen alles).
Was ich mir auch selber beibringen muß, dass ich wirklich krank bin und wie man damit umgeht, dass man sich z.B. nicht übernehmen darf. Oder, was mache ich en detail, wenn in der Literatur steht, bei XY Symtomen in die Klinik und mich keiner aufnimmt.Wichtig auch, habe in Bad B gelernt, mir Leistungen zu erschleichen und mich in den Jacobsen Kurs gesetzt- das hilt super gegen Angst (man kann beim Weisheitszähne entfernen nicht gleichzeitig Jacobsen abspulen und Angst haben).
Die Erkrankung hat mir gezeigt, dass ich mich selber mehr achten muß und auch einfach mal loslassen sollte. Dabei helfen Yoga und Enspanngstechniken sehr. Man kann mit vielen Techniken auch eklige Erlebnisse wieder loswerden, man muß nicht alles im Hirn behalten.
LG und heute Abend kommt Barneby!!!!!!!!!
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo KleinnGraas,
nachdem, was Du so aufgezählt hast, kann ich gut verstehen, dass Du die ganze Sache sowas von zum Kotzen findest, da ist man nicht nur krank, sondern die ganze Diagnose und Behandlung ja anscheinend ein heilloses (im wahrsten Sinne des Wortes) Durcheinander auch mit schlimmen Folgen für Dich.
Ich kann natürlich nicht zu allem etwas sagen, aber ein paar Dinge sind mir aufgefallen. Ich habe noch nie gehört, dass eine Vaskulitisdiagnose nur für bestimmte Organe (Auge/Haut) gilt, meines Wissens nach ist Vaskulitis eine systemische Erkrankung, die immer den ganzen Körper betreffen kann. Kann, nicht muss wohlgemerkt. Und dann sagst Du, bereits 2000 hätte Dir eine Ärztin gesagt, dass Dir niemand hilft, das ist jetzt 14 Jahre her, daran würde ich mich nicht mehr aufhalten. Das war entweder dumm formuliert oder diese Ärztin war unfähig.
Davon abgesehen glaube ich, dass die Ärzte, die mich behandelt haben, vor 14 Jahren z.T. noch gar nicht mit dem Studium fertig waren, es gibt also viele gute junge Ärzte und sie helfen einem auch!
Außerdem ist mir aufgefallen, dass Du die Krankheitsgeschichte eher als Kampf Arzt gegen Patient erlebt hast. Das ist natürlich sehr traurig. Ich habe mich auch informieren müssen und habe auch mehrere Ärzte abklappern müssen und bin auf viel Unsicherheit gegenüber der Krankheit gestoßen, habe aber grundsätzlich die Einstellung, dass der Heilungsprozess bzw. der Therapieprozess (so ganz heilbar ist Vaskulitis ja wohl nicht) unbedingt eine positive Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Pflegepersonal und Patienten erfordert. Das hieß natürlich nicht, dass die Ärzte ohne Ende Zeit hatten oder so. Aber bei meinen Klinikaufenthalten habe ich mir z.B. alle (!) Fragen aufgeschrieben und bei der Visite alles gefragt, das war nie ein Problem.
Und die Arztbriefe mit den abschließenden Befunden lasse ich nach der Behandlung immer auch an mich schicken, nicht nur an den Hausarzt etc. So habe ich alle wichtigen Daten einmal zusammengefasst und weiß im Nachhinein genau, wann ich wo und mit welchen Medikamenten, OPs usw. behandelt wurde. Vielleicht solltest Du mal versuchen, all Deine verschiedenen "Diagnosen" bei den Ärzten/Kliniken zu sammeln (kann man schriftlich anfordern), damit behandelnde Ärzte in Zukunft eine vernünftige Anamnese machen können.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass alles besser wird bei Dir!
nachdem, was Du so aufgezählt hast, kann ich gut verstehen, dass Du die ganze Sache sowas von zum Kotzen findest, da ist man nicht nur krank, sondern die ganze Diagnose und Behandlung ja anscheinend ein heilloses (im wahrsten Sinne des Wortes) Durcheinander auch mit schlimmen Folgen für Dich.
