hallo zusammen
mal ne frage habe jetzt seit 9monaten eine vaskulitis aber weiss nicht welche wollte auch mal fragen ist das wichtig zu wissen welche? und wie ist es wenn die krankheit unterdrückt ist hat man dann noch beschwerden oder werden die immer bleiben kleine oder so? kann man wieder normal leben ohne beschwerden, arbeiten und sport ect. ? würde mich echt interessieren wie ihr damit lebt die schon länger damit zu tun haben aber auch die die erst seit kurzen damit probleme haben.
liebe grüße andrea
leben nach der standarttherapie
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Andrea (Archiv)
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Claudia (Archiv)
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Re: leben nach der standarttherapie
Hallo Andrea!
Es kommt glaube ich immer sehr darauf an, wieweit durch die Krankheit irreperable Schäden eingetreten sind, bevor sie richtig behandelt wurden.
Bei mir zum Beispiel ist der Herzmuskel durch eine Entzündung angegriffen und was da einmal zerstört wurde, kann sich nicht wieder zurückbilden, wenn man auch auch Herz-Kreislauftraining eine Menge ausgleichen kann. Aber eine leichte Herzschwäche bleibt und die spüre ich auch. Also, ich könnte nicht mehr jeden Sport machen, vor allem Sachen, die mit Geschwindigkeit zu tun haben. Aber Schwimmen, Skilaufen, Reiten etc geht.
Wer Schäden an den Nerven hat, kommt wohl leider auch nicht so richtig an den früheren Zustand heran.
Aber meistens ist es so, wenn die Krankheit richtig behandelt wird, verschlimmert sie sich nicht mehr. (Ich hoffe natürlich, dass es bei anderen auch so ist und möchte keinen verletzen, bei dem es leider nicht so ist.)Bestimmt wird es dir auch bald sehr viel besser gehen, wenn auch vielleicht nicht hundertprozentig alles in Ordnung ist.
In richtig guten Phasen merke ich gar nichts, außer der Herzschwäche, und wenn die Krankheit aktiver ist, zB in Stressphasen, dann sind die Bronchien zu, die Nase verschleimt, ich bekomme Mittelohrentzündungen, weil die Ohren nicht belüftet sind. Aber das ist mit einer kurzfristigen Erhöhung des Cortisons wieder in den Griff zu bekommen. Ich empfinde das eher als lästig, aber nicht mehr als bedrohlich. (Aber vielleicht habe ich auch einfach Glück? Ich kann natürlich nur für mich selber sprechen)Ich habe das Gefühl, ich brauche mehr Schlaf als früher und vertrage Stress nicht mehr so gut, aber in der Hinsicht sollte man ja sowieso gut mit sich umgehen, dafür ist die Krankheit vielleicht sogar ein gutes Warnsignal...
Hat sich bei dir eigentlich was im Hinblick auf den Schutz deiner Eizellen unter Endoxan was ergeben?
Liebe Grüße
Es kommt glaube ich immer sehr darauf an, wieweit durch die Krankheit irreperable Schäden eingetreten sind, bevor sie richtig behandelt wurden.
Bei mir zum Beispiel ist der Herzmuskel durch eine Entzündung angegriffen und was da einmal zerstört wurde, kann sich nicht wieder zurückbilden, wenn man auch auch Herz-Kreislauftraining eine Menge ausgleichen kann. Aber eine leichte Herzschwäche bleibt und die spüre ich auch. Also, ich könnte nicht mehr jeden Sport machen, vor allem Sachen, die mit Geschwindigkeit zu tun haben. Aber Schwimmen, Skilaufen, Reiten etc geht.
Wer Schäden an den Nerven hat, kommt wohl leider auch nicht so richtig an den früheren Zustand heran.
