Morbus Wegener

[Michaela E(Archiv)]

Hallo Anja,

ich (w, 39) bin 1988 an einer Wegenerischen Granulomatose erkrankt, mit allen üblen Dingen die diese Krankheit mit sich bringen kann. Die über Nacht entstandene Sattelnase hat die Ärzte damals auf die richtige Krankheit gebracht. Die Krankheit ist, wie viele andere auch, ziemlich übel. Aber, ich hatte Glück im Unglück. Ich wurde von 1988 bis Mitte 1991 mit Endoxan und Decortin H behandelt. Seit dieser Zeit sind meine C-Anca und P-Anca-Werte negativ. Ich weiß nicht, ob das für immer so bleibt, aber momentan ist es so. Noch was, die Sattelnase habe ich operieren lassen, wurde wieder "aufgepolster". Meine Nase ist nach dieser "Schönheitsoperation" richtig schön. Also, Kopf hoch und nur nicht aufgeben.

Viele Grüße aus Bayern

Michaela

[monika (Archiv)]

hallo

bin seit 09/04 an wegener erkrankt. bei mir hat alles im ohr begonnen und ist weiter auf die lunge gewandert. habe es dann ca. 1 jahr unter kontrolle gehabt. im 08/05 habe ich einen neuen schub bekommen. jetzt nehme ich wieder cortison und endoxan. ich habe sehr stark zugenommen und habe dadurch natürlich probleme mit meinen knochen. ist das normal? habt ihr auch so zugenommen? würde mich auf eine antwort freuen.

[Ruth (Archiv)]

hallo, liebe monika,

zwar hab ich nicht morbus wegener, sondern ein churg-strauss-syndrom, aber ich wurde anfangs auch mit endoxan behandelt, jetzt seit fast 3 jahren mit mtx und natürlich immer cortison dabei. im laufe meiner erkrankung (seit 3 1/2 jahren) habe ich 20 kg zugenommen, so nach und nach. allerdings hatte ich vorher immer untergewicht, so war es nicht so schlimm. durch eine darmgrippe habe ich 5 kg abgenommen und das jetzt auch gehalten.allerdings muss ich sehr auf´s essen achten, was ich von früher überhaupt nicht gewöhnt bin. mit den knochen habe ich bisher noch keine beschwerden bekommen.

wenn es dir insgesamt wieder besser geht, kannst du vielleicht ans abnehmen denken, aber solange du unter dem schub leidest, würde ich das "hinten anstellen".

viele liebe grüsse von ruth

[Stine (Archiv)]

Hallo Monika,

ich habe seit 1988 den Wegener und bin seit 1997 daher berentet. Ich habe in dieser Zeit ca. 40 kg zugenommen durch das Cortison aber seit letztem Jahr Weihnachten, als bei mir der Blutdruck und der Blutzuckerspiegel explodierten mußte ich meine Eßgewohnheiten total ändern. Inzwischen habe ich 35 kg wieder abgenommen und ich muß keine Diabetesdiät mehr machen. Auch der Blutdruck hat sich normalisiert. Auch meinen Knochen geht es inzwischen dadurch besser. Da ich aber inzwischen auch noch Osteoporose habe muß ich dafür auch noch Medikamente nehmen. Den Wegener habe ich z.Zt. so halbwegs im Griff mit Imurek und Cortison. Solltest du Fragen haben, kannst du dich jederzeit bei mir melden.

[Günter (Archiv)]

Hallo an Alle,



ich habe den Wegener seit 1.1.1979 zuerst mit Nierenbeteiligung und bei einem Rückfall im Januar 1989 musste auch die Lunge daran glauben. Letzteres ist natürlich sehr hinderlich, da ich sehr schnell hinter Atem komme. Im Zuge der Cortisonbehandlung und einer Fehldiagnose erblindete ich auf dem linken Auge. Wie bei Vielen wurden bei mir auch die Nasenschleimhäute so betroffen, dass ich nichts mehr rieche. Wichtig ist m.E. auch, dass sich die Betroffenen regelmäßig einer Blasenspiegelung unterziehen lassen, da nach einer schwedischen Studie Wegener-Granulomatose-Kranke zu Blasenkarzinomen neigen. Ich selbst hatte vor 2 Jahren eines, wurde operiert und seitdem ist nichts mehr auffällig. Komme z.Zt. mit 5mg Cortison (Decortin) aus. In der akuten Phase 1989 ist man im Gegensatz zu 1979 in der ersten Woche mit täglich 1000mg, in der nächsten 500 usw u.natürlich Endoxan eingestiegen. So schlimm sich das Alles anhört und ja auch manchmal ist, habe ich das im nächsten Januar schon 27 Jahre überstanden und gedenke auch noch ein paar Jahre dran zu hängen. Man sollte den Kopf also nie hängen lassen. Ich habe einmal auf einer Kinderstation krebskranke Kinder so zwischen 9 und 10 Jahren gesehen und da wurde mir klar, wie gut es mir doch im Grunde noch geht. Man muss halt nur seine Aktivitäten oder was davon übrig geblieben ist, auf die Krankheit einstellen.

