Guten Abend , ich schreibe hier zum ersten mal und würde mich über einen Austausch sehr freuen. Zunächst einmal ich habe noch keine Diagnose und wurde jetzt wegen des Verdachts auf Vaskulitis am oberschenkel (Haut,Muskel) Biopsiert. Befund dazu steht noch aus. Ich werde etwas ausholen um zu zeigen was mit mir ist und um vielleicht einige Tips von Betroffenden und Ärzten zubekommen.Denn ich weiß nicht mehr weiter,ich bekomme bis jetzt keine Medikamente . Außer für die Blase (Hyperaktivität u.Dranginkontinenz) und gegen den seit neuesten ausgetreteden Bluthochdruck.
Fest-Stehende Befunde!
white-matter-lesions/entmarkungsherde :im Gehirn
unklarer ZNS-Prozess
Mediaaneurysma der Arteria cerebri :des Gehirns
Seit 06 fehlende Darstellung der Arteria vertebralis li :im Gehirn
VEP und SEP beidseits verzögert
Idiopathische Thrombozytopenie/Blutgerinnungsstörung
Schilddrüsenkrebs
Zysten in den Organen
Zysten in beiden Brüsten
Zeitweilige Milzschwellung
Reflux der Speiseröhre
HWS:Kyphotische Fehstellung,Links/rechtskonvexe cervico-thorale Fehlstellung,kleine mediale Protrusionen im bereich C3/4 C4/5 .Breitbasige Protrusio im bereich C5/6 mit nahezu aufgebrauchten ventralem Subarachnoidalraum
Degenerative Veränderungen der Wirbelsäule mit Bandscheibenschädigung im Lendenwirbelsäulenbereich mit Wurzelreizerscheinungen
Hüftgelenksfehlanlage beiderseits
Kniegelenksarthrose beiderseits
einen Neurodermits-schub
Kontakt-Ekzeme
Allergien: Lebensmittel und auf verschiedene Umwelt-Stoffe
Drei Blutvergiftungen aufgrund schwerer Allergieschübe
Weitere Verdachtsbefunde der Ärzte!
Mikroangiopathie und vaskuläre Demenz : Gott lob vom Tisch
Multiplesklerose : fraglich
SLE mit Organbeteiligung und ZNS Beteiligung: fraglich da anna titer immer nur grenzwertig oder mal nicht nachweisbar
Morbus-Becet :fraglich
Meine Beschwerden!
Gleichgewichtsstörungen, Drehschwindel, Missempfindungen:Armeisen laufen in den Beinen,Ständig wie verkrampfte Beinmuskelatur,immer mal wieder Taubheitgefühle der Beine,schwäche der Beine nach kurzer wegstrecke,Gang sieht seltsam aus wie leicht vertütert,leichte Blasenproblematig,sehr starke schmerzen der Beinmuskulatur und hebe-schwäche,schwäche der Arme und Kraftminderung in den Händen,Hitze-empfindlich,Augen sind schlechter geworden, Gedächnisproblematik seit letztes Jahr, sehr schnell erschöpft und brauche dann lange bis ich mich etwas erhole
Wegstrecke weit unter 200 Meter und das auch nur mit Gehilfe.Seit kurzen bin ich für längere strecken auf den Rollstuhl angewiesen zusätzlich habe ich eine Stand und Gang Ataxi und leichten Tremor entwickelt.
Hat jemand unter Euch änliches erfahren müßen ? Und wie habt Ihr hilfe gefunden ?
Vaskulitis
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Heike (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo Angela!!! Wenn ich deine Geschichte und Beschwerden so lese, erinnert mich das an meine letzten schrecklichen 5 Jahre. Ich habe zwar nicht alle Symptome aber einige treffen schon zu. Bin auch nur von Arzt zu Arzt und keiner stellte eine genaue Diagnose. Schließlich sollte ich sogar in die Psychiatrie. Habe dann über das Forum das Rheumazentrum in
Bad Bramstedt empfohlen bekommen. Meine Hausärztinhat dann alle bisherigen Befunde dorthin geschickt. Nach ca. 14 Tagen wurde ich dort stat. aufgenommen und nach 3 Tagen wurde mir die Diagnose mitgeteilt - leukozytokl.Vaskulitis. Ich will dir damit nur sagen, daß ich glaube, daß du in eine Fachklinik gehen solltest. Man fühlt sich dort einfach "aufgehoben" und der Austausch mit anderen Patienten ist für mich unheimlich wichtig. Mit der jetzigen Therapie kann ich meinen Alltag wieder bewältigen.