Aber meistens ist es so, wenn die Krankheit richtig behandelt wird, verschlimmert sie sich nicht mehr. (Ich hoffe natürlich, dass es bei anderen auch so ist und möchte keinen verletzen, bei dem es leider nicht so ist.)Bestimmt wird es dir auch bald sehr viel besser gehen, wenn auch vielleicht nicht hundertprozentig alles in Ordnung ist.
In richtig guten Phasen merke ich gar nichts, außer der Herzschwäche, und wenn die Krankheit aktiver ist, zB in Stressphasen, dann sind die Bronchien zu, die Nase verschleimt, ich bekomme Mittelohrentzündungen, weil die Ohren nicht belüftet sind. Aber das ist mit einer kurzfristigen Erhöhung des Cortisons wieder in den Griff zu bekommen. Ich empfinde das eher als lästig, aber nicht mehr als bedrohlich. (Aber vielleicht habe ich auch einfach Glück? Ich kann natürlich nur für mich selber sprechen)Ich habe das Gefühl, ich brauche mehr Schlaf als früher und vertrage Stress nicht mehr so gut, aber in der Hinsicht sollte man ja sowieso gut mit sich umgehen, dafür ist die Krankheit vielleicht sogar ein gutes Warnsignal...
Hat sich bei dir eigentlich was im Hinblick auf den Schutz deiner Eizellen unter Endoxan was ergeben?
Liebe Grüße
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Andrea (Archiv)
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Re: leben nach der standarttherapie
hy claudia
o.k aber es ist doch schön zuhören das danach noch etwas gibt weil momentan kann ich mir gar kein leben mehr richtig vorstellen kann seit über einer woche nicht laufen ansonsten ist auch alles blöd obwohl es mir davor 2wochen echt recht gut ging.
man muss wahrscheinlich immer medikamente nehmen oder? hoff das das cortison weniger wird und diese doffen nebenwirkungen weggehen im gesicht und soweiter!? naja weiss nicht was bei mir alles betroffen ist aber mein herz ist auch nicht mehr das was es msl war hatte vor 4jahren eine endokartitis mit klappenrekonstruktion kann also a wenig machen.
ja da hab ich nachgehackt der artz meinte das es momentan nicht nötig ist da ich die pille nehme und meine hormonwerte o.k sind wir überprüfen sie jetzt regelmäßig aber es wäre auch eine spritze gewesen.
liebe grüße andrea und danke
o.k aber es ist doch schön zuhören das danach noch etwas gibt weil momentan kann ich mir gar kein leben mehr richtig vorstellen kann seit über einer woche nicht laufen ansonsten ist auch alles blöd obwohl es mir davor 2wochen echt recht gut ging.
man muss wahrscheinlich immer medikamente nehmen oder? hoff das das cortison weniger wird und diese doffen nebenwirkungen weggehen im gesicht und soweiter!? naja weiss nicht was bei mir alles betroffen ist aber mein herz ist auch nicht mehr das was es msl war hatte vor 4jahren eine endokartitis mit klappenrekonstruktion kann also a wenig machen.
ja da hab ich nachgehackt der artz meinte das es momentan nicht nötig ist da ich die pille nehme und meine hormonwerte o.k sind wir überprüfen sie jetzt regelmäßig aber es wäre auch eine spritze gewesen.
liebe grüße andrea und danke
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Claudia (Archiv)
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Re: leben nach der standarttherapie
Hallo Andrea!
Also, viele Betroffene kommen nach einer Zeit mit sehr niedrig dosiertem Cortison aus, so dass es auch keine Nebenwirkungen mehr hat.
5-7,5 mg produziert der Körper auch selber, außer wenn man lange Cortison bekommen hat, wie wir. Deshalb bleibt man meistens auch bei dieser niedrigen Dosis.
(Den Ehrgeiz der Ärzte es ganz auszuschleichen verstehe ich auch nicht, man liest hier öfter mal, dass dann ein neuer Schub kommt.)
