MCS und Vaskulitis!

[Sanne (Archiv)]

Hallo liebe Leser,



ich hatte gestern schon unter dem Namen "Eberhard" (Til MCS) einen Teil von mir geschrieben, aber ich nehme an, dass liest so schnell keiner.



Ich habe MCS (Multiple chemische Sensibilität) eine noch unerforschte "neue" Erkrankung, die mit Multiallergien und vielen Organstörungen einhergeht.

Ich bin mit dieser Krankheit seit 5 Jahren auf einsamen Fuß, da es definitiv keinen Arzt gibt der mir weiter helfen kann. Hätte ich erspartes Geld oder könnte ich mindestens Arbeiten gehen (ich bin durch die MCS arbeitsunfähig), dann hätte ich eine Chance auf Linderung durch Umweltmedizinier und Heilpraktiker.

Ich hätte nie gedacht, dass man mit einer Krankheit tatsächlich so alleine da stehen kann (in unserem Staat), wie naiv ich doch immer war.



Durch die MCS kann ich kaum Lebensmittel essen, da ich eine starke Nahrungsmittelunverträglichkeit habe, auch Medikamente und andere Produkte (Kosmetika, Haushaltsartikel, Parfüme, Farbe, Lacke, Abgase, Baustoffe,Chlor, Desinfektionsmittel, usw.) vertrage ich überhaupt nicht mehr und wenn ich ihnen ausgesetzt werde, dann kann es mir danach und währenddessen sehr schlecht gehen. Rheumatische Beschwerden, Migräne,Magen-Darmkrämpfe, Durchfälle, Übelkeit, Sehstörungen, Konzentrationsstörungen und viele Symptome mehr gehören zu meinem Alltag und werden durch diese Stoffe mit ausgelöst.



Ich lebe sozusagen auf wackeligen Fuß und freue mich, wenn nichts Ungewöhnliches dazwischen kommt und ich meinen Alltag (Versorgung meiner Familie) bewältigen kann.



Nun passiert es aber dennoch, dass es Zwischenfälle gibt und in letzter Zeit hat es sich wieder mal sehr summiert. Vor Monaten fing es damit an, dass ich vermehrt Rückenschmerzen hatte und nicht mehr laufen konnte, die Schmerzen waren unerträglich. Gut dachte ich, dass kennst Du ja, aber es wollte nicht verschwinden und nach einer Woche Schmerzpause fing das Theater wieder von vorne an. Nach diesem Fiasko bekam ich Probleme im rechten Fuß.

Erst juckte es auf dem Fuß und dann schwoll eine Vene stark an und platzte später, dass Blut verteilte sich unter der Haut. Alles das hätte ich noch in Kauf genommen, aber ich bekam Schmerzen im rechten Knie und konnte dies nicht mehr belasten.

Mehrere Tage quälte ich mich herum, bis dann plötzlich dass Knie wieder beweglich war, aber an der linken Seite des Knies ein untertassengroßer harter,heißer, roter, geschwollener Fleck sich bildete der bis zum heutigen Tage mir Schmerzen bereitet.

Ich habe die Stelle mit Bepanthen eingerieben und bandagiert, über das betroffene Bein habe ich einen Kompressionsstrumpf gezogen. Nur so, sind die Schmerzen erträglich und das Bein daher belastbar.

Der Fleck ist zurück gegangen, hat eine Größe von einer Zigarettenschachtel und geht farblich ins Lila-bläuliche. Auch habe ich immer ein Bedürfniss diese Stelle zu kratzen, was natürlich bei Berührung schmerzt.



Ich muß dazu sagen, dass ich zu Beginn der MCS sehr oft unter einem Blutgeschmack litt. Ich hatte mehrmals so ein Gefühl, als sei was in meinem Kopf oder so geplatzt und Blut fließe hinten runter. Dabei hatte ich auch Schwindel und Herzrasen sowie Sehstörungen. Die Ärzte die ich daraufhin konsultierte fanden nie etwas und ich nehme an, sie glaubten mir nicht.

Jetzt habe ich diese Zustände Gott sei Dank seltener. Nur wenn es eine Vaskulitis wäre, so hätte ich gerne gewußt ob es anderen Menschen auch so geht.



Manchmal habe ich auch an den Fingern ein Picken und eine Ader ist geschwollen oder verklemmt, ich konnte es noch nicht genau erkennen, es ist dann jedoch beängstigend. Oft habe ich auch taube Finger oder Zehen, es kann auch eine ganze Hautpartie leicht betäubt sein (also ich habe dann kaum Gefühl in der Haut).