Ich wünsche dir alles Gute!!! Wenn du noch Fragen hast kannst du dich auch per Mail melden.
Tschüß Heike
Bad Bramstedt empfohlen bekommen. Meine Hausärztinhat dann alle bisherigen Befunde dorthin geschickt. Nach ca. 14 Tagen wurde ich dort stat. aufgenommen und nach 3 Tagen wurde mir die Diagnose mitgeteilt - leukozytokl.Vaskulitis. Ich will dir damit nur sagen, daß ich glaube, daß du in eine Fachklinik gehen solltest. Man fühlt sich dort einfach "aufgehoben" und der Austausch mit anderen Patienten ist für mich unheimlich wichtig. Mit der jetzigen Therapie kann ich meinen Alltag wieder bewältigen.
Ich wünsche dir alles Gute!!! Wenn du noch Fragen hast kannst du dich auch per Mail melden.
Tschüß Heike
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Tinka (Archiv)
- Beiträge: 17
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo liebe Angela,
ah, Du sammelst ja auch fleissig, nicht?
Hm, kommt mir in mancherlei Hinsicht bekannt vor, am meisten der "untere" Teil mit dem "fraglich".
Ich habe auch Ähnliches erfahren und bisher noch keine echte Hilfe erhalten (ich verweise auf meinen Thread bei der scleroliga "schwarze Petra"), sondern werde ständig von den INstanzen herumgereicht. Inzwischen manifestiert sich zwar eine Front, die da postuliert, ich gehöre in die Rheumatologie, die aber wiederum sich mit Händen und Füßen wehrt (deswegen jetzt auch Wechsel in andere Rheumaambulanz). Die Front besteht aus: Meinem HA, eine FA f. Psychiatrie/ Psychosomatik; meinem Orthopäden; den Neuroimmunologen, den Hämostaseologen und die Osteologen, die allesamt der Meinung sind, die Rheumatologen hätten "ihre Hausaufgaben" noch nicht richtig gemacht (=da fehlen ncoh reichlich Untersuchungen)
Es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht und Du ganz offensichtlich ebenfalls keine reche Hilfe findest. Ich wohne ja auch glaube ich in derselben Stadt wie Du und wir hatten auch schon Kontakt. Vielleicht hilft es Dir ja auch, wenn Du so eine "Front" hast, gegen die sich die Rheumatologen nicht richtig wehren können?
Ansonsten verweise ich noch auf die DKD in Wiesbaden, eine rein diagnostische Klinik. Falls bis Dezember bei mir weiterhin sich nichts deutlich getan hat, werde ich meinen Stapel dorthin schicken... Ok, wenn die auch kapitulieren, würde ich mich dann auch geschlagen geben.
Ich wünsche Dir, dass Du vielleicht doch noch einen Arzt findest, der Dir irgendwie weiterhelfen kann! UNd vielleicht ist die DKD auch für Dich noch ein Licht im Tunnel?
Liebe Grüße
Tinka
ah, Du sammelst ja auch fleissig, nicht?
Hm, kommt mir in mancherlei Hinsicht bekannt vor, am meisten der "untere" Teil mit dem "fraglich".
Ich habe auch Ähnliches erfahren und bisher noch keine echte Hilfe erhalten (ich verweise auf meinen Thread bei der scleroliga "schwarze Petra"), sondern werde ständig von den INstanzen herumgereicht. Inzwischen manifestiert sich zwar eine Front, die da postuliert, ich gehöre in die Rheumatologie, die aber wiederum sich mit Händen und Füßen wehrt (deswegen jetzt auch Wechsel in andere Rheumaambulanz). Die Front besteht aus: Meinem HA, eine FA f. Psychiatrie/ Psychosomatik; meinem Orthopäden; den Neuroimmunologen, den Hämostaseologen und die Osteologen, die allesamt der Meinung sind, die Rheumatologen hätten "ihre Hausaufgaben" noch nicht richtig gemacht (=da fehlen ncoh reichlich Untersuchungen)
Es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht und Du ganz offensichtlich ebenfalls keine reche Hilfe findest. Ich wohne ja auch glaube ich in derselben Stadt wie Du und wir hatten auch schon Kontakt. Vielleicht hilft es Dir ja auch, wenn Du so eine "Front" hast, gegen die sich die Rheumatologen nicht richtig wehren können?
Ansonsten verweise ich noch auf die DKD in Wiesbaden, eine rein diagnostische Klinik. Falls bis Dezember bei mir weiterhin sich nichts deutlich getan hat, werde ich meinen Stapel dorthin schicken... Ok, wenn die auch kapitulieren, würde ich mich dann auch geschlagen geben.
