MW frische Diagnose-was nun?

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
Ralf N (Archiv)
Beiträge: 435
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Ralf N (Archiv) »

Vielen Dank für die aufmunternden Worte, ihr helft mir wirklich sehr.

Gerade heute habe ich einen ganz mächtigen Tiefpunkt überwinden müssen nach der Visite.

Meine Nieren arbeiten immer schlechter trotz aller Medikamente.

Im 3er Zimmer geht es zu wie auf dem Bahnhof - ein bett wird bis zu 2 mal täglich neu belegt, letzte Nacht war es ein Patient der die ganze Nacht Betreuung durch Ärzte und Schwestern brauchte und nun schon wieder ein Akutpatient...

Dienstag wurde meine essensbestellung gelöscht, ich bekam ausser dem Wasser keine Getränke (nehme morgens immer milchsuppe wegen leichten Magenproblemen), hatte dann laufend Termine,konnte kaum etwas trinken zwischendurch und bin dann Nachmittags nach einer Stunde Wartezeit in der HNO-Klinik aus den Latschen gekippt.

Seitdem geht es wieder alles viel schlechter.

Ich freue mich immer auf Blutdruck und Zucker,da habe ich noch sehr gute Werte...

Da fällt es schwer sich hoch zu halten auch wenn das Personal hier engagiert und sehr kompetent bis über die Grenzen der Leistungsfähigkeit für die Patienten im Einsatz sind.

Und Geduld ist auch nicht meine stärkste Seite.

Aber ich gebe nicht auf und hoffe nach der Chemotherapie und hoffentlich einer Reha in BB auch wieder teilweise in den Beruf einsteigen zu können.

Meine Kollegen, selbst mein Chef unterstützen mich dabei mehr als ich jemals geglaubt hätte.

Aber durch die Täler muß ich erstmal durch.

Und für eure Unterstützung mit ich mich hier nochmal ganz herzlich bedanken!! :))
Hartmut (Archiv)
Beiträge: 1674
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Hartmut (Archiv) »

Hallo Ralf

Das nachlassen der Nierenfunktion könnte auch die Schmerzen verursachen so war es damals bei mir der krea steigt ja erst an wenn die Nierenfunktion schon um 50% nachgelassen hat.

Gute Besserung LG.HARTMUT



Wenn Du an Niereninsuffizienz leidest darfst kein MTX keine NSAR Imbun Voltaren usw. Kontrastmittel ist auch nicht gut für die Nieren.
Ralf N (Archiv)
Beiträge: 435
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Ralf N (Archiv) »

Vielen Dank, vor allem für die PM mit den Informationen.

Leider gibt es von den übrigens exzellenten Nephrologen für mich nur wenige Infos, dafür aber meist besorgte Gesichter.

Meine Diagnose begann im Oktober mit Schulter- Arm - Syndrom.

Gab dafür Ibuprophen und Reizstrom.

Danach Überweisung zum Chirurgen der das Schultergelenk auf Arthrose untersuchte und nichts fand.

Die Chirurgen äußerte daraufhin die Vermutung einer systemischen Erkrankung.

Das war Anfang Dezember (krieg mal einen Facharzttermin ad hoc).

Zurück zur Hausärztin, Blutbild und Urin waren unauffällig.

Ich bekam NSAR (was bestimmt meinen Nieren nicht gut getan hat) und eine Überweisung zum Orhopäden und es gelang mir sogar noch vor dem Weihnachtsurlaub einen Termin zu bekommen.

Aber dort wurden eigentlich nur die Beweglichkeit geprüft und eine spritze gegeben. Das genaue Mittel nannte er mir nicht, ich nehme an es war Kortison, da es mich für ein paar Tage von meinen Schmerzen erlöste. NSAR hatte ich auf Anraten des Orthopäden sofort abgesetzt.

Danach begannen dann die abendlichen Fieberschübe, Schwitzen und Steifheit. Mit Ibuprophen half ich mir notdürftig über die Feiertage, bevor ich dann am 30. Wieder beim Hausarzt vorstellig wurde der die sofortige Einweisung in eine der örtlichen Kliniken veranlasste.

