Schwäche trotz guter Blutwerte

[Rainer (Archiv)]

Hallo,

vor 4 Jahren erkrankte ich sehr schwer an einer "systemischen Vaskulitis" mit Polychondritis. Organschäden blieben mir erspart, aber ich war 1/2 Jahr arbeitsunfähig, danach ziemlich geschwächt. Die Blutwerte sind nun seit längerer Zeit unauffällig. Ich komme mit 2,5 mg Kortison/Tag aus, MTX konnte ich absetzen. Trotzdem bin ich immer wieder für mehrere Tage geschwächt; die Beine fühlen sich dann schwer an, die Leistungsfähigkeit sinkt spürbar. Die Gefahr depressiver Verstimmungen steigt in solchen Phasen (wird stabilisiert mit Citalopram). Auch mit Sport - den ich regelmäßig mache - komme ich nicht dagegen an. Ich finde keinen äußeren Anlaß für diese Schwankungen. Ist das ein bleibende Folge der Vaskulitis? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder weiß sogar Rat?

Rainer

[Ingrid (Archiv)]

Hallo Rainer,



ich denke, dass das was Du beschreibst, zur Vaskulitis dazugehört. Mir geht es genauso, es gibt Tage und sogar Wochen, an denen es mir sehr gut geht, ich keinerlei Müdigkeit spüre und auch sonst ganz gut " drauf" bin. Dann wieder schaffe ich es kaum, meinen Arbeitstag zu überstehen und habe keinerlei Kraft für sonstige Aktivitäten.



Auch ich habe keine Organschäden, die Blutwerte sind, bis auf die EOS , normal. Ich glaube, dass man als an Vaskulitis Erkrankter, nie mehr so leben kann, wie man das gewohnt war - wobei ich damit nur sagen will, dass man einfach nicht mehr so belastbar ist - auch psychisch.



Man muss für sich eine andere Art zu leben finden, und versuchen sich an anderen Dingen zu erfreuen und vielleicht loslassen von alten Gewohnheiten, die man jetzt nicht mehr einhalten kann.



Ich wünsche Dir einen schönen Tag, auch wenn manchmal " der Wurm drin ist".



Gruß, Ingrid

[carola (Archiv)]

Hallo,

diese Schwäche kenne ich auch und sie stört mich massiv. Treppensteigen, am Computer eintippen ...alles fällt schwer. Sport ist unmöglich geworden. Ich hätte gerne eine Erklärung für diese Schwäche. Gibt es die ? Auch bei mir sind , außer den immer erhöhten Eos, alles Blutwerte normal. Steigere ich die Cortisondosis bin ich deutlich fitter, aber ich liege eh schon bei mind. 10 mg täglich, da steigen eben auch die Nebenwirkungen . Meine Dg Hypereosinophiles Syndrom/Css



Gx Carola

[Rainer (Archiv)]

Danke Ingrid, für Deine aufmunternde Worte! Es ist in der Tat nicht so einfach, einen kontinuierlichen Lebensplan zu gestalten, wenn auf den Körper und die Psyche nicht immer Verlaß ist. Vielleicht trifft es Männer auf eine ganz eigene Weise? Man setzt sich ja gern Ziele! Kann ich zumindest von mir sagen.

Hallo Carola! Ich war jetzt in Reha, wo man sich gut mit Kortison auskannte. Dort hieß es, daß Kortison langfristig in den Eiweißhaushalt und damit auch in das Muskelgewebe eingreift. Folge: geringere Leistung wegen Fetteinlagerung. Auch die Psyche wird labiler. Angeblich ist man schneller depressiv verstimmt bzw. euphorisch. Ich kann beides bestätigen. Die Nebenwirkungen hören aber unter 7,5 mg auf. So ist die aufputschende Wirkung des Kortison zwar verführerisch, hat aber negative Langzeitnebenwirkungen.

