Ist das ein Schub!?

[jaqueline (Archiv)]

hallo an alle



bei mir wurde 09/07 M wegener festgestellt seit dem ging alles gut nun fühle ich mich nicht mehr so fit eher schlapp müde komisch irgendwie auch is mir kalt mal warm untertags in der nacht habe ich nachtschweiß dann is mir wieder kalt...eigentlich deutet das alles auf den wegener hin das er wieder aktiv ist...ich habe dann auch das zentral klinikum augsburg angerufen und wollte meinen termin früher haben da ich erst am 4.8 einen termin habe...das KH rufte mich dann heute zurück und meinte ich sollte erst zum hausarzt blut geben habe ich dann auch gemacht...aber was ist wenn die blutwerte ok sind aber ich immer noch von kälte und hitzewellen betroffen bin...meine angst liegt dadrin das es wieder soweit kommt das ich für 4 wochen KH muss und wieder mit endoxan angefangen wird...



hat jemand schon die erfahrung gemacht!?was könnte noch die ursache sein oder ist das doch der wegener!?



ich werde noch in einer lungenklinik behandelt aber ich weiß nicht ob ich dort hin soll weil das geht ja nur um die lunge dort und bei mir is im mom nur der nachtschweiß und das plötzliche warm und kalt werden:(



kann mir einer helfen das warten macht mich verrückt:(



jaqueline

[Kirsten (Archiv)]

Liebe Jaqueline,



ich habe CSS und horche jeden Tag in mich hinein und beobachte die Veränderungen meines Körpers. Und ehrlich gesagt, geht es mir wie dir: Ist das ein Schub oder nur ein Unwohlsein? Haben andere das auch? Oder nur ich? Bekomme ich keine Luft/Asthma - warte ich erst einmal ab oder nehme schon mehr Kortison? Immer das gleiche Spielchen. Nicht Betroffene können das überhaupt nicht nachvollziehen, egal ob Partner oder Kollegen.

Natürlich renne ich auch zu den jeweiligen Ärzten und lasse alles kontrollieren. Leider behandelt jeder Arzt nur sein Gebiet - keiner beachtet den gesamten Menschen.



Warum ich überhaupt schreibe. Auch ich schwitze in den letzten Wochen so, vermehrt nachts. Entweder habe ich Eisfüße oder ich werfe alles von mir, weil es so warm ist. Und da sind wir wieder bei den Fragen: Ist das ein Schub? Sind es die Wechseljahre oder liegt es einfach nur an dem zur Zeit herrschenden subtropischen Klima? Wer uns diese Frage(n) beantworten kann, ist ein Held.



Freitag habe ich die zweite Wurzelspitzenresektion (direkt an 2 Zähnen) über mich ergehen lassen. So habe ich dann auch ein schön geschwollenes Gesicht. Und schön kühlen sagt der Arzt - Ergebnis Ohrenschmerzen, weil Operation ganz knapp an der Kieferhöhle.



Soviel zu Vaskulitis-Erkrankungen



Kirsten

[jaqueline (Archiv)]

ja genau so ergeht es mir auch:( entweder eis füße oder ich schwitze als ob es 40 grad wären...naja aber irgendwie komisch...die ärzte meinten nur ich soll sofort bei nachtschweiß kommen...es is ja jetzt gerade nicht warm aber ich schwitze da kann man meinen ich hätte 3 std dauer sport gemacht:(



und das ungewisse ja das is es..klar ich muss sagen ich denke sofort es is ein schub alle anderen die aussen stehenden sagen alle"warte bis paar tage das wird schon" naja nur warten is bei der krankheit nicht geraade empfelenswert weil das kann dann zu spät sein und man muss alles wieder von vorne anfangen

[Katrin (Archiv)]

Hallo Jaqueline und Kirsten,



das hört sich für mich eher nach Wechseljahresbeschwerden an, was sicherlich auch in Frage kommen könnte bei der Medikation, die wir bzw. ihr erhalten habt.



Das gleiche Problem habe bzw. hatte ich (damals 29 Jahre, jetzt 38 Jahre alt) auch. Nach Behandlung mit Endoxan (bei MW mit Nierenbeteiligung)stellten sich diese Symptome ein und seitdem entspricht mein Hormon-Status dem einer Frau in der Menopause. Abhilfe hat mir hier eine Hormonersatztherapie verschafft, obwohl ich auch skeptisch bin, aber das andere war auch kein Zustand mehr!



Alles Gute

Katrin

[jaqueline (Archiv)]

ja bei mir is dasMW mit lungenbeteiligung...auch merke ich wie mir atmen schwer fällt der puls schneller geht



ja mit der wechseljahre habe ich auch gehört das wegen der endoxan kommen kann...



habe einfach angst das ich wieder ins KH muss:(



naja ok mit 23 jahren in die wechseljahre zu kommen...hm...aber bekomme meine periode ja noch

[Mario (Archiv)]

Hallo,



Wechseljahre und Menstruation schließen sich nicht gegenseitig aus



Auch eine mögliche Ursache der Beschwerden kann die Medikation selbst sein. Ich nehme an, Du nimmst noch Prednisolon oder ein anderes Glukokortikoid. Da sind Hitzewallungen durchaus vorstellbar.

[jaqueline (Archiv)]

ich nehme gerade 150 mg imurek 5mg cortison und calcium das wars...naja ich weiß nicht sind nicht nur hitzewallungen da kommt einiges mehr aber irgendwie kommt mir das so vor als ob das den ärzten sonst wo vorbei geht:(

[Kala (Archiv)]

Hallo Jaqueline!

Höre auf Dein Gefühl: wenn Du unsicher bist, warte noch ab. Wenn Du den Zustand unerträglich findest( ich meine auch Müdigkeit und Schlappheit) geh in die Klinik! Ungewißheit ist ja auch kein Zustand!

Alles Gute, Kala.

[jaqueline (Archiv)]

hallo kala



ich dank dir



ich wollte ja in die klinik aber die geben mir keinen früheren termin erst der am 4.8

habe gestern gelesen das auch wenn die blutwerte ok sind das der wegener trotzdem aktiv is bzw aktiv sein kann



ne es is einfach so das ich mir vorkomme wie damals wo die den wegener entdeckt haben bei mir...auch warm kalt dann einfach schlapp sein...damals dachte ich es ist eine grippe jetzt weiß ich das ich bei so einem gefühl sofort zum arzt muss aber das zentral klinikum augsburg will mich wohl nicht ernst nehmen:( schade ich will nicht wieder das es zu spät is und das ich wieder endoxan nehmen muss und wieder 4 wochen<KH...das würde ich doch ganz gerne meiden wollen...

[Mario (Archiv)]

Bist Du bei keinem niedergelassenem Rheumatologen in Behandlung? Bei dem würde ich aufkreuzen, und mich einweisen lassen. Der sitzt sicherlich am längeren Hebel.