leukozytoklastische Vaskulitis - Was nun?

[feuervogel (Archiv)]

Erstmal ein Herzliches Hallo hier ins Forum!



Bei mir wurde heute die Diagnose „leukozytoklastische Vaskulitis“ gestellt und nun habe ich eine Menge Fragen, die mir nur zum Teil im Krankenhaus beantwortet werden konnten. Aber am besten fange ich mal am Anfang an:



Vor ca 4 Wochen entdeckte ich kleine rote Pünktchen an meinen Waden. Ich hielt diese für eine Reizung der Haut nach der Rasur und beachtete sie nicht weiter. Nach ein paar Tagen bekam ich immer stärker werdende Muskel- und Gelenkschmerzen, schob dies aber auf die verstärkten Sportaktivitäten der letzten Tage, besonders weil sie am nächsten Tag meistens wieder abgeklungen waren.

So ging das eine Woche, bis ich dann an einem Samstag abends ausging. Im Laufe des Abends bekam ich Bauchschmerzen, leichte Übelkeit und der „Muskelkater“ fing wieder an. Nach einiger Zeit fiel mir auf, dass ich meine Finger nicht mehr richtig krümmen konnte und das Daumengelenk begann anzuschwellen. Ich wollte daraufhin nach Hause, mich ins Bett legen und am Montag dann gleich zu meinem Hausarzt. Dazu kam es aber nicht, denn es ging mir rapide schlechter und als ich mir zufällig meine Beine ansah (von den Knöcheln aufwärts mit ca 5mm großen Flecken übersäht, die innerhalb der letzten Stunden entstanden waren), bestand ein Freund darauf, mich direkt in die Notaufnahme zu bringen. Ich bin nur unter großen Schmerzen dort hingekommen, konnte mich kaum noch bewegen.

Im Krankenhaus vermutete man zuerst eine allergische Reaktion, als jedoch die dagegen eingeleiteten Maßnahmen keine Wirkung zeigten, holte man einen Histologen hinzu, der sofort auf „Purpura Schönlein-Henoch“ tippte. Ich wurde stationär aufgenommen, blieb 3 Tage im KH, bekam Voltaren gegen die Gelenkschmerzen und wurde schließlich entlassen, als die Flecken zurück gingen und die Schmerzen verschwanden.

Ich wurde noch krank geschrieben und blieb zuhause. Nach 3 Tagen bekam ich schlimme Bauchschmerzen die mich die ganze Nacht wach hielten und am nächsten Morgen stellte ich neue Flecken an den Beinen fest. Als ich Montag wieder beim Arzt erschien meinte dieser, dass ich wohl das Voltaren nicht vertrage, dieses meinen Magen angegriffen hätten. Er verschrieb mir ein anderes Mittel, dazu einen Magenschutz. Auf die neuen Flecken ging er nur in so fern ein, als dass er mich noch eine Woche krank schrieb.

Ich legte mich also wieder ins Bett. Die Bauchschmerzen wurden besser, waren allerdings stets diffus vorhanden. Am Donnerstag wurden sie wieder schlimmer und ich bin wieder zum Arzt. Er schaute mich an und meinte, dass er mir nicht helfen könne und überwies mich wieder zurück ins KH.

Dort schaute mich der Chefarzt der Klinik an und meinte sofort, dass es kein PSH wäre, sondern alles auf eine lzkV deuten würde. Er ordnete Kortison an (100-70-50) und am gleichen Tag wurde noch eine Hautbiopsie gemacht. Ich wurde Stationär aufgenommen und erst heute wieder entlassen. In der Zeit im KH benötigte ich zweimal einen Tropf auf Grund der starken Bauchschmerzen, konnte kaum etwas essen und selbst der Weg den Flur auf und ab war zu viel. Nach 4 Tagen wurde es dann besser. Zwar flammten noch einmal Flecken auf, doch waren sie am nächsten Tag schon wieder am verschwinden.

Nun sind die Flecken so gut wie verschwunden, mein magen ist noch unruhig, doch mir geht es um Welten besser. Ich bin heute entlassen worden und muß morgen zu meinem Hausarzt. Der Arzt im KH meinte, dass das Kortison wieder runtergefahren werden sollte (bin jetzt bei 40), vielleicht ganz abgesetzt oder einer Erhaltungsdosis bestehen lassen je nach Beschwerden.