Ich bin mittlerweile bei 7,5 mg und mein Gesicht ist wieder normal! (Bin ich auch soo froh drüber!) Aber es hat auch bei dieser niedrigen Dosis ein bisschen gedauert. Ich habe immer Entwässerungstabletten aus Birkenblättern von Abtei genommen. (3 am Tag, die Packung kostet ungefähr 5 €.) Ich hatte den Eindruck, daß das Gesicht dadurch nicht ganz so aufgequollen war.
Die Haut leidet natürlich auch sehr unter dem Cortison. Die Neigung zu blauen Flecken lässt nach, aber Verletzungen heilen bei mir immer noch sehr langsam und die Haut ist einfach dünn.
Calcium bekommst du doch, oder? Das verhindert sicher auch Schlimmeres!
Liebe Grüße!
Claudia
Also, viele Betroffene kommen nach einer Zeit mit sehr niedrig dosiertem Cortison aus, so dass es auch keine Nebenwirkungen mehr hat.
5-7,5 mg produziert der Körper auch selber, außer wenn man lange Cortison bekommen hat, wie wir. Deshalb bleibt man meistens auch bei dieser niedrigen Dosis.
(Den Ehrgeiz der Ärzte es ganz auszuschleichen verstehe ich auch nicht, man liest hier öfter mal, dass dann ein neuer Schub kommt.)
Ich bin mittlerweile bei 7,5 mg und mein Gesicht ist wieder normal! (Bin ich auch soo froh drüber!) Aber es hat auch bei dieser niedrigen Dosis ein bisschen gedauert. Ich habe immer Entwässerungstabletten aus Birkenblättern von Abtei genommen. (3 am Tag, die Packung kostet ungefähr 5 €.) Ich hatte den Eindruck, daß das Gesicht dadurch nicht ganz so aufgequollen war.
Die Haut leidet natürlich auch sehr unter dem Cortison. Die Neigung zu blauen Flecken lässt nach, aber Verletzungen heilen bei mir immer noch sehr langsam und die Haut ist einfach dünn.
Calcium bekommst du doch, oder? Das verhindert sicher auch Schlimmeres!
Liebe Grüße!
Claudia
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Andrea (Archiv)
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Re: leben nach der standarttherapie
Hallo claudia
also ist es doch so das man einfach ne zeit lang noch cortison nehmen sollte? ja die nebenwirkungen sind echt zum kotzen habe 8kg erst mal zugenommen war davor recht schlank mein bauch nervt mich ziemlich und mein doppelkinn die backen gehen da ich wie gesagt ein sehr schmales gesicht hatte aber wird des auch wieder besser das man die anlagerungen so sieht an den beinen und bauch sieht die haut total komisch aus hab zwar schon fast 3kg wieder abgenommen,hab mir auch mal birkenextrakt aus dem reformhaus geholt da meinte mein artz ich sollte erst mal nichts zusätzlich nehmen aber eigentlich ist es ja pflanzlich? hattest du auch probleme mit den augen, zusätzlich hab ich auch noch eine steroidenakne bekommen sieht echt blöd aus! bekomme zur zeit 50mg cortison aber momentan gehts mir nicht so gut will aber auch nicht mehr cortison oder ist es egal ob 50mg oder 60mg????
ja nehme 2mal am tag vitamin/d und calcium.
und wie geht es dir so?
liebe grüße andrea
also ist es doch so das man einfach ne zeit lang noch cortison nehmen sollte? ja die nebenwirkungen sind echt zum kotzen habe 8kg erst mal zugenommen war davor recht schlank mein bauch nervt mich ziemlich und mein doppelkinn die backen gehen da ich wie gesagt ein sehr schmales gesicht hatte aber wird des auch wieder besser das man die anlagerungen so sieht an den beinen und bauch sieht die haut total komisch aus hab zwar schon fast 3kg wieder abgenommen,hab mir auch mal birkenextrakt aus dem reformhaus geholt da meinte mein artz ich sollte erst mal nichts zusätzlich nehmen aber eigentlich ist es ja pflanzlich? hattest du auch probleme mit den augen, zusätzlich hab ich auch noch eine steroidenakne bekommen sieht echt blöd aus! bekomme zur zeit 50mg cortison aber momentan gehts mir nicht so gut will aber auch nicht mehr cortison oder ist es egal ob 50mg oder 60mg????
ja nehme 2mal am tag vitamin/d und calcium.
und wie geht es dir so?
liebe grüße andrea
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Claudia (Archiv)
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Re: leben nach der standarttherapie
Hallo Andrea!