Ich kann natürlich nicht zu allem etwas sagen, aber ein paar Dinge sind mir aufgefallen. Ich habe noch nie gehört, dass eine Vaskulitisdiagnose nur für bestimmte Organe (Auge/Haut) gilt, meines Wissens nach ist Vaskulitis eine systemische Erkrankung, die immer den ganzen Körper betreffen kann. Kann, nicht muss wohlgemerkt. Und dann sagst Du, bereits 2000 hätte Dir eine Ärztin gesagt, dass Dir niemand hilft, das ist jetzt 14 Jahre her, daran würde ich mich nicht mehr aufhalten. Das war entweder dumm formuliert oder diese Ärztin war unfähig.
Davon abgesehen glaube ich, dass die Ärzte, die mich behandelt haben, vor 14 Jahren z.T. noch gar nicht mit dem Studium fertig waren, es gibt also viele gute junge Ärzte und sie helfen einem auch!
Außerdem ist mir aufgefallen, dass Du die Krankheitsgeschichte eher als Kampf Arzt gegen Patient erlebt hast. Das ist natürlich sehr traurig. Ich habe mich auch informieren müssen und habe auch mehrere Ärzte abklappern müssen und bin auf viel Unsicherheit gegenüber der Krankheit gestoßen, habe aber grundsätzlich die Einstellung, dass der Heilungsprozess bzw. der Therapieprozess (so ganz heilbar ist Vaskulitis ja wohl nicht) unbedingt eine positive Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Pflegepersonal und Patienten erfordert. Das hieß natürlich nicht, dass die Ärzte ohne Ende Zeit hatten oder so. Aber bei meinen Klinikaufenthalten habe ich mir z.B. alle (!) Fragen aufgeschrieben und bei der Visite alles gefragt, das war nie ein Problem.
Und die Arztbriefe mit den abschließenden Befunden lasse ich nach der Behandlung immer auch an mich schicken, nicht nur an den Hausarzt etc. So habe ich alle wichtigen Daten einmal zusammengefasst und weiß im Nachhinein genau, wann ich wo und mit welchen Medikamenten, OPs usw. behandelt wurde. Vielleicht solltest Du mal versuchen, all Deine verschiedenen "Diagnosen" bei den Ärzten/Kliniken zu sammeln (kann man schriftlich anfordern), damit behandelnde Ärzte in Zukunft eine vernünftige Anamnese machen können.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass alles besser wird bei Dir!
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo,
das mit den Diagnosen war so. 1997 Verdacht auf Vaskulitis AUgenklinik UKE. 1997 MS Diagnose Uni Göttingen .2001 Uveitis (im Rahmen einer Vaskulitis Augenklinik UKE- habe mir damals sofort eine Kopie gemacht, als man mir die Mappe in die Hand gedrückt hatte, um zu Untersuchungen zu gehen...). 2005 Diagnose bei Biopsie Haut. 2012 MS offiziell vom Tisch.
Das mit den Akten und Arztbriefen mache ich auch immer so, wie Du das beschrieben hast. Gut ist auch, wenn man von allen gemachten Untersuchungen (Labor, Radiologie, Konsile,...) auch Kopien hat.
Vlg
das mit den Diagnosen war so. 1997 Verdacht auf Vaskulitis AUgenklinik UKE. 1997 MS Diagnose Uni Göttingen .2001 Uveitis (im Rahmen einer Vaskulitis Augenklinik UKE- habe mir damals sofort eine Kopie gemacht, als man mir die Mappe in die Hand gedrückt hatte, um zu Untersuchungen zu gehen...). 2005 Diagnose bei Biopsie Haut. 2012 MS offiziell vom Tisch.
Das mit den Akten und Arztbriefen mache ich auch immer so, wie Du das beschrieben hast. Gut ist auch, wenn man von allen gemachten Untersuchungen (Labor, Radiologie, Konsile,...) auch Kopien hat.
Vlg
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
... jedenfalls habe ich immer noch keine richtige fachübergreifende Betreuung mit Therapie aller Schäden und kontinuierlicher Behandlung.
Ich habe immer versucht, wirklich alles zu tun, sowohl in einem Zentrum zu bleiben und auch noch 'heimlich' woanders zu fragen.
Richtig fertig macht mich, dass anscheinend alle anderen ordentliche Vaskulitis Therapie bekommen und allein ich in Bad B so falsch behandelt worden bin und werde!!!!! und die Pfuscher arbeiten weiter. Ich erblinde und sterbe, weil irgendeine Arztmafia was quersteht und die bisher nicht ersetzt worden sind und noch mal nachtreten.
