leukozytoklastische Vaskulitis - Was nun?

[Hartmut (Archiv)]

Hallo feuervogel ,



wohl eher mit der Vaskulitis , geh mal zum Arzt !!!!!!!



Gruß Hartmut

[Elise (Archiv)]

Hallo Feuervogel,

gut, dass du nächste Woche den Termin beim Rheumatologen hast!

Das musst du ihm unbedingt mitteilen. Es ist sehr wahrscheinlich, dass deine Vaskulitis da aktiv dran beteiligt sein könnte. Um dich zu beruhigen kann ich dir sagen, dass ich diese Symptome auch bekomme wenn ein neuer Schub einsetzt aber dann auch erstmal nix schlimmeres passiert. Der Arztbesuch ist nun wichtig, damit du endlich die richtigen Medis bekommst.

Falls du am Wochenende dass Gefühl hast es geht dir immer schlechter, dann solltest du keine Hemmungen haben in die Notaufnahme einer Uniklinik zu gehen.

Alles Gute, Elise

[Christine (Archiv)]

hallo,

bekomme seit ca.. 2 Jahren Lymphdrainage wegen Oedemen, Purpura

und schwerer Polyneuropathie der Beine --allerdings die "sanfte

Variante-- bekommt meinen Beine sehr gut!

LG Christine

[Eli88 (Archiv)]

Hallo feuervogel,



da deine Beschreibung dem Verlauf meiner Vaskulitis sehr ähnelt, würde ich mich freuen, wenn Du mal den aktuellen Stand posten würdest, da deine letzte Antwort über einen Monat her ist. Danke.



Schöne Grüße

Eli88

[feuervogel (Archiv)]

Hey!



Also der aktuelle Stand sieht so aus:



meine Hausärztin hatte auf Empfehlung des Krankenhauses begonnen das Kortison runter zu drehen. Darauf habe ich ja wie schon beschrieben nicht so gut reagiert. Neue Flecken, verzögerte Wundheilung, blutiger Schnupfen, etc.



Der Rheumatologe meinte dann, dass es nicht sinnvoll wäre das Kortison runter zu fahren, wenn die Vaskulitis noch in vollem Gang ist. Also sind wir wieder rauf auf 40mg.

Es wurde Blut abgenommen und auf alle möglichen Maker hin untersucht. Dabei kam raus, dass ich keine Rheuma-Maker habe und auch sonst alles gut aussieht. Auch mein erhöhter Zuckerwert ist wieder runter gegangen.



Nach der Erhöhung des Kortisons hat sich die Vaskulitis langsam beruhigt. Neue Flecken nur noch an den Stellen wo sich mal eine Haarwurzel entzündet hat (Rasur), die Wunde verheilte gut, der blutige Schnupfen kaum noch vorhanden.



Nach drei Wochen 40mg bin ich jetzt auf 30mg runter. Am ersten Tag habe ich neue Flecken bekommen, die aber gleich wieder ausgeblichen sind. Zwei Tage lang kamen dann nach besonderen Belastungen noch Einzelne aber inzwischen wird es wieder weniger.

Das Blut in der Nase ist wieder mehr als vor dem Heruntersetzen, wird aber auch wieder weniger.



Was auffällt ist, dass meine Erkältung lange braucht um zu verschwinden. Ich sitze immernoch dran.



Ansonsten habe ich zum Glück keine großen Probleme mit dem Kortison. Keine Gewichtszunahme, keine Wassereinlagerungen. ich passe aber auch verdammt auf mit meiner Ernährung.

Das Einzige was ist, ist dass ich etwas verschwommen sehe. Der Augenarzt meint, dass dies vom Kortison kommt.



Ich bin wieder normal arbeiten, mache Sport und habe auch bisher keine Schmerzen mehr gehabt.



Der Arzt meint, dass die Prognose gut ist, da keine weiteren Erkrankungen zu erkennen sind. Jetzt ist nur die Frage wie lange es braucht bis das Ganze komplett zum Stillstand kommt, wenn es das dann tut....

[konimarie (Archiv)]

Hallo Feuervogel! du hast schon vor längere Zeit hier deine Diagnose vorgestellt. Ich habe die vor 3 Wochen bekommen. Bin 21 Jahre ,und weiß nicht weiter ,bin so wie du damals in der Probezeit, nach jede Anstrengung kommen neue Punkte, kann nicht arbeiten, kein Sport. Wie geht's dir heute ,nach 2 Jahren? Bis vor 3 Wochen war ich total gesund, habe Sport gemacht. Nach Gastritis habe ich das alles bekommen, war 8 Tage im KH, innerlich bin ich ganz gesund nur diese blöde Blutungen an den Beinen. Bekomme auch keine Medikamente. Wie geht's dir heute?.

