Vaskulitis unklarer Genese

[Bert (Archiv)]

Hallo,

ich bin männl. und 42 Jahre.

Vor 3 Jahren wurde in meinem rechten Auge eine Vaskulitis und eine Uveitis festgestellt.(im linken Auge auch Vaskulities, aber noch nicht behandlungsbedürftig).

Dies wurde in der Uni-Klinik GÖ gelasert, bei allen Untersuchungen kam nichts heraus, nur zunächst der Verdacht auf

Wegnersche Granulomatose.

Aus privaten Gründen hatte ich das schludern lassen und erst jetzt, wo ich mit einem Schlag so gut wie blind auf dem rechten Auge wurde, habe ich Gas gegeben.



Nach Behandlung mit Ultralan 50 mg und Inflanefran über 10 Tage wurde es besser; derzeit bin ich bei 12,4 mg Ultralan.



Hinzu kam, dass ich eine Magen-Darm-Entzündung bekam, sowie Herpes Simplex ( wobei Aciclovir nicht hilft, ich habe das Herpes auch nur in den Mundinkeln).



Weiterhin habe ich seit meiner Kindheit Asthma bronchiale und seit etwa 2 Jahren leide ich an einer Stoffwechselerkrankung.

Im Oktober letzten Jahres kam auch noch ein Tinitus im linken Ohr dazu. Und in der MHH wurde Kalziummangel festgestellt.



Der Verdacht auf Wegnersche Granulomatose erhärtete sich nicht, und auch ein Verdacht auf Morbus Behcet nicht.



Freitag habe ich einen Termin beim Rheumatologen, obwohl die Blutuntersuchungen gegen eine Rheumaerkrankung sprechen.



Meine Leukozyten und Lymphozytenwerte sind erhöht.



Kennt jemand solche Symptome und kann die vielleicht einer Erkrankung zuordnen?

Ich würde gerne erfahren, welche Erkrankung ich habe und was man dagegen machen kann.



beste Grüße

bert

[Kala (Archiv)]

Hallo,

hört sich evl. nach einem neurologischen Problem an. sind die Vasculitis -Befunde gesichert oder sind das Verdachtsdiagnosen? Suche Dir einen Neurologen, der eine Duplex-Sonografie macht oder dorthin überweist. Auch ein Kernspin des Kopfes wäre hilfreich. Beide Untersuchungen lassen auf die Durchgängigkeit der größeren Kopfarterien schließen. Viele Grüße, Kala .

[Bert (Archiv)]

die Vasculitis-Befunde sind gesichert , vom Augenarzt, Augenklinik die damals gelasert hatte und der Med. Hochschule - leider!

[Claudia (Archiv)]

Hallo Bert!



Wenn du auf jeden Fall Vaskulitis mit Augenbeteiligung hast, hast du doch schon eine rheumatische Erkrankung, oder? Ist es in dem Fall nicht so, wie bei der Hautvaskulitis, wo man zumindest untersuchen muss, ob es nicht zugleich eine systemische Erkrankung ist?

Hat dein Rheumatologe Vaskulitis-Erfahrung?

Bei meiner ersten rheumatologischen Untersuchung habe ich ihm die Diagnose quasi schon nach eigener Internet-Recherche geliefert und er war nicht mal in der Lage das zu bestätigen, weil die Ancas negativ waren. Sein Kommentar: Alles in Ordnung, wir haben nichts gefunden. Super, nur leider hatte ich da schon massive Krankheitsfolgen und eine Herzschwäche .

Was ich damit sagen will: Solange die Diagnose nicht feststeht, würde ich nur absoluten Experten trauen! Warst du schon in Bad Bramstedt? Das wäre der sicherste Weg zu einer vernünftigen Diagnose, denke ich.



Alles Gute!