Ich wünsche Dir, dass Du vielleicht doch noch einen Arzt findest, der Dir irgendwie weiterhelfen kann! UNd vielleicht ist die DKD auch für Dich noch ein Licht im Tunnel?
Liebe Grüße
Tinka
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nali (Archiv)
- Beiträge: 1
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo liebe Angela,
ich kenne mich leider nicht so gut aus,...außer bei der Schildrüsenproblematik. Die Symptome die Du teilweise beschreibst hören sich stark nach Schildrüse an. Es gibt ein Forum www.ht-mb.de , vielleicht kann Dir dort jemand weiterhelften.
Was ich ziemlich heftig finde, ist das mit Deinen Armen und Beinen. Suche Dir eine Fachklinik und lasse alles genau checken. Wie Du das beschreibst hört sich das schon fast nach ALS an ...was natürlich keiner hofft, aber auch das solltest Du auschließen lassen.
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und viel Kraft .
lg Nali
ich kenne mich leider nicht so gut aus,...außer bei der Schildrüsenproblematik
. Die Symptome die Du teilweise beschreibst hören sich stark nach Schildrüse an. Es gibt ein Forum www.ht-mb.de , vielleicht kann Dir dort jemand weiterhelften. Was ich ziemlich heftig finde, ist das mit Deinen Armen und Beinen. Suche Dir eine Fachklinik und lasse alles genau checken. Wie Du das beschreibst hört sich das schon fast nach ALS an ...was natürlich keiner hofft, aber auch das solltest Du auschließen lassen.
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und viel Kraft .
lg Nali
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Angela (Archiv)
- Beiträge: 8
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo in die Runde. Bitte entschuldigt das ich jetzt erst antworte.Meine Festplatte hat sich verabschiedet und ich mußte schnell eine andere Gebrauchte einbauen lassen damit ich wenigstens wieder on gehen kann. Natürlich waren jetzt alle Favoriten weg.
Ich bedanke mich ganz doll bei Euch für Eure Antworten.Ich war zwichenzeitlich bei einer Haut/Muskelbiobsie in einen Berliner Krankenhaus.Die dortige sehr nette Proffesorin stelle den Verdacht auf cerebrale? Vaskulitis.Aber sie meinte auch die MS ist noch nicht ganz vom Tisch. Mitlerweile ist die Biobsie des Muskels und der Haut da. Man will mir den Befund zusenden. Ich hoffe der liegt mir morgen auf dem Tisch dann werde ich wenn ich darf das hier reinsetzen. Die Schwester aus dem Krankenhaus hat mir nur am Tele gesagt es stehe etwas von verzögerungen dort drin.
Leider kann ich erst mitte nächster Woche bei ihr vorsprechen so das ich eben auf den Befund warte um schon etwas schlauer zu werden.
Ich wünsche Euch allen einen Beschwerdefreien Tag und verbleibe mit MFG Angela
Ich bedanke mich ganz doll bei Euch für Eure Antworten.Ich war zwichenzeitlich bei einer Haut/Muskelbiobsie in einen Berliner Krankenhaus.Die dortige sehr nette Proffesorin stelle den Verdacht auf cerebrale? Vaskulitis.Aber sie meinte auch die MS ist noch nicht ganz vom Tisch. Mitlerweile ist die Biobsie des Muskels und der Haut da. Man will mir den Befund zusenden. Ich hoffe der liegt mir morgen auf dem Tisch dann werde ich wenn ich darf das hier reinsetzen. Die Schwester aus dem Krankenhaus hat mir nur am Tele gesagt es stehe etwas von verzögerungen dort drin.
Leider kann ich erst mitte nächster Woche bei ihr vorsprechen so das ich eben auf den Befund warte um schon etwas schlauer zu werden.
Ich wünsche Euch allen einen Beschwerdefreien Tag und verbleibe mit MFG Angela
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Tinka (Archiv)
- Beiträge: 17
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo liebe Angela,
jaja, wenn die Festplatten nicht mehr richtig ticken, ist man aufgeschmissen, gelle (hab's ja auch mit dem ZNS und auch denselben Verdacht). Mich würde ja doch SEHR interessieren, bei welcher Professorin Du warst. Würdest Du mir das verraten? Kannst ja auch 'ne Mail schreiben. Aber Du weißt ja: Auch ich irre durch die Berliner Klinikwüste auf der Suche nach wem, der mal Wasser reicht.