Viele Grüße, Rainer

[ruth (Archiv)]

hallo, zusammen,

ich habe ein churg-strauss-syndrom, und ich merke ebenso wie meine "vor"-schreiber, dass ich nicht mehr so belastbar bin wie früher, körperlich und auch seelisch. allerdings habe ich mich inzwischen (diagnose 2002) ganz gut darauf eingestellt- naja, mal mehr, mal weniger gut. - gut ist für mich, wenn alles "normal" im alltag läuft, sobald was unvorhergesehenes passiert, wird es schwieriger. ich versuche, soweit es sich planen lässt, zwischendurch immer ruhepausen zu machen.

für mich selber war es sehr hilfreich, dass ich sozusagen als audgleich für die sachen und aktivitäten, die ich nun nicht mehr so gut ausüben kann, neue sachen für mich entdeckt habe, z. b. den computer, das internet, digitales fotografieren.

meine blutwerte sind im allgemeinen auch gut. organschäden habe ich nicht; nur durch das asthma eine nicht ganz so perfekte lunge

alles gute wünscht euch

ruth

[Andrea Sch. (Archiv)]

Hallo Rainer, du sprichst ein sehr vernachlässigtes Thema an! Diese ständige Abgeschlagenheit und der Leistungsknick machen und machten auch mir sehr viel zu schaffen, von Seiten der ÄRzte kommt zwar ein verständnisvolles Nicken, aber so wirklich darüber gesprochen wird da nicht. Mir hat die psychotherapeutische Unterstützung insofern sehr geholfen, als ich diese Dinge dort thematisieren konnte und auch erfahren habe, w a r u m ich diese Schwäche so einschneidend empfinde. Das erlebt ja jeder anders, um wenn Aktivität und Kreativität, körperliche und mentale power zu einem gehören, dann ist diese Krankheit und ihre dazugehörigen "Begleiterscheinungen" für uns ein Desaster! Und d a s s sie dazu gehören, das musste ich erst mal kapieren, habe immer gedacht, mit Konditionstraining könnte ich die LEistungsfähigkeit wieder erreichen, habe natürlich nur das Gegenteil erreicht. Es braucht also viel Arbeit, auf sein Leben und die individuellen Zusammenhänge zu schauen, evtl. mir professioneller Hilfe ein Konzept zu erarbeiten, um die Einstellung zu ändern. Es ist für mich immer noch ein unabgeschlossener Prozess, aber hab Vertrauen und Mut! Gib nicht auf, es bieten sich, wie meine Vorschreiberin schon schreibt, andere Möglichkeiten, die einem Erfüllung geben! Jeder muss da für sich was neues ausprobieren und lernen zu akzeptieren, dass es nicht mehr so ist wie vor der Krankheit.

Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld, aber nicht verzagen!

Andrea

[Rainer (Archiv)]

Hallo Andrea,

auch ich habe diverse Ärzte wegen der Leistungsminderung angesprochen. Die schauen dann in's - unauffällige - Blutbild und wissen auch nicht weiter. Angesichts der Gefahren der Vaskulitis ist ein Krankheitsstillstand ja auch schon viel. Andererseits würde ich mir mehr Wissen und Austausch über die Langzeitfolgen wünschen. Darum ganz vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!



Nach 6 Wochen Uniklinikum mit Rundumdiagnostik hatte ich eine tiefe Abneigung gegen jede medizinische Behandlung entwickelt. Darum habe ich mich auch gegenüber psychologischer Betreuung zurückgehalten, obwohl die sicher angebracht ist nach so einem Schlag. Es ist ja nicht nur die körperliche Leistungsstärke betroffen, auch die psychische und leider auch die soziale Belastbarkeit schwanken. Insofern machen mir Deine guten Erfahrungen Mut, darüber noch einmal nachzudenken.

Zunächst habe ich den äußeren Rahmen meines Lebens neu abgesteckt. Dazu gehörte u.a. ein Antrag auf Schwerbehinderung, was mir zunächst nicht leicht fiel. Aber inzwischen bin ich mit Blick auf meinen Arbeitplatz froh. Allerdings mußte ich dafür bis vor's Sozialgericht ziehen.



