Hallo an alle -
weiß jemand weiter? Seit ca. 5 Wochen besteht ein Taubheits-/Pelzigkeitsgefühl und Schmerzen der li. Gesichtshälfte, dann kamen noch Schulterschmerzen und vor allem Schwindel dazu. Das Auge weicht auch manchmal ab. Genau das gleiche Gefühl bestand vor einem Jahr und wurde mit Endoxan-Infusionen dann letztendlich erfolgreich behandelt. Es ist alles abgeklärt beim Neurologen (Trigeminusneuralgie), sonstige Befunde MRT, CT,HNO, Augen etc. alles o.B. Mein behandelnder Nephrologe hat mich jetzt seit 3 Wochen auf 50 mg Prednisolon und 150 mg Azathioprin gesetzt (obwohl PR3-Wert o.B.) und möchte noch abwarten mit einer erneuten Endoxan-Therapie ... es wird und wird aber nicht besser, kann es trotzdem ein erneuter Schub sein (habe Wegener seit 1988) und die (angebliche?) Höchstdosis von Endoxan schon lange erreicht ... was können wir noch ausprobieren?
Herzliche Grüsse - Stine
Wie weiter behandeln?
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
- Beiträge: 714
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie weiter behandeln?
Hallo Stine, man kann auch ein WG-Rezidiv haben und der ANCA bleibt niedrig oder negativ. UND, es gibt keine zwingend maximale Endoxan-Dosis, natürlich muss man immer die Gesamt-Dosis "im Auge behalten", aber wenn Leben oder Organ in Gefahr sind, wird man immer Endoxan wieder geben.
Alles Gute
Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller
Alles Gute
Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller
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Stine (Archiv)
- Beiträge: 611
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie weiter behandeln?
Sehr geehrte Frau Dr. Reinhold-Keller,
danke für Ihre Antwort - ich weiß, und es war bei mir schon öfter in den 20 Jahren der Fall, dass der PR3 und Anca negativ waren und ich hatte einen neuen Schub - ich hatte nur gehofft, dass Ihnen vielleicht noch "was anderes" einfallen könnte. Wir zählen schon nicht mehr, aber inzwischen sind wir in den 20 Jahren WG schon bestimmt über 20 g Endoxan (Gesamtdosis) ... aber was solls, ich hab ja keine andre Wahl.
Danke schön und noch einen schönen Tag Ihnen und allen anderen im Forum.
Stine
danke für Ihre Antwort - ich weiß, und es war bei mir schon öfter in den 20 Jahren der Fall, dass der PR3 und Anca negativ waren und ich hatte einen neuen Schub - ich hatte nur gehofft, dass Ihnen vielleicht noch "was anderes" einfallen könnte. Wir zählen schon nicht mehr, aber inzwischen sind wir in den 20 Jahren WG schon bestimmt über 20 g Endoxan (Gesamtdosis) ... aber was solls, ich hab ja keine andre Wahl.
Danke schön und noch einen schönen Tag Ihnen und allen anderen im Forum.
Stine
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Katrin (Archiv)
- Beiträge: 77
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie weiter behandeln?
Hallo Stine,
ja, irgendwann zählt man nicht mehr wirklich. Allerdings habe ich (38 Jahre alt) seit 12 Jahren den Wegener und bin schon bei ca. 40 g Gesamtdosis angekommen. Aber es bestand bei jedem Schub immer Gefahr für die Nieren und da blieb den Ärzten nichts anderes übrig. Anfangs wurde die Endoxan-Therapie erst als Bolus-, dann als Tabletten gegeben und das fast 1 1/2 Jahre durchgehend (war aber nicht in Bad Bramstedt). Mittlerweile "reicht" mir bei einem Schub eine 3-monatige Endoxan-Therapie in Tablettenform und alles ist wieder im Lot.
Seit gut 2 1/2 Jahren nehme ich CellCept.
Alles Gute!
Katrin
ja, irgendwann zählt man nicht mehr wirklich. Allerdings habe ich (38 Jahre alt) seit 12 Jahren den Wegener und bin schon bei ca. 40 g Gesamtdosis angekommen. Aber es bestand bei jedem Schub immer Gefahr für die Nieren und da blieb den Ärzten nichts anderes übrig. Anfangs wurde die Endoxan-Therapie erst als Bolus-, dann als Tabletten gegeben und das fast 1 1/2 Jahre durchgehend (war aber nicht in Bad Bramstedt). Mittlerweile "reicht" mir bei einem Schub eine 3-monatige Endoxan-Therapie in Tablettenform und alles ist wieder im Lot.
Seit gut 2 1/2 Jahren nehme ich CellCept.
Alles Gute!
Katrin
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Stine (Archiv)
- Beiträge: 611
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wie weiter behandeln?
Hallo Katrin,
ja, da hast du recht - irgendwann zählt man nicht mehr, ist bei mir auch nur "geschätzt" mit den 20 g - ist sicher weit mehr. Am Anfang über 2 Jahre Endoxan als Infusion, dann mit Tbl. 3 Jahre lang und in den letzten Jahren immer mal wieder Infusionen ... dazwischen Mtx, CellCept, Azathioprin uvm. Vom Cortison bin ich allerdings seit 20 Jahren nicht mehr weg gekommen. Bei manchem Schub reicht schon Cortierhöhung, aber jetzt halt mal wieder nicht - aber man denkt ja bei jedem neuen Schub bzw. hofft, es wäre mal was "ganz banales" wie ein normaler Schwindel oder einfach mal ne Erkältung ... Es reicht doch wirklich aus, wenn der Wegener in den Nieren, Haut, Muskeln, Gelenken, NNH, Stirn-, Kieferhöhlen, im Auge und im Ohr (Taubheit re.) sitzt. Na ja, dann mal auf ein neues.
Liebe Grüsse an alle - Stine
ja, da hast du recht - irgendwann zählt man nicht mehr, ist bei mir auch nur "geschätzt" mit den 20 g - ist sicher weit mehr. Am Anfang über 2 Jahre Endoxan als Infusion, dann mit Tbl. 3 Jahre lang und in den letzten Jahren immer mal wieder Infusionen ... dazwischen Mtx, CellCept, Azathioprin uvm. Vom Cortison bin ich allerdings seit 20 Jahren nicht mehr weg gekommen. Bei manchem Schub reicht schon Cortierhöhung, aber jetzt halt mal wieder nicht - aber man denkt ja bei jedem neuen Schub bzw. hofft, es wäre mal was "ganz banales" wie ein normaler Schwindel oder einfach mal ne Erkältung ... Es reicht doch wirklich aus, wenn der Wegener in den Nieren, Haut, Muskeln, Gelenken, NNH, Stirn-, Kieferhöhlen, im Auge und im Ohr (Taubheit re.) sitzt. Na ja, dann mal auf ein neues.
Liebe Grüsse an alle - Stine