Nun habe ich eine Reihe von Fragen, die mir hier vielleicht beantwortet werden können:



1. Gibt es zu dem Kortison Alternativen und werde ich jetzt stets Medikamente einnehmen müssen, dh nur dann beschwerdefrei sein ?



2. Wie lange werde ich jetzt nicht arbeiten, keinen Sport machen, etc können? Ich bin jetzt schon seit zwei Wochen zuhause und bin noch in der Probezeit meines Arbeitsvertrages. Weder die Aussage, auf meine Frage wie lange das Ganze dauern wird, des einen Arztes („Monate“) noch des Anderen (3-6 Wochen) baut mich in der Hinsicht besonders auf....



3. Muß ich jetzt bei jedem Infekt, bei jeder Verletzung und bei größerer körperlicher Anstrengung mit einem Schub rechnen und sind solche Schübe jedes Mal so schlimm wie der dieses Mal?



4. Mein Arzt hat mir geraten in nächster Zeit auf KEINEN FALL schwanger zu werden. Ist das auch in Zukunft ein Thema?



5. Mein Arzt riet mir einen fähigen Rheumatologen/Internisten oÄ in meiner Nähe zu suchen der mich weiter betreut. Gibt es so einen in meiner Region (Solingen)?



Vielen Dank schonmal und sei es nur fürs Lesen des langen Textes ;o)

[sonnenblume (Archiv)]

Hallo Feuervogel,



ich leide selber seit April 2009 an PSH.

PSH gehört zu der Gruppe der leukozytoklastischen Vaskuliden.

Ich muss seit meinem ersten Schub Cortison in unterschiedlicher

Dosierung nehmen. Hatte schon mehrere Rückfälle, die aber nicht immer eine Vorgeschichte wie einen Infekt hatten.

Meinen letzten großen Schub hatte ich erst vor 2 Wochen, den ich wieder nur im KH mit Cortisongaben über 100 mg einigermaßen in

den Griff bekam, zumindest die Bauchschmerzen. Geblieben sind bis

heute die abendlich geschwollenen Gelenke und die Einblutungen an den Beinen.

Ich habe leider auch noch keinen Arzt gefunden, der sich mit dem Thema so richtig auskennt.

Im forum hier wird die Klinik in Bramstedt sehr empfohlen.

Ich denke es ist sehr wichtig eine Stelle zu haben, die alle Facetten der Erkrankung berücksichtigt, vorallem auch die Nieren!!!

Mir wollte mein Arzt eine Basistherapie mit MTX verordnen, obwohl ich mittlerweile an einer chronischen Niereninsuffienz

leide.



Das man unter PSH nicht schwanger werden soll, hab ich noch nie gehört. Wenn man Madikament wie Imurek (Azothioprin) oder MTX bekommt, muss man allerdings gut verhüten, da diese Medikamente Fruchtschädigend sind.



Ich wünsche Dir schnell wieder gute Besserung und viel Glück

bei der Suche nach einem kompetenten Arzt.



Viele Grüße

sonnenblume

[Elise (Archiv)]

Hallo Feuervogel,



bei mir wurde die Krankheit durch einen bakteriellen Infekt ausgelöst. Hast du da etwas ähnliches zu Beginn deiner Erkrankung gehabt? Deshalb wurde ich ersteinmal mit Antibiotika behandelt und dann mit Kortison. Antiallergische Medikamente haben auch bei mir keinerlei Effekt obwohl mein Allegiewert immens hoch ist. Das mit den Bauchschmerzen und der Kraftlosigkeit kenne ich auch. Dazu hat mir der Arzt erklärt, dass dies mit der allergischen Reaktion zusammen hängt.

Ich versuche mal dir deine Fragen mit meinem Erfahrungen zu beantworten:)



1. Ja, da gibt es einige. Bei mir war es Dapson Fatol, welches ich auch sehr gut und Nebenwirkungsfrei vertragen habe.



2. Ich denke, da du sehr schnell die Diagnose bekommen hast, sind deine Chancen mit den richtigen Medikamenten wieder bald gesund zu werden gross. Schnell ist aber bei Vaskulitis leider ein sehr dehnbarer Begriff. Ich bin seit einem Jahr krank und es geht immer auf und ab. Es ist aber nach 3 Wochen Behandlung

so weit eine Besserung eintreten, dass ich wieder arbeiten konnte, Sport treiben etc. Du solltest nicht den Kopf hängen lassen, wenn nach einer besseren Phase wieder eine schlechtere kommt. Das ist normal. Wenn irgend möglich, versuche deine alltäglichen Dinge weiter zu tun und deinen körperlichen Belangen anzupassen, sonst kommst du auch noch in eine psychische Krise!