Liebe Grüße
Tinka
jaja, wenn die Festplatten nicht mehr richtig ticken, ist man aufgeschmissen, gelle
(hab's ja auch mit dem ZNS und auch denselben Verdacht). Mich würde ja doch SEHR interessieren, bei welcher Professorin Du warst. Würdest Du mir das verraten? Kannst ja auch 'ne Mail schreiben. Aber Du weißt ja: Auch ich irre durch die Berliner Klinikwüste auf der Suche nach wem, der mal Wasser reicht.Liebe Grüße
Tinka
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Angela (Archiv)
- Beiträge: 8
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo liebe Fories, ich habe heute meinen Pathobefund erhalten.Ich bin jetzt genauso schlau wie vorher.
Bericht :
Skelettmuskulatur mit geringer Faserkalibervariation. Mehere atrophe Muskelfasern sowie einzelnde Kernsäcke.Die Kerne liegen subsarkolemmal.Einzelne Faserspindel. Miterfasste Nervenfasern mit geringer endoneuraler Fibrosierung.Einzelnde Typ 1-Fasern mit geringer Vermehrung.
ATPhase ph 4,2 4,5 und 10,2 Gruppierungstendenz sowie atrophe Fasern beider Fasertypen.
Beurteilung :
Skelettmuskulatur mit geringer neurogener Schädigung mit Reinnervationstendenz.
Keine Morphologischer Hinweis auf eine Entzündung bzw Vaskulitis.Ebenfals finden sich keine morphologischen hinweise einer primären Muskelerkrankung.
Kann mir jemand etwas auf die sprünge helfen ?? Was bedeutet das ?? LG Angela
Bericht :
Skelettmuskulatur mit geringer Faserkalibervariation. Mehere atrophe Muskelfasern sowie einzelnde Kernsäcke.Die Kerne liegen subsarkolemmal.Einzelne Faserspindel. Miterfasste Nervenfasern mit geringer endoneuraler Fibrosierung.Einzelnde Typ 1-Fasern mit geringer Vermehrung.
ATPhase ph 4,2 4,5 und 10,2 Gruppierungstendenz sowie atrophe Fasern beider Fasertypen.
Beurteilung :
Skelettmuskulatur mit geringer neurogener Schädigung mit Reinnervationstendenz.
Keine Morphologischer Hinweis auf eine Entzündung bzw Vaskulitis.Ebenfals finden sich keine morphologischen hinweise einer primären Muskelerkrankung.
Kann mir jemand etwas auf die sprünge helfen ?? Was bedeutet das ?? LG Angela
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Brigitte (Archiv)
- Beiträge: 17
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo Angela
Bis Mai diesen Jahres stand bei mir auch immer " disseminierter zentralentzündlicher Prozess-DD MS,DD isolierte Neurosarkoidose" im Krankenhausbericht.Die Autoantikörper-ANA Und Cardiolipin-haben die Diagnose MS nicht zugelassen.Die Sarkoidose war nur zytologisch nachgewiesen,CD4/CD6 Ratio 7,2.Die Biopsie histologisch negativ.Ich habe daraufhin nach 3 Jahren ein Kompetenzzentrum für Immonologie aufgesucht.Nach einer Woche Diagnostik stand fest-systemischer Lupus erythematodes mit ZNS-Befall und sek.APS .Demnach könnten alle meine Läsionen im Hirn und Rückenmark Mikroembolien sein.Die Diagnose MS ist unwarscheinlich und die Sarkoidose wurde widerrufen,denn diese Konstellation der Zellen in der Lavage können auch bei anderen Endzündungen oder Tumoren aufteten.
Ich bin froh,dass die Diagnose nun steht.Sle ist nicht prickend aber behandelbar.Es ist für Gelenke und Muskulatur eine schmerzhafte Sache,hinzu kommen ja auch immer noch diese Kopfschmerzen und neurol.Ausfälle.
Ich wünsche Dir viel Glück auf Deinem Weg
Liebe Grüsse Brigitte
Ich wünsche Dir viel Glück auf Deinem We
Bis Mai diesen Jahres stand bei mir auch immer " disseminierter zentralentzündlicher Prozess-DD MS,DD isolierte Neurosarkoidose" im Krankenhausbericht.Die Autoantikörper-ANA Und Cardiolipin-haben die Diagnose MS nicht zugelassen.Die Sarkoidose war nur zytologisch nachgewiesen,CD4/CD6 Ratio 7,2.Die Biopsie histologisch negativ.Ich habe daraufhin nach 3 Jahren ein Kompetenzzentrum für Immonologie aufgesucht.Nach einer Woche Diagnostik stand fest-systemischer Lupus erythematodes mit ZNS-Befall und sek.APS .Demnach könnten alle meine Läsionen im Hirn und Rückenmark Mikroembolien sein.Die Diagnose MS ist unwarscheinlich und die Sarkoidose wurde widerrufen,denn diese Konstellation der Zellen in der Lavage können auch bei anderen Endzündungen oder Tumoren aufteten.
