Cerebrale Vasculitis -wirklich?

[Katrin (Archiv)]

Hallo an alle!

Ich bin zur Zeit in der Uni-Klinik Hamburg Patient in der Neurologie Seit einem knappen Jahr bin ich krankgeschrieben .Das ersten viertel Jahr davon wegen einer Gehirnentzündung. Als es mir dann besser ging, kamen plötzlich neurolog. Ausfälle , die aber nach 1 Stunde wieder weggingen. Nach ein paar Tagen mit immer wiederkehrenden Ausfällen kam ich ins Krankenhaus Itzehoe und wurde nach dem MRT- Befund sofort als Vasculitis-Patient mit kleineren Schlaganfällen bezeichnet. Seitdem bekomme ich Cortison. Allerdings waren sämtliche Vasculitis-Screenings immer negativ, nur der ANA- Wert war im März einmal grenwertig erhöht mit 180.

Seitdem das Cortison auf 5 mg gesenkt wurde, kamen die neurologischen Ausfälle wieder, allerdings in stark abgeschwächter Form und seit Januar insgesamt 7 mal( also 1-2 mal im Monat).

Nun bin ich zum zweiten mal hier in der Uniklinik, weil erst kürzlich hier in der neurologische Gefäßsprechstunde der Erst-Befund vom letzten Jahr bestätigt wurde: eine der verengten Arterien ist sehr stark verengt. Gleichzeitig mit dem Vasculitis-Befund im letzten September wurden kleine Schlaganfall-Befunde im Gehirn gefunden, wo jetzt ein paar neue dazugekommen sind. Ich muß aber dazu sagen, das ich jetzt fit bin,mir geht es bestens, wie vor der Krankheit!

Nun zu meiner Frage: Die Ärzte meinen, nach allen Indizien(nicht Nachweisen!!!)spricht alles für eine autoimmunologische Vasculitis und wollen jetzt gerne behandeln; entweder mit Endoxan oder Cellcept oder aber abwartend weiter mit Cortison, um dann in ein paar Monaten die Arterie zu kontrollieren. Sollte ich noch eine andere Meinung einholen?

Vielleicht von einem Rheumatologen( Liebe Frau Dr. Reinhold-Keller, nehme Sie Kassenpatienten an?...)oder soll ich mich in der Vasculitissprechstunde in Bad Bramstedt vorstellen? Wie lange sind da die Wartezeiten,bis man einen Termin hat?

Da ich jetzt schon lange mit dieser verengten Arterie rumlaufe, kommt es mir auf ein paar Wochen Wartezeit nicht so an. Allerdings erwarten übermorgen mein Stationsoberarzt eine Entscheiding von mir! Bitte antwortet mir schnell!

[Mario (Archiv)]

Bitte die Diagnose so weit es geht sichern. Nicht immer lässt sich das durch die Blutwerte zeigen. Eine Vaskulitis kann auch ohne ANCA's aktiv sein.

Beste Diagnosesicherung: Pathologischer Befund eines betroffenen Gewebes, was allerdings an einem Blutgefäß nicht so ohne weiteres möglich ist, und in Kombination mit Cortison zu Verfälschungen kommen kann.

[Katrin (Archiv)]

Erst mal vielen Dank!

Eine Möglichkeit wäre eine Hirnbiopsie, die die Ärzte aber ablehnen, weil sie meinen, dass durch die Cortisoneinnahme das Ergebnis auch nichts zeigen würde. Außerdem ist diese Entnahme möglichst aus der entzündeten Arterie zu machen, was schwierig ist, weil die Arterienverengung ca. 7 cm tief im Kopf liegt. Also wie komme ich noch zu einer Diagnose???

[Simone (Archiv)]

Hallo Katrin,

ich habe eine cerebrale Vaskulitis, diese ganzen Rheumafaktoren waren damals bei mir auch immer unauffällig.

Bekam ständig Krampfanfälle (neurolog. Ausfälle wie Sprachstörungen usw.), bei mir wurde eine Hirnbiopsie gemacht und so der Befund 100 % gesichert.

Ich weiß nicht ob auch eine Lumbalpunktion den Befund sichern kann. Nach Bad Bramstedt kann du natürlich auch als Kassenpatient. Wenn du aus einem anderen Bundesland kommst (bei mir ist es BaWÜ) musst evtl. das deine Hausärztin begründen und du brauchst eine Bestätigung der Krankenkasse.

Ansonsten kannst du auch über mich bei Simones Geschichte lesen od. mich anmailen. L G Simone