Ich habe auch die berichte zu Herrn Gross gelesen- der hat nicht nur Assis runtergemacht, auch Patienten- mich z.B. während ich schwerstkrank am Tropf hing (von der med. Seite bei mir mal abgesehen). Das ist keine Kleinigkeit, wie schlechtes Essen oder fehlendes WLan oder mal Stress zwischen Arzt und Patient. Bei mir geht es um Leben und Sehen können und das alle Schäden repariert werden- mit richtiger Behandlung könnte ich mich auch mal mit der Erkrankung auseinandersetzen. Infos habe ich dazu von Ärzten oder Kliniken sowieso noch nie erhalten. Auch die ganze Reha, soziales, ... Seite scheinen alle anderen zu bekommen (in Bad B IST ja auch Reha- ich habe nicht mal einfachste Schmerztherapie bekommen).
Es gibt noch mehr Patienten wie mich und wir müssen ALLE noch wie beschrieben behandelt werden. Wenn ich was von Frühdiagnostik und NDR Visite höre oder die websites von Ärzten und kliniken sehe, könnte ich k..... , auch der vielgelobte Prof Moosig ist unser Sterben und Erblinden komplett egal. Ich war trotz aller erlebnisse noch mal im Sommer da. NULL Hilfe, obwohl die Ärztin sogar noch mal zu ihm hingegangen ist. Offizielle Version, ich sei ja nicht zu Behandlung bereit gewesen!!!!!!!!!
Ich engagiere mich so, nicht weil ich nichts anderes zu tun hätte, sondern WEIL ich was anderes tun möchte und auch noch leben und sehen können will. Da nützt es auch nichts, wenn wir Traumatherapie, Schmerztherapie, Anwälte, Sport, Privatrehas,... schon unter uns (Behcet, GPA, MPA, Schmerz,fatigue Gruppe) organisiert haben- die grundlegende Behandlung der Vaskulitis kann man bisher nicht selber organisieren.
Ich habe immer versucht, wirklich alles zu tun, sowohl in einem Zentrum zu bleiben und auch noch 'heimlich' woanders zu fragen.
Richtig fertig macht mich, dass anscheinend alle anderen ordentliche Vaskulitis Therapie bekommen und allein ich in Bad B so falsch behandelt worden bin und werde!!!!! und die Pfuscher arbeiten weiter. Ich erblinde und sterbe, weil irgendeine Arztmafia was quersteht und die bisher nicht ersetzt worden sind und noch mal nachtreten.
Ich habe auch die berichte zu Herrn Gross gelesen- der hat nicht nur Assis runtergemacht, auch Patienten- mich z.B. während ich schwerstkrank am Tropf hing (von der med. Seite bei mir mal abgesehen). Das ist keine Kleinigkeit, wie schlechtes Essen oder fehlendes WLan oder mal Stress zwischen Arzt und Patient. Bei mir geht es um Leben und Sehen können und das alle Schäden repariert werden- mit richtiger Behandlung könnte ich mich auch mal mit der Erkrankung auseinandersetzen. Infos habe ich dazu von Ärzten oder Kliniken sowieso noch nie erhalten. Auch die ganze Reha, soziales, ... Seite scheinen alle anderen zu bekommen (in Bad B IST ja auch Reha- ich habe nicht mal einfachste Schmerztherapie bekommen).
Es gibt noch mehr Patienten wie mich und wir müssen ALLE noch wie beschrieben behandelt werden. Wenn ich was von Frühdiagnostik und NDR Visite höre oder die websites von Ärzten und kliniken sehe, könnte ich k..... , auch der vielgelobte Prof Moosig ist unser Sterben und Erblinden komplett egal. Ich war trotz aller erlebnisse noch mal im Sommer da. NULL Hilfe, obwohl die Ärztin sogar noch mal zu ihm hingegangen ist. Offizielle Version, ich sei ja nicht zu Behandlung bereit gewesen!!!!!!!!!
Ich engagiere mich so, nicht weil ich nichts anderes zu tun hätte, sondern WEIL ich was anderes tun möchte und auch noch leben und sehen können will. Da nützt es auch nichts, wenn wir Traumatherapie, Schmerztherapie, Anwälte, Sport, Privatrehas,... schon unter uns (Behcet, GPA, MPA, Schmerz,fatigue Gruppe) organisiert haben- die grundlegende Behandlung der Vaskulitis kann man bisher nicht selber organisieren.