3. Diese Frage wirst du leider alleine herausfinden!



4. Das wird wahrscheinlich mit Augenmerk auf die Medikamente gemeint sein. Darunter sollte Frau nie schwanger werden.



5. Unbedingt! Am besten gezielt bei der Anmeldung fragen ob der Arzt sich speziell mit dieser Erkrankung auskennt. Empfehlungen zu Ärzten kannst du im Rheumanet finden. In Düsseldorf die Uniklinik ist auch eine empfehlenswerte Anlaufstelle.



Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen, halt die Ohren steif und gute Besserung!

[feuervogel (Archiv)]

Kurzer Zwischenstand mit der Bitte um Infos aus Erfahrung *räusper*



Also ich bin jetzt seit Mittwoch aus dem KH raus und bekomme seitdem 40mg Kortison pro Tag. Dazu einen Magenschutz, da mein Magen sowohl durch die Vaskuliis als auch durch das Voltaren angegriffen ist.

Die Probleme mit dem Magen sind inzwischen so gut wie weg. Ich wache morgens ohne Bauchschmerzen auf und kann auch wieder einigermaßen anständig essen. Nur die Petechen auf den Beinen kommen und gehen. Die alten Male sind so gut wie weg, doch jetzt haben sich wieder neue gebildet. Nicht so viele und nach oben hin auch viel kleiner und feiner als vorher aber deutlich sichtbar und reichlich.

Ich bin wirklich vorsichtig, mache nicht viel. Liege oder sitze die meiste Zeit im Bett oder auf dem Sofa. Gestern fand ich es dann mal an der Zeit ein wenig etwas zu tun. Nix Großartiges: Wäsche legen, einräumen und eine Kleinigkeit zu essen kochen. Ich habe das Ganze ohne Stress, die meiste Zeit im Sitzen gemacht und trotzdem war gestern Abend völlig erschlagen und meine Beine sehen heute morgen wieder wie eine Scheibe Bierwurst aus...

Bedeutet das jetzt, dass ich wirklich GAR NICHTS tun kann/darf außer im Bett zu liegen?!

Mittwoch habe ich nen Termin beim Arzt bzgl der Kortison-Reduzierung. Grade habe ich etwas Angst, dass daraus nichts wird, wenn ich schon bei Kleinigkeiten zu blühen anfange....

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Feuervogel ,



die mails kommen zurück Dein Postfach ist entweder voll oder zu klein für 19MB .

Normale Antwort kommt auch zurück.

Gruß Hartmut

[Elise (Archiv)]

Hallo Feuervogel,

wie schon gesagt: Geduld haben! Kortison hat bei mir auch keine radikale Verbesserung gebracht. Es geht halt immer auf und ab bei dieser Krankheit. Gegen die Petechien an den Beinen haben sich bei mir (nicht lachen jetzt:)) Stützstrümpfe bewährt. Auch leichte körperliche Bewegung wie spazieren gehen.

[Gabi (Archiv)]

Hallo Feuervogel,



bin durch Zufall auf euer Forum gestoßen. Bei mir wurde 1992 leukozytoklastische Vaskulitis festgestellt. Hatte schon in den 80er Jahren mehrmals rote aufquellende Flecken und Anschwellung der Fuß- und Handgelenke. Nach Kalziumspritzen gingen die Beschwerden zurück. Anfang der 90er kamen dann Bauchschmerzen, Durchfall und Erbrechen dazu. Diese Beschwerden ließen nach einer hohen Cortisongabe nach, kamen aber in immer kürzeren Abständen zurück. Nach Aufsuchen von vielen verschieden Ärzten habe ich dann durch Zufall in Grevenbroich einen Arzt gefunden, der schon bei meinem 1. Besuch die richtige Vermutung aussprach. Die Betätigung kam kurz darauf. Wurde viele Jahre mit Cortison plus Imurek behandelt. Die Abstände wurden immer länger und Intensität des Schubes geringer. Inzwischen nehme ich seit einigen Jahren im Wechsel täglich 2mg bzw. 3 mg Cortison und habe nur noch sehr selten (etwa 2 mal im Jahr) einen kleinen Schub. Durchfall und Erbrechen gar nicht mehr. Sobald ich auf generell 2 mg Cortison gehe zeigen sich innerhalb 5 bis 7 Tagen Flecken auf der Haut. Auf Anraten meines Arztes haben wir alle Teppiche sowie ein Aquarium abgeschafft. Mein Arzt vermutete einen Zusammenhang mit dem Fischfutter, was letzlich aber nicht bestätigt wurde.

