Kann ich helfen?

[Tochter (Archiv)]

Hallo

Mein Name ist Marie. Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen. Sie gibt mir grade Antrieb und die Hoffnung das man vielleicht diese Krankheit lindern kann. Ich habe sie zum Glück selbst nicht, aber leider meine Mama.



Ich bin als Kind irgendwie damit aufgewachsen. Meine Mama bekamm Vaskulitis als ich so 6 Jahre alt war. Sie hat erst immer nur gespürt dass sie krank war, aber es gab nie richtige Synthome. Irgendwann bekamm sie am ganzen Körper riesige blaue Flecke. Kaum war der eine verheilt tauchte der nächste auf. Manche Leute dachten mein Vater würde sie schlagen. Wir Kinder (wir sind 3) haben uns nicht mehr getraut sie anzufassen, weil ja niemand wusste vorher das kommt. Später bekamm sie große Beulen, die regelmäßig von Ärzten aufgeschnitten wurden, dann Blasen und offene Wunden mit Nekrosen. Die Ärzte fanden ihren Fall erst interessant, dann haben sie aufgegeben. Erst vor 2 Jahren hat man ihr sagen können, dass es sich um Vaskulitis handelt.



Meine Mama hat schon früh mit harten Schmerzmitteln angefangen. Mittlerweile ist sie abhängig und hat dazu noch Epelepsie. Sie meint Kortison verträgt sie nicht und das wäre das einzige was ihr helfen könnte. Ich will ihr das nicht so recht glauben, weil sie ihre Krankheit schon immer runtergespielt, grundsätzlich nicht zu Spezialisten geht und selten das tut was man ihr rät. Ich kann deshalb auch nichts sagen welche Vaskulitis genau und denke sie weiß es auch selber nicht.



Ich bin jetzt 23 Jahre alt und habe nach 17 Jahren aufgegeben, dass es je irgendwas gibt was ihr wenigstens ein bisschen helfen kann. Diese Krankheit hat die Ehe meine Eltern zerstört und auch uns Kindern seelisch nicht gut getan. Ich bin glücklich, dass ich im Gegensatz zu meinem Bruder, noch Erinnerungen an meine gesunde Mutter habe. Trotzdem gebe ich die Hoffnung nicht ganz auf und würde mich über Antworten und Tips freuen.



LG

[Daniela (Archiv)]

Hallo Marie,



es ist schwer für die Angehörigen, aber ich denke für Deine Mama noch schwerer. Ich habe meine Diagnose noch nicht soo lange , dennoch war es ein ständiges Wechselbad der Gefühle. Mal möchte man jemanden um sich haben und manchmal zieht man sich völlig zurück. Auch ich habe Angehörige und Freunde schon verletzt obwohl die nur helfen wollten. Ich denke das man erst selbst die Diagnose und die Schmerzen akzeptieren muss und auch alle *Nebenwirkungen* der Krankheit. Daher ist es schwer Dir zu raten.

Dennoch weiß ich wie wichtig es ist im Gespräch miteinander zu bleiben - geduldig, sachlich und verständnisvoll.Ich wünsch Dir und deiner Mama dafür alles Gute.



LG Daniela

[ruth (Archiv)]

liebe marie,

erst möchte ich dir sagen, dass ich es toll von dir finde, wie du dir um deine mutter gedanken machst und ihr auch nach so vielen jahren krankheit helfen willst!

ist deine mutter wohl bei einem internistischen rheumatologen in behandlung? das wäre der richtige arzt dafür. bestimmt wäre es sehr gut, wenn deine mutter mal nach bad bramstedt fahren würde.wie ich hier im forum schon gelesen habe, kann man dort auch telefonischen rat erhalten, z. b. werden einem wohl ärzte genannt, die sich mit vaskulitis auskennen. bad bramstadt ist ja ein grosses vaskulitis-zentrum mit viel erfahrung über diese krankheiten. du kannst deiner mutter diese vorschläge machen - ob sie diese annimmt, muss sie selber wissen.

aber ich denke, sie ist bestimmmt sehr froh, eine so fürsorgliche tochter in dir zu haben!

mit vielen grüssen,

ruth

[Katrin (Archiv)]

Liebe Marie,



ganz wichtig wäre wirklich mal ein ausgiebiger Check bzw. wenn möglich Diagnosestellung, welche Vaskulitisart Deine Mutter hat. Und dann muss sich sicherlich eine Basistherapie bekommen, die sie anscheinend noch gar nicht hat, z.B. MTX oder andere Immunsuppressiva. Es hört sich jedenfalls so an, als hätte sie bisher nie wirklich "Ruhe" bzw. eine Remission während ihrer Krankheit erreicht, deshalb ist eine Einstellung mit einem Basismedikament sehr wichtig. Viele schaffen es in die Remission, einige wieder nicht, aber so wäre sie vielleicht mal schmerzfrei. Und wenn sie mittlerweile abhängig von den Schmerzmitteln ist, sollte man sicherlich auch mal einen erfahrenen Schmerztherapeuten hinzuziehen!



Alles Gute!

Katrin

[Renate (Archiv)]

Hallo Marie,



ich finde das sehr gut, dass Du Dich so um Deine Mutter kümmerst. Du wirst Deine Mutter nur beraten können, entscheiden muss sie selber. Das kann ihr niemand abnehmen und für Ihre Entscheidung ist auch Sie verantwortlich. Niemand anders.

Es ist schon ein Problem, wenn man jahrelang ohne eine Diagnose Beschwerden hat, die niemand richtig einordnen kann. Sobald die Diagnose, in diesem Fall Vaskulitis, feststeht kann man die Sache leider nicht abhaken. Im Gegenteil es geht erst richtig los. Ursache der Vaskulitis ist und bleibt meist unbekannt. Eine Heilung ist unwahrscheinlich. Medikamente gibt es mehrere, aber welche und in welcher Dosierung soll man denn nehmen? Sobald ich die Beipackzettel lese, würde ich am liebsten gar nichts nehmen. Aber ohne Medikamente bewältige ich den Alltag nicht. So bleibt letztendlich nichts anderes übrig, als die Diagnose anzunehmen und seinen eigenen Weg damit zu finden. Das kann bei jedem Einzelnen ein anderer sein. Jeder Mensch ist einzigartig.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, dass Ihr einen Weg findet.

Grüße

Renate

[Tochter (Archiv)]

Hallo,



ich danke für die Antworten. Ich werde mich auf jeden Fall mal umschauen ob es in unserer Nähe einen Spezialisten für Vaskulitis gibt, mal schaun vielleicht geht meine Mama ja hin. Vorbeigehen kostet ja nichts. Von Ruhepausen höre ich das erste Mal. Ich kann auf Grund der langen Zeit nicht sagen ob sie sowas hatte oder hat. Es gab bei uns mal eine Zeit von 2 Jahren in der es sehr ruhig war und wir Kinder dachten unsere Mutter wird wieder gesund. Allerdings hatten unsere Eltern nur beschlossen das Ganze von uns fern zu halten und alles vertuscht. Die Enttäuschung war so groß, dass sie das im Nachhinein bereuten. Auf jeden Fall fühle ich mich jetzt besser informiert und werde mit ihr darüber ausführlich reden.



Ich danke euch.