Claudia

[Bert (Archiv)]

hallo claudia,



ich habe übermorgen meinen ersten termin beim rheumatologen, also weiß ich nicht genau, was er sagen wird.

ob er vaskulitis-erfahrung hat , kann ich nicht sagen.

in bad bramstedt war ich noch nicht.



die behandlung fängt bei mir jetzt erst quasi an und damit die suche, da ich es 3 jahre lang habe schleifen lassen aus persönlichen gründen und erst jetzt (vor 5 wochen) gezwungen war deswegen wieder zum arzt zu gehen, da ich so gut wie blind auf dem rechten auge wurde (von 1 Tag auf den anderen), hinzu kamen dann noch 2 weitere Entzündungen im Körper.



Jetzt geht es wieder einigermaßen, mit 20 % Sehkraft rechts, dennoch werde ich es jetzt nicht mehr schleifen lassen.

anca war bei mir auch negativ, zumindest vor 3 Jahren, auf die Ergebnisse der med.Hochschule warten wir noch.



Ob es wie bei einer Hautvaskulitis ist kann ich nicht sagen, im Grunde habe ich recht wenig Erfahrung damit.



Ich weiß, dass ich weiterhin Blutungen im Auge habe, Gewebeeinschlüsse und wer weiß was noch.



Im Moment heißt es: Ergebnisse abwarten und den Termin mit dem Rheumatologen abwarten, was dann kommt - keine Ahnung!

Vielleicht eine Fachklinik wegen der Uveitis. Ich weiß es im Moment nicht.



Ich wünsche dir auch alles Gute, hört sich ja nicht gut an, mit der Herzschwäche.



lg

Bert

[Claudia (Archiv)]

Hallo Bert!

Tja, aber auch mit einer Herzschwäche kann man ganz gut leben, wenn die Vaskulitis unter Kontrolle ist. Wäre nur nicht nötig gewesen, wenn auch nur ein Arzt die Sache mal ernst genommen hätte, in den 5 Jahren, in denen ich wie verrückt nach einer Ursache meiner Beschwerden gesucht habe.



Frag doch hier mal, ob dir jemand einen Spezialisten in deiner Nähe empfehlen kann. Mit einem x-beliebigen Rheumatologen wäre ich immer vorsichtig...



Alles Gute!

[Bert (Archiv)]

tja, der Rheumatologe hat mich auch gleich wieder nach Hause geschickt, weil er der falsche dafür sei, sich damit nicht auskennt.

Im Moment hänge ich etwas in der Luft. Warte auf die Ergebnisse der MHH - auch schon ne Woche. Wenn die da sind, will meine Augenärztin, mich zu einer Spezialistin nach Düsseldorf schicken.

Bin ja nur Hartz IV- Empfänfer.... grml !

[Claudia (Archiv)]

Na prima, dann mach dir doch gleich bei der Rheumatologie in der Uniklinik Düsseldorf einen Termin. Die kennen sich mit Vaskulitis aus. Man braucht nur eine Überweisung vom Hausarzt.

Oder frag doch hier im Forum nochmal nach einem Experten bei dir vor Ort, wenn Düsseldorf dir zu weit weg ist. (Dann solltest du die Frage aber in den Betreff setzen, damit möglichst viele Antworten kommen)



Auch wenn deine Situation im Moment schwierig ist, du wirst bestimmt bald wissen, was genau du hast und dann sieht es schon viel besser aus. Wenn gar nichts geht, lass dich nach Bad Bramstedt schicken. Irgendwo wird man dir auf alle Fälle helfen können!



Viele Grüße!

[Bert (Archiv)]

Das Ergebnis bei der Untersuchung in der MHH ergab, dass ich hohe ANA-Werte , Leukozyten und Neutrophile habe, Phosphatwerte sind zu niedrig.



tja klar, ich denke, ich werde sowieso von Frau Prof.Dr.Unsöld eine Überweisung in die Klinik dort erhalten, aber das muss dann wieder einen Monat warten.

NE Fahrt nach Düsseldorf kann ich mir nur einmal im Monat leisten ...lol!



Warten wir mal weiter ab.



Meine Umschulung musste ich jetzt nun schon aufgeben, a) wegen meiner Sehkraft und b) wegen der langen Arbeitsunfähigkeit.