[feuervogel (Archiv)]

Hallo an alle



Ich war schon lange nicht mehr hier, deshalb entschuldigung, wenn ich Mails leider erst jetzt sehe



zum Stand der Dinge:



Ich hatte das Glück an einen guten Rheumatologen zu geraten, der mir keine Angst gemacht hat und das Ganze sehr nüchtern sah (im Gegensatz zu den Ärzten im Krankenhaus, die vom Schlimmsten ausgegangen sind und Assistenzarztführungen durch mein Zimmer veranstaltet haben).



Er meinte, dass man sowas meist nur einmal im Leben bekommt und wenn es dann weg ist man Ruhe hat. Ähnliches hat mir ein bekannter gesagt, dessen Sohn eine LZV hatte als er klein war.



Ich habe bis ca Juli 2010 (genau weis ich es nicht mehr, müßte ich nachschauen) Cortison (Prednisolon) bekommen und dieses Stückchenweise runter gedreht. Anfangs in langsamen Schritten mit mehreren Wochen Abstand, später wöchentlich um 2,5 - 5 mg .... dazu immer Calcium-Tabletten für die Knochen. Mehr Medis habe ich nicht genommen.



Irgendwann war der Punkt wo ich das erste Mal nen Tag vergessen habe meine Tabletten zu nehmen und wo nix passiert ist. Da habe ich die Tabletten ganz abgesetzt (Wer nicht wagt der nicht gewinnt) und siehe da: Keine Punkte.

Seitdem habe ich Ruhe.



Einen Minischub hatte ich, als ich meinen neuen Job angefangen habe im April 2011. Ein paar Sprenkel an den Beinen. Da ich diese aber sofort erkannt und immer eine Packung Kortison für den Notfall im Hause habe, hab ich gleich zum Gegenschlag eingelenkt. Meine Mutter ist Krankenschwester und ich habe sie gefragt welche Dosis ich nehmen könnte, da es Wochenende war und kein Arzt auf hatte. Diese Dosis habe ich dann genommen, bin am Montag zum Arzt der meine Diagnose bestätigt hat und bin dann mit dem Kortison verfahren wie beim letzten Mal auch. Dadurch bekam ich nicht mehr Flecken, keine sonstigen Beschwerden und das ganze verschwand innerhalb von einer Woche.



So gesehen kann ich sage, dass ich sehr gut mit der Krankheit lebe. Ich beobachte mich, besonders in Stresssituationen und weis, dass die Krankheit ja irgendwie in einem steckt wenn man sie einmal hatte.... aber ich weis auch, dass es wohl nie wieder so schlimm wird wie beim ersten mal, da man ja jetzt weis was zu tun ist.

[konimarie (Archiv)]

Hallo ! da bin ich nochmal, danke deine Worte haben mich etwas aufgemuntert, trotzdem die Krankheit bleibt. Wie ich gelesen habe wohnst du in Solingen, ich in Wuppertal-schreibst du gerade das du einem guten Rhematologen gefunden hast. Bitte kannst du mir dem Namen nennen und wo wohnt er. Ich werde dir total dankbar dafür. Weiterhin alles Gute, viel Gesundheit.L.G.

[Ingeborg]

Hallo feuervogel,

da wäre ich auch interessiert und würde gerne erfahren, wie der gute Rheumatologe heißt und wo er zu finden ist (wenn Du Dich nicht traust, auch per PN). Es könnte damit vielen geholfen werden, die in dem Umkreis wohnen.

Gruß, Ingeborg

[feuervogel (Archiv)]

Das ist die Praxis von Dr Till Schreiber in Düsseldorf Garath:



http://nachbarschaft.immobilienscout24.de/adressen/nordrhein-westfalen,duesseldorf,garath/gesundheit/schreiber-till-facharzt-fuer-innere-medizin-rheumatologie,21038471.html



Inzwischen wohne ich in Bremen und würde mir dann hier jemanden suchen wenn Bedarf bestünde, damals hat er mir aber sehr geholfen. Er war sogar sehr flexibel, als ich für 5 Monate nach Süddeutschland zum Praktikum gegangen bin und nur begrenzte zeitrahmen für Termine, etc hatte.



Die Praxis betreibt er mit seiner Frau, die auch Ernährungsberatung im Rahmen von Rheumabehandlungen anbietet.



Er selber ist recht kommunikativ, manchmal etwas sehr direkt und fragt nach. Er kennt solche Fälle - grade die, die der Hausarzt oft nicht oder erst spät erkennt und wo der Patient dann schon ein großes "P" in den Augen hat.