Kleine Granulome auf Rücken und Oberarmen habe ich auch seit Jahren und größere auftrende Geschwüre (so groß wie Hühnereier) treten auch manchmal in den Oberschenkeln oder Oberarmen auf und entwickeln sich ähnlich wie zur Zeit am Knie.

Wenn ich diese Probleme habe, dann kocht es in diesem Gebilde richtig und ich bin dann auch körperlich voll am Ende, Fieber oder so habe ich dann nicht, aber manchmal ist mir so heiß als hätte ich Temperatur.



Eine Eigenblutbehandlung in einer ganzheitlichen Klinik löste bei mir auch große Probleme aus. Ich bekam einen anaphylaktischen Schock auf mein eigenes Blut ( es war sonst nichts in der Spritze zusätzlich aufgezogen), der Arzt war ganz irritiert und kannte das gar nicht.



Ich habe einen Hausarzt hier am Wohnort der mir so vermute ich helfen will, aber keine Mittel sieht, er meinte auch solange ich keine Finanzen hätte sehe es schlecht um mich aus. Dass Problem ist einfach, dass man mir nicht einfach ein Medikament verschreiben kann und dann ist es gut (ich reagiere ja auf allemöglichen Medikamente).



Dazu muß ich noch sagen, dass ich eine Thyreoditits Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse)habe und die Hormonmedikamente nícht einnehmen kann, da ich dann sehr starke Nebenwirkungen bekomme.



Ich wollte hier eigentlich fragen welche Untersuchung ich bei meinem Hausarzt anzetteln soll, damit ich einen Befund im Bezug Vaskulitits bekomme.

Es darf nichts über Privat sein und auch nichts mit Kontrastmitteln usw.

Wie kann man ganz simpel und einfach feststellen ob ich eine Vaskulitis habe oder nicht.



Ich schreibe meine persönliche Emailadresse extra nicht ins Forum, da ich die Erfahrung machen mußte unerwünschte Mails dann zu bekommen, darum bitte ich alle die mir schreiben wollen, hier ins Forum zu schreiben und bedanke mich schon jetzt ganz lieb für die Mühe.



Sanne

[Deutsche Ges. Multiple Ch (Archiv)]

Vielleicht finden Sie den Mut und wenden sich an unsere von allen Krankenkassen auf Bundesebene mit Bescheid anerkannte Beratungsstelle (MO 10-11 Uhr und DO 18-20 Uhr unter 0921-23582).



MCS ist eine Behinderung nach dem Behindertenrecht.



Allergien gehören allerdings nicht zum MCS-Syndrom (s.a. MCS-Fallkriterien unter: http://www.dgmcs.de)



mfG



Heinz Guth, Bundesvorstand der DGMCS e.V.

[DGMCS e.V. (Archiv)]

Zurecht wies die Moderation dieses Forums darauf hin, dass es sich hier um ein Vaskulitis-Forum handelt und nicht um ein MCS-Forum.



Die MCS basiert jedoch n.u.K. auf einer unspezifischen systemischen Vaskulitis, stellt eine gelegentliche Begleitsymptomatik dar, vergleichbar, wie dies in der Neurophysiologie etwa für die Migräne auch bekannt ist. Leitsymptom der zerebrovaskulären (Gefäss-) Krankheit Migräne ist der einseitig schwere klopfende Kopfschmerz und gelegentlich kommen folgende Begleitsymptome vor: Geruchs-, Licht- und Lärmempfindlichkeit, (nicht allgerg.) Arzneimittelintoleranzen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Lähmungen, Schwindel, usw.



Es gilt für die MCS das Prinzip der Ausschlußdiagnostik, d.h. allseits bekannte Krankheiten gehören nicht dazu, wie etwa Angststörungen, Wahnerkrankungen, Hypochondrie, Schizophrenie, Psychosomatische Krankheiten usw.



D a s wird vielfach nicht beachtet (Äußerung der Bundesregierung (BT-DRs. 13/7463, Ziff. 4, des Umweltbundesamtes und der zum BMGS gehörigen Bundesoberbehörde "Robert-Koch-Institut").



Abweichende Darstellungen sind Scharlatanerie, so heißt das nun mal nach dem Duden.



Wir laden hiermit alle MCS-Betroffenen ein, in unserem MCS-Forum sachlich zu diskutieren und zu fragen, unter ...



----> http://forum.dgmcs.de





mfG



Heinz A. Guth, DGMCS e.V.

[DGMCS e.V. (Archiv)]

In wenigen Tagen wird die neue Internet-Domain:



----> http://www.TILT-VASKULITIS.de



MCS-Kranken und -Interessierten Online zum Abruf zur Verfügung stehen.



mfG



DGMCS e.V., Bundesvorstand