Glück im Unglück trotz des Jahreswechsel wurde dort systematisch analysiert und bereits am dritten Januar kam ich in eine andere Klinik, welche über sehr gute Neprologen verfügt.

Nach der Nierenbiopsie begann dann gleich die Chemotherapie...
barbara (Archiv)
Beiträge: 102
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von barbara (Archiv) »

Hallo Ralf,



interessant finde ich den Zusammenhang von Schulter-Arm-Syndrom und GPA. Ich werde seit Sommer 2010 in BB wegen GPA (E, P, A) behandelt und hatte auch extrem starke Schulterschmerzen. Beide Schultern wurden 2012 - ebenfalls in BB - operiert (Impingement). Einen direkten Zusammenhang shg damals niemand!



Viele Grüße, Barbara
Ralf N (Archiv)
Beiträge: 435
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Ralf N (Archiv) »

So, zweitert Versuch:

erst mal vielen Dank für Eure Beiträge, Ihr habt mir sehr geholfen, auch gestern im Chat - allerdings war ich da sehr abgespannt und müde.

Leider hat sich das Alles heute ein wenig dramatisiert. Meine Nieren haben wohl nur noch 10 % Leistung.

Nach einem kurzen Spaziergang fühlte ich mich soo schlaff (Blutdruck 95/70) dass ich mich hinlegte und die Kopfhörer aufsetzte - und dann irgendwann weckte mich der Arzt und fragte ob ich mit einer Plasmaaustauschtherapie einverstanden wäre.

Vorher hatte wohl schon die Physiotherapeutin erfolglos versucht mich wach zu bekommen...

Also ich vrspreche Euch dass ich den Kopf trotz allem oben behalte ;))

Hoffe Euch bald wieder Schreiben zu können.

Bis dahin.

LG



Ralf
Stine (Archiv)
Beiträge: 611
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Stine (Archiv) »

Hallo Ralf,

wir alle vom Chat drücken dir die Daumen für die Plasmapherese, du packst das!!!! Gute Besserung.

LG Stine
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Ingeborg »

Lieber Ralf,

ich denke an Dich und schicke Dir gute Gedanken rüber

und meine allerbesten Wünsche.

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
lila (Archiv)
Beiträge: 80
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von lila (Archiv) »

Hallo,



die Erwähnung des Schulter-Arm-Problems hat mich aufhorchen lassen. Vor ca. 3 Jahren wurde bei mir an der rechten Schulter ein Impingement, Schultersteife, Arthrose und eine Synovialzyste festgestellt. Operiert bin ich nicht, habe es damals mit Krankengymnastik versucht und die Schulter mit vieeel Übungen und Geduld wieder beweglicher bekommen. Im Bereich der gleichen Schulter hatte ich vor Jahren eine Thrombose.



Welchen Zusammenhang könnte es mit einer Vaskulitis geben? Ich finde das alles höchst interessant und bin ganz Ohr und Auge, falls jemand mehr dazu sagen kann.



Bei mir wurde übrigens April letzten Jahres eine AT mit Polymyalgia rheumatica diagnostiziert, ein halbes Jahr zuvor eine Kollagenose (undifferenziert).



viele Grüße Lila
Friedolin (Archiv)
Beiträge: 688
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Friedolin (Archiv) »

Hallo Ralf,



ich habe damals auch Plasmapherese bekommen, anschließend immer Immungloboline. Das hat für die Nieren den entscheidenden Ausschlag gebracht, ich denke daher es ist eine gute Entscheidung. Bei mir wurde ein Katheter temporär in den oberen Brustbereich gesetzt für die Blutwäsche. Es wurden 2 Zyklen gemacht a 14 Tage mit ca. 4 Tagen Pause zwischen den zwei Zyklen.



Alles Gute
barbara (Archiv)
Beiträge: 102
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von barbara (Archiv) »

@Ralf@lila

Ich erinnere mich noch daran, dass Prof. Gross, der zunächst meine Schulterschmerzen nicht ganz so ernst sah, nach der Diagnose von Prof. Rüther in BB eine ganze Weile den Gang rauf und runter tigerte und über einen Zusammenhang mit der GPA nachdachte. Nach der OP habe ich Prof. Rüther darauf angesprochen. Für ihn waren es zwei zufällige Baustellen.

LG Barbara
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