myfortil bei css! Bitte um RAT!!!!

[ludemaro (Archiv)]

Hallo zusammen



in Nov hatte ich geschreiben dasmein Bruder der CSS hat eine TIA aufgrund der Erkrankung hat. Lt. Rheumatologe hiess es im Brief das es eher embolischer Genese war aber ide Tbl. Immurek wurde zusätzlich erhöht?????????



Jetzt hatte er am Freitag Abend wieder diese Symptome mit Kribbeln in den Füssen usw. wir haben vorsuichtshalber in die klinik gebracht er ist ja noch jung 27J.



Nun ja sie konnten nicht wirklich was feststellen. Liegt jetzt inder Neurolgie Freiburg. So neurolog. ist es sowiet ohne veränderung von befund Nov her. die laborwerte sind gut. Eos 0.0



Nun soll er aber Myfortil einnehmen das ist ein Immuseppresivum die bei Transplantationen eingesetzt werden.



Wir verstehen aber das nicht so ganz. Wenn diese Eos gut sind heisst es ja das es kein Schub von der Krankheit ist , oder???



Er geht alle 2 wochen Blut untersuchen und er ging bisher davor aus das er nach den Eos gehen soll.



Er musste mitte Dez. Immurek absetzet aufgrund plötzlich erhöhter Leberwerte. Dieses sind wieder im Normbereich.



Unsere 2te Frage ist: Kann man oder ist es sinnvoll wenn man nach Bad Bramstedt sich vorstellt?



es ist so das wir hier nur ein Rheumatologe haben dieser hat ne Wartezeit von ca 6 Mon. d.h. man kann nicht einfach so vorbeigehen... das ist mühsam. Der Rheumatologe in Freiburg geht er halbjährlich.



Bitte gibt uns mal ein Rat.....



Lg

ludemaro

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Ludemaro, die im Blut messbaren Eos sind natürlich ein wichtiger Indikator für Krankheitsaktivität, aber nicht ausschließlich, denn die Eos können sich auch im Gewebe "verstecken". Ich glaube, für die Ärzte war entscheidend, dass trotz Imurek es immer wieder zu Symptomen kommt, zumal die Leberwerte unter Imurek angestiegen sind. Mehr kann man auf die Ferne wohl nicht sagen. Es ist bei so schwieriger Situation sicher sinnvoll, wenn sich Ihr Bruder mal nach Bad Bramstedt einweisen lässte, dort werden inzwischen ca. 200 CSS-Patienten betreut.

Alles Gute

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Aurora (Archiv)]

Hallo Ludemaro

Liegt Ihr Bruder in der Neurologie der Uniklinik in Freiburg?

Auf der Station Ehrlich - Rheumatologie und klinische Immunologie - kennt man sich sehr gut aus mit Vaskulitiden. Ich habe mich dort mit CSS sehr gut betreut gefühlt. Ich lag auf Station Ehrlich und wurde von dort aus zu Untersuchungen in die Neurologie gebracht. So herum funktionierte die Zusammenarbeit sehr gut. Fragen Sie doch einfach mal nach, ob Ihr Bruder auch von den Rheumatologen betreut werden kann.

Alles Gute!

Aurora