Ich habe am Anfang mit 60 mg Cortison auch erstmal acht Kilo zugenommen. Und stimmt - Probleme mit den Augen hatte ich bei der Dosis auch. (Hatte ich schon wieder vergessen).
Stelle dich besser darauf ein, dass es ein bisschen dauert, denn Vaskulitis ist ja nun mal keine harmlose Krankheit, da muss man am Anfang ziemlich viele Medikamente nehmen. Dann geht's aber und man kommt mit niedrigen Dosen aus, die einen nicht mehr so beeinträchtigen.
(Ob 50 oder 60 mg macht jetzt wirklich nicht so den Unterschied, aber das sollte auf alle Fälle dein Arzt entscheiden.)
Alles wird besser! Hab auch ein bisschen Geduld und Vertrauen. Ich glaube es ist auch wichtig, dass man innerlich zur Ruhe kommt, damit sich die Krankheit beruhigt.
Alles Gute!
Ich habe am Anfang mit 60 mg Cortison auch erstmal acht Kilo zugenommen. Und stimmt - Probleme mit den Augen hatte ich bei der Dosis auch. (Hatte ich schon wieder vergessen).
Stelle dich besser darauf ein, dass es ein bisschen dauert, denn Vaskulitis ist ja nun mal keine harmlose Krankheit, da muss man am Anfang ziemlich viele Medikamente nehmen. Dann geht's aber und man kommt mit niedrigen Dosen aus, die einen nicht mehr so beeinträchtigen.
(Ob 50 oder 60 mg macht jetzt wirklich nicht so den Unterschied, aber das sollte auf alle Fälle dein Arzt entscheiden.)
Alles wird besser! Hab auch ein bisschen Geduld und Vertrauen. Ich glaube es ist auch wichtig, dass man innerlich zur Ruhe kommt, damit sich die Krankheit beruhigt.
Alles Gute!
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Andrea (Archiv)
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Re: leben nach der standarttherapie
hallo claudia
das hört sich doch aber gut an das es besser wird und ich hab ja schon von vielen gehört das das wasser sich schnell zurückbildet hoffe ich doch!!
ja, ich muss mal fragen da ich seit über einer woche schon wieder extreme entzündungen in den beinen hab das ich nicht richtig laufen kann, jetzt fängt das andere a no an aber bin mir dann nicht sicher ob eine höhere dosis auch was bringt?
am montag hab ich die 3te.endoxan infusion, ich weiss das man geduld haben muß ist aber nicht immer so einfach vor allen wenn es einem gut geht und dann kommt es schlimmer als davor vor allen es verändert sich irgendwie immer, die symptome das entmutig dann schon ganz schön muß ich sagen.
liebe grüße andrea
das hört sich doch aber gut an das es besser wird und ich hab ja schon von vielen gehört das das wasser sich schnell zurückbildet hoffe ich doch!!
ja, ich muss mal fragen da ich seit über einer woche schon wieder extreme entzündungen in den beinen hab das ich nicht richtig laufen kann, jetzt fängt das andere a no an aber bin mir dann nicht sicher ob eine höhere dosis auch was bringt?
am montag hab ich die 3te.endoxan infusion, ich weiss das man geduld haben muß ist aber nicht immer so einfach vor allen wenn es einem gut geht und dann kommt es schlimmer als davor vor allen es verändert sich irgendwie immer, die symptome das entmutig dann schon ganz schön muß ich sagen.
liebe grüße andrea