Interview für Zeitung

[Linda (Archiv)]

Liebe Forenteilnehmer,



ich bin Journalistin und erst vor kurzem auf das Thema Vasculitis gestoßen. Jetzt suche ich für einen Medizinartikel eine Frau (bis ca. Mitte 40), die mir ihre Krankheitsgeschichte erzählt. Wichtig: Sie sollte mittlerweile mit Hilfe einer Therapie ihre Symptome so weit im Griff haben, dass sie wieder ein halbwegs normales Leben führen kann.



Liebe Grüße,

Linda

[Stine (Archiv)]

Hallo Linda,

ich habe seit 20 Jahren den M. Wegener - aber ich führe dennoch ein "normales Leben". Trotz der Vaskulitis habe ich "Hochs" und "Tiefs", aber die hat jeder Gesunde auch. Was bedeutet für Sie ein "halbwegs" normales Leben ... ich empfinde dies als eine Frechheit. Und wenn Sie schon einen MEDIZINISCHEN Artikel schreiben möchten, warum berichten Sie dann nicht wie der WIRKLICHE Alltag eines akut an Vaskulitis erkrankten Patienten ist und warum spielt dabei das Alter und das Geschlecht eine Rolle? Eine Vaskulitis ist keine Erkrankung, die einmal kurz auftritt und dann auf immer verschwindet ...

Eine etwas verärgerte

Stine

[Stine (Archiv)]

... was ich noch vergessen hatte zu fragen: Welche Art der Vaskulitis sollte es denn sein ... es gibt so viele verschiedene ... und wieviele Organe etc. sollten beteiligt sein, wie lange sollte man schon eine Vaskulitis haben, wieviele Schübe, wieviele Basismedikamente schon ausprobiert?



Stine

[oliver04 (Archiv)]

Hallo Stine,



hier muss ich dir Recht geben. Ich bin ein 38 jähriger MANN "sorry dafür" und auch ich habe schon etliche Therapien hinter mir. Ich kenne viele Patienten die eine Vaskulitis erst im Alter bekommen aber auch immer mehr, die sie schon in jungen Jahren haben, das kann man nicht am Alter festmachen. Da ich oft in BB bin " bei mir ist der Wegener irgendwie nicht in den (Griff) zu kriegen " lerne ich viele Leidensgenossen kennen und das auch mit ganz unterschiedlichen Krankheitsbildern und unterhalte mich mit Ihnen viele sehe ich dann auch nicht zum erstenmal. Ich glaube, bevor man in einem Forum fragt, nur eine bestimmte Personengruppe anzusprechen, sollte man sich ein wenig mehr informieren, denn diese Seite des Journalismus ist für mich viel zu Einseitig...

[Hans (Archiv)]

Hallo Stine,

das hast du sehr gut geschrieben und ich stimme dir auch voll zu.

"Halbwegs normales Leben" ist ein unglücklicher und abwertender Ausdruck. Schade, dass ein Vertretern der schreibenden, publizierenden Zunft so ein Ausdruck benutzt. Ich als Schwerbehinderter (CSS) nehme an der normalen Rhythmisierung und Strukturierung der alltäglichen Lebenswelt voll teil. Dabei versuche ich aber immer achtsam zu sein, und jeden anderen immer so zusehen, dass jeder immer mehr ist, als sein Hilfebedarf. Die Menschen neigen oft dazu, defizitorientiert zu sehen, und denken nicht an die Möglichkeiten der Inklusion: Einschließen eines anderen in ein größeres Ganzes unter Beibehalt seiner Eigenheit und Neuordnung seiner Wechselbeziehungen zu den Elementen des Ganzen, Großen.

Viele Grüße

Hans

[Simone (Archiv)]

Hallo,

ja wie hier schon gesagt gibt es ja XY Arten von Vaskulitis.

Also ich habe eine ZNS-Vaskulitis, ein Schlaganfall blieb mir damals erspart, dafür x-mal Krampfanfälle.

Nun geht es mir wieder sehr gut, Medikamente brauche ich außer der Antiepileptica keine mehr. Cortison keines mehr und auch kein Immunsuppressiva mehr.

Kann wie vorher wieder arbeiten, wenn auch familienbedingt nur geringfügig und auch so kann ich wieder alles bewältigen.

LG Simone