Hallo zusammen,
ein wenig unsicher bin ich schon....
Gerade aus Bad Bramstedt gekommen überfällt mich etwas Ratlosigkeit. Meine Diagnose heißt Hyper-Eosiniphiles-Syndrom, da man im Blut und Darm vermehrt diese Eosiniphilen gefunden hat.
Kurz vorher hatte man bereits Hashimoto-Thyreoiditis(Schilddrüse) diagnostiziert. Trotz der umfangreichen Suche in Bad Bramstedt wurden noch keine schwerwiegenden Organbeteiligungen gefunden.
Ich nehme jetzt 8mg Prednilison und bekomme 1x wöchentlich 25mg MTX gespritzt. Doch ich bin immernoch so müde und fühl mich echt schwach. Durch eine Suralisbiopsie habe ich Probleme mit dem rechten Fuß- Taubheit, stromschlagartige Nervenschmerzen und Mißempfindungen. Die Biopsie ist nun 14 Tage her, wird das nicht wieder besser? Ergebnis der Biopsie waren nur geringgradige Veränderungen an den Rändern.
Ich würde gerne wieder arbeiten, habe aber Angst das ich das noch nicht wieder schaffe. Durch den Kontakt mit anderen Vaskulitispatienten schwirren soviele Gedanken durch meinen Kopf. Oft wurde mir geraten einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Ich denke mein Arbeitgeber hat damit kein Problem.
aber was ist richtig was falsch?Kann mir jemand von Euch helfen?
LG Daniela
HES-und wie nun weiter ?
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Daniela (Archiv)
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Carola (Archiv)
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Re: HES-und wie nun weiter ?
Hallo,
ich bin ebenfalls aus Bad Bramstedt mit der Diagnose HES zurückgekommen, mittlerweile denke ich aber eher, das ich einen Churg-Strauss habe, 5 von 6 Kriterien erfülle ich bereits. Ich nehme zur Zeit nur Predni, schwanke, je nach Schub zwischen 10 und 50 mg . Durch das schwere allergische Asthma kann ich meinen Beruf nicht mehr ausüben, bin jetzt Frührentnerin. Mir wurden lediglich 40 % Schwerbehinderung anerkannt, ich habe aber Einspruch eingelegt und mittlerweile einen Verschlimmerungsantrag gestellt ( besser, als den Anwalt einzuschalten ) Ich würde das jederzeit wider tun, da auch nach fast 3 Jahren keinerlei Besserung eingetreten ist. Für mich stellt sich nach wie vor die Frage, ob das HES nicht eine Vorstufe des Churg-Strauss-Syndroms ist, leider konnte mir noch niemand diese Frage beantworten. Ich denke, es herrscht noch zuviel Unsicherheit bezüglich dieser Erkrankung. Bitte suchen Sie sich auch einen guten Endokrinologen, weil die Nebenwirkungen des Cortison und alle Fragen dazu, am besten von diesem (r) beantwortet und behandelt werden können. So nehme ich auf Anraten meiner Endokrinologin zusätzlich noch : DHEA, Selen, Decristol, Ideos, Omeprazol ...
Viel Glück Carola
ich bin ebenfalls aus Bad Bramstedt mit der Diagnose HES zurückgekommen, mittlerweile denke ich aber eher, das ich einen Churg-Strauss habe, 5 von 6 Kriterien erfülle ich bereits. Ich nehme zur Zeit nur Predni, schwanke, je nach Schub zwischen 10 und 50 mg . Durch das schwere allergische Asthma kann ich meinen Beruf nicht mehr ausüben, bin jetzt Frührentnerin. Mir wurden lediglich 40 % Schwerbehinderung anerkannt, ich habe aber Einspruch eingelegt und mittlerweile einen Verschlimmerungsantrag gestellt ( besser, als den Anwalt einzuschalten ) Ich würde das jederzeit wider tun, da auch nach fast 3 Jahren keinerlei Besserung eingetreten ist. Für mich stellt sich nach wie vor die Frage, ob das HES nicht eine Vorstufe des Churg-Strauss-Syndroms ist, leider konnte mir noch niemand diese Frage beantworten. Ich denke, es herrscht noch zuviel Unsicherheit bezüglich dieser Erkrankung. Bitte suchen Sie sich auch einen guten Endokrinologen, weil die Nebenwirkungen des Cortison und alle Fragen dazu, am besten von diesem (r) beantwortet und behandelt werden können. So nehme ich auf Anraten meiner Endokrinologin zusätzlich noch : DHEA, Selen, Decristol, Ideos, Omeprazol ...
