leukozytoklastische Vaskulitis

[Heidrun B (Archiv)]

Hallo, bin gerade auf dieser Seite gelandet, aufgeregt von allen Beiträgen. Seit 2 Jahren ist eine leukozytoklastische

Vaskulitis diagnostiziert und bislang unbehandelt. Kein Arzt

fühlt sich zustängig, auch im UKE Hamburg konnte ich niemanden finden. Lediglich die Diagnose und Auslöser teilte man mir dort mit. Ich bin seit 3 Jahren Lebertransplantiert und nehme tgl. Prograf u. Cellcept. Also eine mögliche Reaktion auf die Medikamente. Ausserdem ist meine Hepatitis C wieder aktiv und das könnte auch der Grund sein.



Aufgrund meiner Blutwerte soll ich wohl kein Cortison nehmen,

aber es muss doch noch mehr geben!? Jedenfalls bin ich bereit alles zu tun, um diesem schmerzenden Wahnsinn in den Griff zu bekommen. Beine rot, abgestorben, Kribbeln, Brennen, kein Gleichgewicht mehr usw.



Wer bitte empfiehlt mir einen Arzt in Hamburg oder Umgebung, der auf das Thema spezialisiert ist??



Bin für jeden Tipp dankbar.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Heidrun

also ich kann Ihnen nur dringend einen Aufenthalt in Bad Bramstedt empfehlen, dort beschäftigt man sich gerade intensiv mit der sekundären Vaskulitis bei Hepatitis C.

Alles Gute!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Heidrun B (Archiv)]

Herzl. Dank Frau Dr. Reinhold-Keller!

[Maren Fritsche (Archiv)]

Guten Abend, Heidrun,



folge unbedingt dem Rat und geh nach Bad Bramstedt ins Vasculitiszentrum! Und verliere nicht die Hoffnung, nicht den Mut!!!

Bei mir waren die Ärzte offensichtlich am Ende mit ihrem Latein und guten Absichten. Als im letzten Jahr plötzlich bei mir fast nichts mehr ging und ich nur die Andeutung eines Arztes hörte, dass es eine Vasculitis sein könnte, habe ich sofort gesucht und Bad Bramstedt gefunden, 14 Tage später war ich dort Patient und wurde durch alle diagnostischen Mühlen gedreht. Gefunden hat man eben genau eine Leukozytoklastische cutane Vasculitis -meine Güte, das bricht einem ja fast die Zunge

Jetzt werde ich behandelt, bin hier beim Rheumatologen in Betreuung und fühle mich erstmal gut aufgehoben. Es ist nicht alles gut, aber es geht mir allgemein besser. Und das nach einem fast schon jahrzehntelangen Weg des Suchens, Achselzuckens, Probierens...

Alles Gute Für Dich und viel Glück!

Maren Fritsche, Rostock

[Heidrun B (Archiv)]

Liebe Maren, vielen Dank! Es ist so erleichternd von jemand zu hören, der weiss was das ist! Ich hab schon einen Termin für die übernächste Woche in Bad Bramstedt gemacht,bin hoffnungsvoll! War inzwischen nochmal im Lebertzentrum UKE dort bekam ich ein Schmerzmittel "LYRICA" und der Therapievorschlag ist nochmal eine Interferonbehandlung (hab schon 2 gemacht)gegen die Hepatitis C und Erhöhung meiner Imunsupressiva?!?

Okay, LYRICA hilft tatsächlich gegen die Schmerzen (im übrigen auch gegen Epilepsie u. Angst)aber ich bin dann auch etwas neben der Spur.



Also, meine grosse Hoffnung ist jetzt Bad Bramstedt. Werde weiter berichten! Schöne Grüsse, Heidrun

[Maren (Archiv)]

Hallo, Heidrun,

ich drücke Dir die Daumen und hoffe, dass man Dir helfen kann. Deine Situation ist ungleich schwieriger als meine und vieler anderer - umso wichtiger, dass Du in "gute Hände" kommst. Aber bei allem Respekt vor der Kunst der Mediziner vergiß nicht, dass zum Leben auch gehört, eine im wahrsten Sinne des Wortes gesunde Einstellung zu den Dingen zu haben und: zu leben. Vergiß bei allem Kummer nicht zu lachen, Dich zu freuen - über die kleinen schönen Dinge am Wegesrand. Und die gibt es immer und überall, wir müssen nur hinschauen. Wenn man das kann (oder wieder kann), hat man schon viel gewonnen und eine gute Position für eine helfende Behandlung.

Ich wünsche Dir viel Glück!

Maren