Ich bin froh,dass die Diagnose nun steht.Sle ist nicht prickend aber behandelbar.Es ist für Gelenke und Muskulatur eine schmerzhafte Sache,hinzu kommen ja auch immer noch diese Kopfschmerzen und neurol.Ausfälle.
Ich wünsche Dir viel Glück auf Deinem Weg
Liebe Grüsse Brigitte
Ich wünsche Dir viel Glück auf Deinem We
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Angela (Archiv)
- Beiträge: 8
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo liebe Brigitte , oh das hast Du ja auch eine wahre Odyssee hinter Dir. Und stimmt die Diagnose ist nicht so prickelnd. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das Dir eine Behandlung gut hilft alles wenigstens in Schach zu halten.
Die Vaskulitis wurde in der Biopsie nicht bestätigt. Zwar wurde etwas gefunden
Skelettmuskulatur mit geringer Faserkalibervariation. Mehrere atrophe Muskelfasern sowie einzelne Kernsäcke.Die Kerne liegen subsarkolemmal.Einzelne Faserspindel. Miterfasste Nervenfasern mit geringer endoneuraler Fibrosierung.Einzelnde Typ 1-Fasern mit geringer Vermehrung.
ATPhase ph 4,2 4,5 und 10,2 Gruppierungtendenz sowie atrophe Fasern beider Fasertypen.
Beurteilung :
Skelettmuskulatur mit geringer neurogener Schädigung mit Reinnervationstendenz.
Keine Morphologischer Hinweis auf eine Entzündung bzw Vaskulitis. Ebenfalls finden sich keine morphologischen hinweise einer primären Muskelerkrankung.
Nun steht wohl eher die Diagnose der MS. Da ich aber keine Schübe in dem üblichen sinne mehr habe bekomme ich ab nächsten Monat eine Chemo ( Mitoxantron ) wohl im 12 Wochenrythmus.
Ich stütze mich jetzt auf diese Therapie. LG Angela
Die Vaskulitis wurde in der Biopsie nicht bestätigt. Zwar wurde etwas gefunden
Skelettmuskulatur mit geringer Faserkalibervariation. Mehrere atrophe Muskelfasern sowie einzelne Kernsäcke.Die Kerne liegen subsarkolemmal.Einzelne Faserspindel. Miterfasste Nervenfasern mit geringer endoneuraler Fibrosierung.Einzelnde Typ 1-Fasern mit geringer Vermehrung.
ATPhase ph 4,2 4,5 und 10,2 Gruppierungtendenz sowie atrophe Fasern beider Fasertypen.
Beurteilung :
Skelettmuskulatur mit geringer neurogener Schädigung mit Reinnervationstendenz.
Keine Morphologischer Hinweis auf eine Entzündung bzw Vaskulitis. Ebenfalls finden sich keine morphologischen hinweise einer primären Muskelerkrankung.
Nun steht wohl eher die Diagnose der MS. Da ich aber keine Schübe in dem üblichen sinne mehr habe bekomme ich ab nächsten Monat eine Chemo ( Mitoxantron ) wohl im 12 Wochenrythmus.
Ich stütze mich jetzt auf diese Therapie. LG Angela
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Brigitte (Archiv)
- Beiträge: 17
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo Angela
Dank für Deine Rückantwort.Ich habe nun aber nochmal die Frage-wie vereinbart sich denn nun die Diagnose MS mit dem Geschehen in der Arteria cerebri,die Du ja beschreibst?
Für mich ist jetzt demnächst Endoxan angezeigt,denn das Azathioprin greift nicht und die Entzündungswerte nicht zurückgehen.
Das Kompetenzzentrum war für mich die MMH
Liebe Grüsse brigitte
Dank für Deine Rückantwort.Ich habe nun aber nochmal die Frage-wie vereinbart sich denn nun die Diagnose MS mit dem Geschehen in der Arteria cerebri,die Du ja beschreibst?
Für mich ist jetzt demnächst Endoxan angezeigt,denn das Azathioprin greift nicht und die Entzündungswerte nicht zurückgehen.
Das Kompetenzzentrum war für mich die MMH
Liebe Grüsse brigitte