[Heidi (Archiv)]

Hallo,



der Auslöser bei mir war wahrscheinlich eine Desensiblisierung gegen Heuschnupfen (im Jahr 1986). Einen Tag nach der Spritze zeigten sich diese "Punkte". Seit 2004 erst habe ich die Diagnose Leuk.Vaskulitis. 2004 habe ich Schilddrüsenhormone einnehmen müssen und damit wurde es so schlimm, dass ich an beiden Beine einige offene Stellen hatte und mein Arzt mich an die Uni Mainz überwiesen hat. To make a long story short...nach Absetzen der Medis und konsequentes Tragen von Kompressionsstrümpfen (keine Stützstrümpfe) "habe ich die Einblutungen in der Haut im Griff". Die Krankheit zeigt sich immer wieder mal, aber es bedroht nicht mein Leben. Ich kann mittlerweile damit umgehen - es beschränkt sich bei mir nur auf die Haut.

Ich wünschen allen hier ...alles Gute!

Heidi

[feuervogel (Archiv)]

zZt sieht es so aus: Nach einem kleineren Schub diese Woche, incl leichter Gelenkschmerzen, geht es mir inzwischen so weit wieder gut, dass ich ab Mo wieder arbeiten gehen kann. Ich bin immernoch auf 40mg Kortison und soll auf Anraten meiner Hausärztin ab Mi auf 30mg runter gehen. Das ist aber auch der Einzige Rat den sie mir geben kann. In meiner Hausarztpraxis bin ich der absolute Exot und bin mehr oder weniger diejenige die meine Ärztin aufklärt, als anders herum... Auf der Suche nach einem Rheumatologen bin ich mehrmals abgewiesen worden. Entweder waren sie schon voll bzw nahmen nur bestimmte Kassen auf oder ich wohnte (wie im Fall der Rheumaambulanz Düsseldorf) zu weit weg, so dass sie mich nicht nehmen durften/konnten/wollten. Davon abgesehen, sagte man mir, seien generell erst Termine ab Juni zu bekommen... Nun habe ich am 1.03. einen Termin bei einem Internisten/Rheumatologen und hoffe, dass er mir sagen kann wie es nun weiter geht... Meine Beine sind komplett gesprenkelt. Ich habe meine HA-Ärztin auf das Thema KompressionsStrümpfe angesprochen, doch sie meinte, dass sie Angst hätte etwas falsch zu machen und mir lieber erstmal keine verordnen würde. Also muß ich jetzt noch 1,5 Wochen so rum laufen... Was besonders auffällt ist, dass die Wunde der Biobsie an meinem Bein, nachdem sie anfangs recht gut verheilte, nun nicht weiter macht. Die Fäden sind gezogen, doch die Wundränder sind leicht entzündet. Wenigstens "suppt" sie jetzt aber nicht mehr. Kann es daran liegen, dass sich durch die Entzündung der Blutgefäße auch die Wunde immer wieder entzündet, die ja direkt in einem Bereich liegt der wieder und wieder neue Petechien bekommt?

[Hartmut (Archiv)]

Hallo ,



also mich wollte in und um Köln und Leverkusen auch kein Rheumatologe behandeln habe MPA , ich fahre jetzt 60km nach Mönchengladbach zum Rheumatologen und 60km zurück.

Das dich keiner behandeln kann weil Du zu weit weg wohnst ist voll der Blödsinn die wollen nicht .

Das die Wunde nicht richtig heilen will kann mit dem Kortison zusammen hängen .

Im KH Würselen gibt es Dr. med. Barzt Barzanella die haben auch eine Rheumaambulanz .

In Mönchengladbach Dr. Bozorg Rathenaustraße 6-8 41061 Mönchengladbach Tel. 02161 466680 www.rheuma-endo-praxis.de

infi@rheuma-endo-praxis.de



Alles Gute Gruß Hartmut