Eine andere - schwierigere - Sache ist die innere Einstellung. Wie erlebt man die erheblichen Veränderungen, die in einem selbst vorgehen? Die Situation empfände ich als "Beleidigung" schrieb der med. Gutachter im Sozialgerichtsverfahren. Das stimmt wohl!

Nach einem sehr konzentrierten und erfolgreichen Berufsleben taste ich mich nun in weniger spektakuläres Neuland vor, das im Rahmen meiner Möglichkeiten liegt. Ich höre z.B. viel mehr Musik und interessiere mich für deren Hintergründe. Außerdem belebe ich mein altes Hobby Modellbahn wieder (noch etwas verschämt). Aber ich brauche noch etwas Zeit, um mit den Wandlungen vertrauter zu werden.

Mit vielen Grüßen und den besten Wünschen, Rainer

[Daniela (Archiv)]

Hallo Rainer,



ich bin schon seit deiner ersten Wortmeldung hier stiller Mitleser. Im August wurde in BB bei mir das HyperEosinophileSyndrom diagnostiziert. Und seit dem ist auch mein Leben komplett aus den Fugen geraten. Mein erster Arbeitsversuch scheiterte nach 3,5 Tagen und ich habe immer das Gefühl das nichts besser wird , sondern eher das man sich an alles gewöhnt.Manche Tage kann ich nur unter Schmerzen gehen, was erstens komisch aussieht und zweitens mich immer total verunsichert. Die Abnahme meiner Leistungsfähigkeit beängstigt mich. Jeder Spaziergang oder Besuch macht mich müde und schlapp.

Manchmal frag ich mich ob das wirklich die Krankheit ist oder ob es die Medis (Cortison 10mg/MTX 25mg) sind. Ich fühl mich manchmal wie eingesperrt in einen nicht funktionierenden Körper.

Eigentlich bin ich eine Kämpferin, dennoch habe ich manchmal keine Kraft und möchte aufgeben.

Ich hoffe Dir geht es besser und Du schaffst die Lebensumstellung.



LG Daniela

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo Rainer,



diese Symptome der starken Leistungseinschränkung, Abgeschlagenheit, Schwäche und geringer Belastbarkeit kenne ich auch.



Ich habe eine Riesenzellarteriitis (Aorta abdominalis) und eine kortisonbedingte Muskelschwäche (vor ca. 1 Jahr diagnostiziert). Derzeit nehme ich 6 mg Kortison (komme seit 1 Jahr nicht weiter runter) und seit Jan. 2008 MTX.



Meine Blutwerte sind in den letzten 2 - 3 Monaten recht gut, d. h., der CRP-Wert bewegt sich jetzt nur noch knapp oberhalb des Normbereiches und ist somit "unauffällig" geworden. Aber die oben genannten Probleme sind nach wie vor die gleichen geblieben.



Ich habe mich nach ca. 3 1/2 Jahren Krankheitsverlauf RZA so einigermaßen damit arrangiert, nicht mehr das Leben führen zu können, das ich vorher hatte.



Obwohl es mir derzeit recht gut geht, da die Entzündungswerte endlich mal im Normbereich sind, gibt es immer noch diese körperlichen Einschränkungen (Belastbarkeit, Müdigkeit, Schlaflosigkeit usw.) manchmal bis zum Rande einer Erschöpfung, wo ich das Gefühl habe, dass es mir den Boden unter den Füssen wegzieht, wenn ich mich jetzt nicht bald hinlegen kann.



Da ich nunmehr gezwungenermaßen aktzeptieren musste, diese Autoimmunerkrankung zu haben und sie auch nicht mehr loszuwerden - so meine Hoffnung in den Anfängen der Erkrankung - versuche ich mein Leben darauf abzustimmen. Vor ca. 2 1/2 Jahren habe ich meinen Ganztagsjob gegen einen Halbtagsjob gewechselt, um diesem extremen Streß bei der Jobbewältigung zu entgehen. Ich versuche auch, bewußter zu leben und meine Freizeit zu geniesen (das ist mir besonders schwer gefallen, da ich der absolute 150 %ige Pflichttyp bin: erst die Arbeit dann das Vergnügen).