[Günter (Archiv)]

Nachtrag zu meiner Mail von gestern



Ich habe schlechte und sehr gute Ärzte erlebt. Doch egal, was der Arzt sagt, man sollte auf seinen Körper "hören". Als Betroffener spürt man jede Veränderung, die der Arzt eventuell nicht bemerkt. Wenn ich 1979 den HNO-Arzt nicht gewechselt hätte, der mein Übelsein und das ständige Nasenbluten mit den Worten "Sind Sie nicht so empfindlich. Wir machen eine Nasenscheideoperation, dann sind die Probleme vorbei", dann wäre ich nach Auskunft der Klinikärzte 100%ig verstorben. Aber selbst in der HNO-Klinik, in die ich ab 1979 zehn Jahre in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle musste, flachte das ab und ich bestand 1989 darauf, dass die Lunge nochmals geröntgt werden solle, da das damals über 1/2 Jahr nicht mehr stattgefunden hatte. Man ging nur ungern auf meinen Wunsch ein, aber nachdem es gemacht wurde, wurde ich sofort stationär aufgenommen und man sprach von Lungenkrebs, aber es war wieder der Wegener. Ich habe übrigens 1979 damit 3 Monate in der Klinik gelegen, in 1989 fast identisch wieder 3 Monate, doch wegen der Schwere der Lungenerkrankung bis 1992 insgesamt nochmals 9 weitere Monate. Aber keine Angst, ich kannte Leute, die den Wegener in einer gemilderten Form hatten und sogar die Feuerwehrprüfung machten. Also nochmals: Nicht unnötig zum Arzt, aber wenn ihr etwas spürt, lasst Euch nicht einfach abwimmeln, ruft notfalls einen zweiten oder sogar dritten Arzt zu Rate, denn es geht um Eure Gesundheit. Leider habe ich das früher auch nicht immer gemacht und dem habe ich die Blindheit auf dem linken Auge zu verdanken.

[Anja (Archiv)]

Gibt es vielleicht irgendwo in Thüringen einen HNO-Arzt, der Sattelnasen operiert? Meine Ärzte trauen sich nicht wirklich daran und können mir nicht weiter helfen. Ich leide wirklich sehr darunter und würde mich über jede Information freuen.

Viele sagen zwar,darauf kommt es nicht an, aber wenn die Psysche darunter leidet...fühlt sich das auch nicht besonders gut an!

Ansonsten geht es mir mit meiner Medikamenteneinstellung prima und ich komm super damit zu Recht;-),also ich habe die Krankheit im Griff und nicht anders rum;-)!!!!!

Danke schon mal für die Hilfe!

Eure Anja

[Eva (Archiv)]

Hallo Anja,

ich hatte (!) auch eine Wegener-Sattelnase, die ich ganz, ganz furchtbar fand. Sie ist vor gut 2 Jahren erfolgreich operiert worden. Ich bin an einem Montag in die Klinik, am Dienstag war die OP, am Donnerstag war ich wieder zu Hause. Alles ist super gelaufen und ich habe bis heute keine Probleme. Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.

Liebe Grüße,

Eva

[Dani (Archiv)]

Hallo an Alle hier im Forum!



Meine Name ist Daniela und ich komme aus Kärnten bin 29 Jahre alt und leide zwar nich selbst an der Erkrankung, jedoch erkrankte meine Schwester an Morbus Wegener Garnulomatosis.

Leider ist es auch hier in Österreich nicht so leicht Spezialisten für die Erkrankung zu finden und meine Schwester leidet sehr an Ihrer Erkrankung. Seit ca. 2 Wochen hat sie Gott sei Dank einen neuen Arzt, welcher sich sehr mit dieser Erkrankung auseinandersetzt. Ich würde mich sehr freuen, wenn

sich jemand melden würde, der ebenfallos an Wegener granulomatosis erkrankt ist oder diesen beitrag ein Fachkundiger Arzt liest, sodass man sich gegenseitig Info usw. austauschen könnte.



Allen Betroffenen - ALLES LIEBE UND GUTE!



Liebe Grüsse Daniela aus Villach

[Anja (Archiv)]

Hallo!

Da ich Anfang Mai wieder ein schlimmen Schub hatte, von dem ich mich jetzt noch nur langsam erhole, wurde ich von 25mg MTX (von den anderen Medikamenten mal abgesehen)auf 5 Tabletten CellCept500mg umgestellt, ich weiß das es aus der Transplantationmedezien kommt...

Hat eventuell jemand damit Erfahrung?

Ansonsten wünsch ich euch noch, nicht mehr allzu viel heiße Tage , aber dafür ganz viel Sonnenschein!



Danke schon mal!

Eure Anja