Viel Glück Carola
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Daniela (Archiv)
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Re: HES-und wie nun weiter ?
Hallo Carola,
danke für deine Wortmeldung. Da Du Dich ja offensichtlich schon länger mit der Erkrankung herumschlägst möchte ich Dich noch einiges fragen -wenn ich darf ? Die gelenkschmerzen gehn trotz Medies nicht wirklich weg oder sind nicht gerade im leicht erträglichen Bereich. Die Beine summen und kribbeln bei mir fast ununterbrochen - ist das bei Dir auch so? Oftmals kann ich mich nicht wirklich konzentrieren und bin oft sehr mißmutig -auch eine Folge der Erkrankung ?Es ist schwer sich mit der Diagnose anzufreuden..... Ach ja Probleme mit dem Schlafen habe ich auch-immer müde aber kein Durchschlafen
LG Daniela
danke für deine Wortmeldung. Da Du Dich ja offensichtlich schon länger mit der Erkrankung herumschlägst möchte ich Dich noch einiges fragen -wenn ich darf ? Die gelenkschmerzen gehn trotz Medies nicht wirklich weg oder sind nicht gerade im leicht erträglichen Bereich. Die Beine summen und kribbeln bei mir fast ununterbrochen - ist das bei Dir auch so? Oftmals kann ich mich nicht wirklich konzentrieren und bin oft sehr mißmutig -auch eine Folge der Erkrankung ?Es ist schwer sich mit der Diagnose anzufreuden..... Ach ja Probleme mit dem Schlafen habe ich auch-immer müde aber kein Durchschlafen
LG Daniela
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carola (Archiv)
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Re: HES-und wie nun weiter ?
Hallo,
Gelenkschmerzen habe ich nur im rechten Knie, ich denke, das liegt daran, das ich wirklich regelmässig das Calcium / D3 nehme.Das ist für Cortisonpatienten wirklich wichtig, wurde mir von den Ärzten leider erst nach einem halben Jahr gesagt. Das Kribbeln, die Taubheit an den Zehen, Ameisenrennen usw habe ich mittlerweile auch...ich beachte es einfach nicht. Ich denke, das du nicht durchschlafen kannst, liegt eher ev an deiner Psyche...mit so einer Diagnose muss die Seele erst mal fertig werden, es ändert sich ja so vieles...mir hat eine Psychotherapie sehr geholfen, ich schlafe jetzt prima, bin aber dennoch immer müde, es sei denn ich bekomme nach einer Lungenentzündung mal wieder 100 mg Pred...dann laufe ich rum , wie ein durchgeknalltes Huhn ( Dann wird endlich mal wieder die Bude geputzt
) ....hast du keinen Arzt, den du noch fragen kannst ? Den brauchst du, frage doch in Bad Bramstedt nach, welcher Rheumatologe dich weiter betreuen kann. Ich weiß, bei HES ist es schwierig jemanden zu finden...hier im Saarland gibt es wohl nur 2 Erkrankte und eine davon bin ich ...da gibts kaum Austausch, kaum Erfahrungen...und die Ärzte hier in den Kliniken haben wirklich den Null-Plan, schlicht mangels Patienten, aber ich habe eine gute Lungenfachärztin und eine sehr gute Endokrinologin...und das hilft.