Ich versuche, 2 - 3 x Woche ins Fitnesstudio zu kommen, das klappt nicht immer, manchmal bin ich einfach zu müde dazu. Ich tobe mich am PC aus, halte mein Mittagsschläfchen wenn ich müde bin und versuche so zu leben, dass es meiner Seele gut tut. Manchmal bin ich glücklich und zufrieden mit meinem Leben trotz Erkrankung, aber manchmal habe ich auch Angst vor dieser Erkrankung und komme mit der Krankheitsbewältigung nicht so zu Recht. Dafür nehme ich jetzt ab Anf. 2009 therapeutische Hilfe in Anspruch. Wenn es mir hilft, besser damit umgehen zu können habe ich vielleicht noch ein bißchen mehr Lebensqualität gwonnen.



Ich habe meinen Freundes- und Bekanntenkreis minimiert (d. h., ich habe mich von einigen distanziert, von den ich wusste, dass sie mir zu viel Energien abziehen, die ich dringend für mich selber brauche).



Ich denke, dass die geringe Belastbarkeit, Müdigkeit etc. von der Erkrankung als solches her kommt. Ich stelle es mir immer so vor, dass der Körper einen ständigen Kampf gegen das Immunsystem führen muss - auch wenn es durch die Medis einigermassen unter Kontrolle ist - und dadurch einiges/vieles an Energien für die Gegenabwehr 'draufgeht, was dann zur Bewältigung des Alltages fehlt ((



Insgesamt versuche ich sehr viel im Rahmen des Möglichen, dass es mir gut geht. Meine Anforderungen an mich sind nicht mehr so hoch wie früher, die Zeiten der einstigen "Powerfrau" sind vorbei. Manchmal denke ich etwas wehmütig an diese Zeiten zurück, aber meistens bin ich jetzt froh, nicht mehr in dieser stressigen Tretmühle zu sein.



Lieber Rainer, sicher ist es nicht so ganz einfach, neue/andere Aufgaben und Interessen zu finden, die das Leben mit der Erkrankung ausfüllen. Aber ich glaube, DU bist auf dem besten Weg dazu!



Liebe Grüsse

ingrid-anna

[Rainer (Archiv)]

Hallo Daniela,

wenn ich Deinen Beitrag lese, bin ich doch etwas besorgt. Gewiß kann man so aus der Ferne nur bedingt antworten, aber vielleicht ist es nützlich, wenn ich von eigenen Erfahrungen berichte: das Gefühl, manchmal "aufgeben" zu wollen kenne ich. Es schleicht bzw. schlich sich einfach an. In meinem Fall würde ich von depressiven Verstimmungen bis hin zu Depressionen sprechen.

Es gibt zuweilen den Verdacht, daß Vaskulitiden bzw. entzündlich rheumatische Krankheiten Depressionen verstärken oder auslösen können. (Keine Ahnung, ob das mal jemand überprüft hat.) Mit dem Rückgang der Entzündungsaktivität wurde es bei mir besser, ging aber nicht ganz weg.

Psychotherapeutische Behandlung war mir bisher zu aufwendig (s.o.), außerdem muß man erst mal einen geeigneten Therapeuten finden, eine Finanzierungszusage erhalten, und die Wirkung setzt ja auch nicht sofort ein. Darum ging ich zu einem Psychiater/Neurologen, der mir das Antidepressivum Citalopram 10 mg/Tag verschrieb; in den letzten Jahren sind ja recht gute Medikamente auf den Markt gekommen. Tatsächlich verhindert es in meinen instabilen Phasen das Eintauchen in die Dunkelheit. Und diese Dunkelheit ist ja nicht ganz ungefährlich.

Gib nicht auf! Auch ich habe mir viele Jahre immer wieder gesagt: hab Geduld, es kann besser werden. Es hat sooo lange gedauert, aber es wurde besser!

Ganz herzliche Grüße und alle guten Wünsche,

Rainer