Morbus Wegener und ähnliches

[Elke (Archiv)]

Hallo,



Ich hatte schon einmal eine Frage hier im Forum gestellt.

Es geht darum. dass ich und meine 3 Kinder(3, 6 und 16 Jahre alt) von einer Vaskulitisform betroffen sein könnten(durch einen Vorfall hier bei uns Zuhause der uns ev.gesundheitlichen Schaden zugefügt haben könnte, ich will jetzt nicht weiter drauf eingehen sonst wird der Beitrag zu lang).

Meine Fragen an Betroffene sind:



1. Bei welchen Vaskulitisformen kann es eine Nasen-, Ohren- und Augenbeteiligung geben?

2. Welche Symptome kann man vor dem endgültigen schweren Ausbruch der Krankheit haben? (Dabei denke ich hauptsächlich an Morbus Wegener und andere wo es eine Nasenbeteiligung gibt)



Die Krankheit könnte bei uns in einem Anfangs- oder Vorstadium sein, wir sind zur Zeit alle in Untersuchung, die Anca-, Ana-Werte u.s.w. sind jedoch alle negativ ausgefallen. Die untersuchende Rheumatologin sagte mir jedoch, dass die Werte bei Kindern eh nicht positiv ausfallen würden, sondern nur nach Symptomen u.s.w. diagnostiziert wird.



Ich bin sehr verzweifelt, weil das ganze durch meine Schuld passiert ist. Seit 2 Jahren (dieses ev. gesundheitsschädliche Ereignis ist jetzt über 2 jahre her)renne ich mit meiner 3-jährigen Tochter von einem Arzt zum anderen, ohne dass irgendeine Krankheit festgestellt werden kann. Ich bin mir sicher, dass es etwas mit dem Immunsystem zutun haben muss, da sie ständig neue Hautausschläge hat und auch eine extreme Unverträglichkeit gegen Medikamente, Insektenstiche und alle körperfremden Stoffe entwickelt hat.

Das ist nur ein kleiner Teil ihrer Symptome. Mein 6-jähriger Sohn und ich haben z.t. gleiche Symptome entwickelt, wobei immer neue dazukommen.



Gibt es jemanden mit dem ich direkt kontaktieren kann oder mit Frau Dr. Keller, um einmal das ganze ausführlich zu erzählen mit allen Krankheitssymptomen, denn ich weiss nicht ob es zulang werden würde für das Forum.



Ich bin für alle Antworten dankbar.



Liebe Grüsse

Elke

[Claudia (Archiv)]

Hallo Elke!

Also, die starken allergischen Reaktionen können auch beim hypereosinophilen Syndrom oder Churg Strauss vorkommen. Ebenso wie die Nasenbeteiligung. Ich hatte in der Hochphase der Krankheit auch massive Allergien gegen Medikamente und Gemüsebrühe (außer Bio-Brühe), also irgendwelche chemischen Stoffe.

Ein Hinweis ist auch, ob die Symptome auf Cortison ansprechen.

Bei mir kam nach der Nase und den Nebenhöhlen immer eine Verschleimung der Bronchien und später Rippenfell- und Lungenentzündung dazu. Meine ANA/ANCA-Werte waren immer negativ.



Bei mir wurde die Krankheit auch mit Sicherheit durch ein belastendes Ereignis ausgelöst.



Wenn der Verdacht konkret ist, versuche doch eine Einweisung nach Bad Bramstedt zu erreichen, da kann man dir und den Kindern sicher am ehesten helfen.



Alles Gute, Claudia

[Elke (Archiv)]

Hallo Claudia,



ich danke Dir sehr für Deine Antwort. Ja, ich würde am liebsten nach Bad Bramstedt gehen. Das Problem ist, dass wir in Spanien wohnen(mein Mann ist Spanier), und ich habe keine Krankenversicherung mehr in Deutschland.

Ich bin halt sehr besorgt wegen meiner Kinder, vor allem wegen meiner 3-jährigen Tochter, die alle möglichen Symptome (von merkwürdigen Stuhlgängen, über Hautausschläge bis chronischem Husten) hat.

Ich selber habe folgende Symptome:

- Kältegefühl, Schmerzen und Kribbeln in Augen

- Schmerzen und Kribbeln in den Ohren

- seit ca. 2 Jahren breiiger Stuhlgang und merkwürdige Bauchschmerzen

- eitriger Schnupfen seit Januar 2008 öfter mit Blut vermischt und es bilden sich Borken in der Nase und im Hals.

- über 2 Monate anhaltender starker Husten, ohne Besserung nach Antibiotikaeinnahme

- bei Blasenentzündung am ersten Tag starke Blutbeimischung (das Urin war dunkelrot), dann wurde mir ein Antibiotikum verschrieben,das wohl nicht wirkte, das mit der Blutbeimischung wiederholte sich dann noch einmal, anderes Antibiotikum, danach wurde es besser.

- Kurz anhaltende Schmerzen in Fingern, Händen, Armen, Zehen, Füssen, Beinen, Hüftgelenk

- Taubheitsgefühl in Zehen und Fingern.

- Plötzlich stehende starke Schmerzen im Rücken oder Brustraum, die auch nur kurz anhalten.

- Medikamentenunverträglichkeit seit fast 2 Jahren

- Wenn ich mit Lackfarbe streiche, bekomme ich einen trockenen Hals und zähen Schleim im Hals.



Ich habe hier so das wichtigste aufgezählt.

Darf ich fragen welche Krankheit Du hast und ob Dir einige dieser Symptome bekannt vorkommen?



Viele Grüsse



Elke

[Claudia (Archiv)]

Hallo Elke!

Ich habe Churg Strauss oder ein hypereosinophiles Syndrom. So genau steht es nicht fest. Ist aber auch egal, von der Behandlung her unterscheidet es sich sowieso nicht.

Also vor der Behandlung mit Cortison und MTX hatte ich ständig Augenentzündungen und brennende Augen und auch häufig Blasenentzündungen, Taubheitsgefühle oder Schmerzen in den Fingern usw. hatte ich gar nicht, aber das passt trotzdem in das Krankheitsbild, soweit ich weiß...

Für mich hört es sich so an, als wenn du dringend eine Diagnose brauchst, schon damit du und deine Kinder wieder zur Ruhe kommen kannst. Egal was ihr habt, die Sorge und der Stress mit den Symptomen machen es bestimmt nicht besser.

Vielleicht ist es auch was ganz anderes, weil ihr alle betroffen seid, allergisch bedingt oder Vergiftungserscheinungen - irgendwas, das mit der Umgebung zusammenhängt? Ich glaube man darf auch nicht unterschätzen, wie sehr sich psychische Belastungen auf die Gesundheit auswirken...

Erkundige dich doch mal nach Vaskulitis-Experten in Spanien. Hier im Forum unter dem entsprechenden Betreff, damit die Wahrscheinlichkeit auf eine Antwort höher ist, oder direkt beim Vaskulitis-Arbeitskreis, vielleicht haben die Adressen.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Mut und Durchhaltevermögen und eine schnelle Diagnose, damit ihr zur Ruhe kommt!

Liebe Grüße, Claudia