Gelenkschmerzen habe ich nur im rechten Knie, ich denke, das liegt daran, das ich wirklich regelmässig das Calcium / D3 nehme.Das ist für Cortisonpatienten wirklich wichtig, wurde mir von den Ärzten leider erst nach einem halben Jahr gesagt. Das Kribbeln, die Taubheit an den Zehen, Ameisenrennen usw habe ich mittlerweile auch...ich beachte es einfach nicht. Ich denke, das du nicht durchschlafen kannst, liegt eher ev an deiner Psyche...mit so einer Diagnose muss die Seele erst mal fertig werden, es ändert sich ja so vieles...mir hat eine Psychotherapie sehr geholfen, ich schlafe jetzt prima, bin aber dennoch immer müde, es sei denn ich bekomme nach einer Lungenentzündung mal wieder 100 mg Pred...dann laufe ich rum , wie ein durchgeknalltes Huhn ( Dann wird endlich mal wieder die Bude geputzt
) ....hast du keinen Arzt, den du noch fragen kannst ? Den brauchst du, frage doch in Bad Bramstedt nach, welcher Rheumatologe dich weiter betreuen kann. Ich weiß, bei HES ist es schwierig jemanden zu finden...hier im Saarland gibt es wohl nur 2 Erkrankte und eine davon bin ich ...da gibts kaum Austausch, kaum Erfahrungen...und die Ärzte hier in den Kliniken haben wirklich den Null-Plan, schlicht mangels Patienten, aber ich habe eine gute Lungenfachärztin und eine sehr gute Endokrinologin...und das hilft.-
Daniela (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-und wie nun weiter ?
Hallo carola,
ich habe einen guten Rheumatologen Herrn Dr. Aries, der war früher mal Oberarzt in Bad Bramstedt. Du bist für mich der erste HES-Erkrankte und ich bin schon froh das Du Dich gemeldet hast. Sonst kenn ich niemanden mit der Diagnose.
Na ja meine Erkrankung ist noch ganz frisch, denn ich bin erst seit dem 02.07.08 krank. Angefangen hatte es mit einer aggressiven Grippe, führte übers Klinikum Elmshorn -hatte dort einen sehr guten Allgemeinmed. der die erhöhte Anzahl der Eosini...sofort festgestellt hat und mich dann zum Rheumatologen weiterschickte. In Bad Bramstedt war ich dann doch etwas enttäuscht. Keiner der Ärzte war mal für einen da. Und da ich wohl nicht für Ihre neue Studie taugte war ich nicht so interessant (wurde mir so direkt im Abschlussgespräch gesagt )
Ich hoffe Du verzeihst mir meine vielen Fragen, aber auch im Netz habe ich sehr wenig gefunden.
Leidest Du auch unter Migräne? In der Klinik hatte ich eine völlig andere Migräne wie vorher. Man schickte mich nach Neumünster mit Verdacht auf Schlaganfall (alle Symptome sind gleich) und erst das CT sagte dann das es komplizierte Migräne ist. Ich denke ich muss mir auch noch einen guten Neurologen suchen.
LG Daniela
ich habe einen guten Rheumatologen Herrn Dr. Aries, der war früher mal Oberarzt in Bad Bramstedt. Du bist für mich der erste HES-Erkrankte und ich bin schon froh das Du Dich gemeldet hast. Sonst kenn ich niemanden mit der Diagnose.
Na ja meine Erkrankung ist noch ganz frisch, denn ich bin erst seit dem 02.07.08 krank. Angefangen hatte es mit einer aggressiven Grippe, führte übers Klinikum Elmshorn -hatte dort einen sehr guten Allgemeinmed. der die erhöhte Anzahl der Eosini...sofort festgestellt hat und mich dann zum Rheumatologen weiterschickte. In Bad Bramstedt war ich dann doch etwas enttäuscht. Keiner der Ärzte war mal für einen da. Und da ich wohl nicht für Ihre neue Studie taugte war ich nicht so interessant (wurde mir so direkt im Abschlussgespräch gesagt )
Ich hoffe Du verzeihst mir meine vielen Fragen, aber auch im Netz habe ich sehr wenig gefunden.
Leidest Du auch unter Migräne? In der Klinik hatte ich eine völlig andere Migräne wie vorher. Man schickte mich nach Neumünster mit Verdacht auf Schlaganfall (alle Symptome sind gleich) und erst das CT sagte dann das es komplizierte Migräne ist. Ich denke ich muss mir auch noch einen guten Neurologen suchen.
LG Daniela