Dennis 13 Schoenlein-Henoch Purpura

[Kerstin (Archiv)]

Hallo ,ich habe heute eure Seite endeckt.Vielleicht gibt es mehr betroffene.Bei meinem Sohn ist vor 4 Wochen Vaskulitis -Schoenlein-Henoch Purpura festgestellt worden. Er hat Einblutungen an den Beinen und Armen und ständig Bauchschmerzen.Die Untersuchungen haben aber keine Ergebnisse gebracht.Seine Werte sind alle O.K.Ausser Bettruhe bekommt er keine Medikamente. Er hat schon 6 kg abgenommen.Seid Sonntag hat er jetzt mal kein Bauchweh.Die Nerven liegen blank.Wer hat Kinder die auch betroffen sind.Wer kann mir sagen wie lange es Braucht bis die Krankheit ausgeheilt ist.Vielen Dank für eure Hilfe Kerstin

[tine (Archiv)]

hallo!



ich bin 25, hab die gleiche krankheit seit 4 jahren. seit ca einem jahr ist eine massive besserung eingetreten, obwohl ich keine medikamente nehme (und nie genommen habe).

aber ich lasse mich regelmäßig akupunktieren.



zur zeit habe ich nur noch alle paar wochen einen schub, in meinen schlimmen Jahren täglich...



ich habs auch ohne cortison etc... geschafft mein immunsystem wieder in ordung zu bringen! bei mir haben auch faktoren wie stress oder andere psychische belastungen eine große rolle gespielt, die ich jetzt zu vermeiden versuche.

vielleicht kannst du da ja auch einen zusammenhang bei deinem sohn herstellen...



ich wünsch deinem sohn alles gute!!!



liebe grüße, tine

[Kerstin (Archiv)]

Hallo Tine,es ist schon hilfreich zu sehen wie andere mit dieser Krankheit umgehen.Ich wußte auch nicht dass immer wieder Schübe kommen können.Die Ärtzte sagen nur die Entzündung muß vollständig ausheilen.Das mit der Akkupunktur werden wir auch versuchen.Liebe Grüße Kerstin

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Kerstin,

die PSH hat in der Kindheit in aller Regel aine ausgezeichnete Prognose, d.h. dass sie nach kurzer Zeit wieder komplett ausheilt und in aller Regel nicht wieder kommt. Wichtig ist auf eine mögliche Nierenbeteiligung zu achten, also Urinunterscuhungen. Manchmal kommt man ganz ohne Therapie aus, aber bei schweren Verläufen ist eine kurzzeitige Cortisontherapie nötig.

Alles Gute!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Daniela (Archiv)]

Hallo,

auch mein Sohn ( 6 Jahre alt ) hat Purpura Schönlein Henoch. Allerdings leider auch mit einer Hodentorsion ( verdrehter Hoden ). Er hatte zuerst Scharlach, dann plötzlich geschwollene Hoden. Wir sind sofort zum Kinderarzt und der schickte uns ins Krankenhaus. Dort wurde er zweieinhalb Std. operiert. Erst einen Tag nach der Op fingen die Einblutungen richtig schlimm in den Beinen bis hin zu den Armen an. Er hatte geschwollen Gelenke. Auch die Augen waren dick und blau,grün und gelb. Sofort wurde ein Kinderarzt gerufen, der die Diagnose stellte und mein Sohn wurde in eine Kinderklinik verlegt. Dort bekam er Flüssigkeit, Kortison, und Penicilin über 5 Tage. Nach insgesamt 14 Tagen Krankenhaus durften wir wieder nach Hause. Kaum zu Hause brachen die Petechien wieder aus. Seitdem gehen wir jeden zweiten Tag zum Kinderarzt zur Urinkontrolle. Bis jetzt war der Urin auch immer ok. Aber er hat immer wieder Bauchschmerzen oder Kopf und Gelenkschmerzen. Er hat einen Rollstuhl verschrieben bekommen. Es tut mir so leid ihn leiden zu sehen...ich war im Krankenhaus immer bei ihm, aber denoch hat er sich verändert, er ist irgendwie erwachsener geworden..er soll dieses Jahr eingeschult werden..hoffendlich geht diese Krankheit bald wieder weg. lg Daniela

[Daniela (Archiv)]

Hallo Kerstin,

ich möchte Dir nochmal etwas Mut machen. Wir waren heute wieder beim Kinderarzt, Urin war wieder ok ( Juchu ) und wir dürfen langsam anfangen, ihn wieder zu belasten. Das bedeutet zwar, das wir den Rollstuhl noch behalten müssen (falls es wieder schlimmer wird), aber vielleicht brauchen wir das Ding bald nicht mehr. Morgen geben wir nochmal eine Stuhlprobe ab, weil er zwischendurch immer noch Bauchweh hat. Aber schritt für schritt nähern wir uns einer Besserung. Es hat jetzt fünf Wochen gedauert, und Geduld zu haben ist manchmal nicht so einfach, aber es lohnt sich doch, wenn die Krankheit dann wieder verschwindet! lg Daniela

[Kerstin (Archiv)]

Hallo Daniela,bei uns wurde diese Woche auch wieder Blut und Urin untersucht alles o.k.Mein Sohn mußte im Krankenhaus auch in den Rollstuhl,er wollte nicht aus dem Zimmer raus,weil er sich geschähmt hat.Zum Glück ist das Bauchweh seid kapp 2 Wochen weg.Aber bei der kleinsten Belastung, hat er wieder neue Einblutungen an Armen und Beinen.Dennis ist ein sehr aktiver Sportler,nach6 Wochen ist er schon sehr gefrustet.Aber es tut schon gut mit anderen Betroffenen zu reden.Liebe Grüße Kerstin

[Karin (Archiv)]

Hallo Kerstin,

mein Sohn war 16 Jahre alt, als die PSH ausbrach. Sie wurde auch nicht gleich erkannt. Es fing an mit minimalen Einblutungen, dann kamen verschiedene Gelenkschmerzen und Magenkrämpfe dazu. Als dann endlich von einem Hautarzt die Diagnose kam, wurde er 4 Tage später ins KH eingeliefert. Claus bekam 100 qm Cortison in die Vene, das wurde langsam auf Tabletten umgestellt und reduziert. Nach 8 Tagen wurde er mit Rollstuhl entlassen. Ca 3 Wochen später schrieb er die Schulabschlussprüfungen im Liegen und hatte durch den Stress einen leichten Rückfall. Wieder 3 Tage KH und Cortison bis über 1,5 Monate. Parallel sind wir bei einer Homöopatin mit einer Eigenbluttherapie angefangen. Auch einen Heilpraktiker haben wir hinzugezogen. Es wurde besser. Hin und wieder mal leichte Rückfälle, aber alles im grünen Bereich. Inzwischen macht mein Sohn seine Ausbildung als Metallbauer, besucht nebenbei die Fachhochschule und lebt eigentlich wieder wie vorher. Hoffentlich bleibt es so. Kerstin, Sie müssen Geduld und Nerven haben. Diese PSH kostet nerven, aber man darf nichts unversucht lassen. Bei uns hat die Geschichte im April 2007 begonnen und seid ca 2 Mon. hat er keine Petechien mehr.

Alles Gute für Ihr Kind.



Karin

[Karin (Archiv)]

Was ich noch vergessen habe. Es ist zum Glück keine Nirenbeteiligung da.

[Kerstin (Archiv)]

Hallo Karin,vielen Dank das sie mir geschrieben haben. Jetzt weiß ich auch wie lange diese Krankheit dauern kann.Diese Ungewissheit macht einen wahnsinnig.Es tut gut mit Betroffenen zu schreiben.In welchen Abständen hat ihr Sohn die Schübe bekommen,und wie lange mußte er sich dann wieder schonen? Dennis ist aktiver Fußballer und hofft das er bald wieder spielen kann .Liebe Grüße Kerstin