mal was positives!

[Theres (Archiv)]

Hallo Zusammen,



Ich möchte mal was positives schreiben.



Ich bin vor genau 16 Monaten an Vaskulitis erkrankt! Diagnose Riesenzell Vaskulitis, Arteriitis Temporalis!



Die ersten 10 Monate waren schlimm, wurde ich doch jeden Tag 24 Stunden von Kopfschmerzen geplagt, war sehr müde und schlapp, ein extremes Krankheitsgefühl machte mir den ganzen Tag zu schaffen. Ich hatte starke Kortison Entzugserscheinungen mit Muskelschmerzen. Oft konnt ich kaum laufen.



Im Nachhinein weiss ich, dass die Kopfschmerzen eine Nebenwirkung des hoch Dosierten Kortiosn's waren.



Nachdem ich auf 5 mg / Tag Kortison reduziert hatte und 7,5 mg MTX die Woche ging es mir gut. Die Kopfschmerzen waren verschwunden, ich fühlte mich erstmals nach langer Zeit wieder wie ein Mensch!



Ich und mein Arzt wurden zu euforisch und meinte das Kortison bis auf Null reduzieren zu können.



Ich war bei 2 mg / Tag Kortison angelang und hofft in 4 Monaten Kortison frei leben zu können.



Langsam fing es an, ich fühlte mich wieder Krank. Die Kopfschmerzen, aber diesmal ganz anders waren wieder da. Die Kopfhaut war empfindlich, konnt kaum noch die Haare kämmen.

Die Temperatur war erhöht und für mich war der Zeitpunkt gekommen, zum Arzt zu gehen. Diagnose Rezidiv - Krankheit wieder ausgebrochen.

Die niedrig Dosierten Medikamente reichten nicht mehr aus um die Krankeit zu unterdrücken.



Erneut wurde das Kortison und das MTX erhöht.

Ist für mich schon beeindruckend welche Wirklung das Kortison hat. Nach 3 Tagen ging es mir schon wieder besser!



Im Moment bin ich fast schon wieder bei den 5 mg / Tag Kortison angekommen. *Im wechsel 7,5 / 5 mg*

Jetzt ist bei 5 mg / Tag Kortison und 7,5 mg MTX die Woche Stopp!



Heute kann ich sagen, mir geht es sehr gut. So wie es vor der Krankheit war, wird es zwar nie wieder sein. Doch durch die Krankheit habe ich viele liebe Menschen in Europa kennen gelernt. Dem e-mail sei Dank!

Ich lebe heute bewusster, geniesse jeden Tag an dem es mir gut geht!



Heute bin ich total euforisch - ich könnte die ganze Welt umarmen - ich bin glücklich - mir geht es gut.



Ich hoffe dieses Hochgefühl hällt an. Bin mir aber bewusst, dass es immer Schwankungen geben wird. Es wird auch wieder schlechte Tage geben. Doch ich denke im Moment sind die guten Tage die Mehrheit!



Wünsche Euch einen schönen Abend und morgen wieder viel Sonnenschein!



Liebe Grüsse aus der Schweiz Theres

[Ingrid (Archiv)]

Hallo Theres,



es ist schön 'mal soetwas Positives zu lesen und ich kann dir nur

zustimmen.



Auch mir geht es trotz dieser Krankheit( ich habe CSS) gut und ich bin immer wieder froh, dass es Medikamente gibt, die einem das Leben erleichtern. Auch wenn es nie wieder so wird, wie vor Ausbruch der Krankheit - muss man das Beste daraus machen.



Ich habe mich sogar durchgerungen, eine Flugreise zu machen - wir fliegen übermorgen nach Istanbul - und ich freue mich riesig.



Einen schönen Abend und einen wunderschönen sonnigen morgigen Tag



wünscht dir



Ingrid

[Theres (Archiv)]

Hallo Ingrid



Wünsche Dir für die Reise nach Istanbul alles Gute!



Geniesse den Urlaub!



Liebe Grüsse Theres

[ruth (Archiv)]

hallo!

liebe theres, es ist schön, so etwas positives zu lesen. wie ingrid habe auch ich das CSS, mit geht es dank der medikamente (z. zt. 15 mg mtx, 6 mg cortison, astma-spray u. a.) und auch dank der krankengymnastik gut. ich bin sehr froh darüber.

liebe ingrid, dir wünsche ich eine schöne reise!

viele grüsse,

ruth

[Sandra (Archiv)]

Hallo zusammen!

Wie schön, dass mal jemand was positives schreibt!

Ich habe immer ein bisschen das Gefühl, je schlechter es einem geht, desto mehr ist man hier im Forum unterwegs und in den besseren Phasen eher nicht. (Dass ist - zugegeben - zumindest bei mir so.)

Dabei ist es gerade so toll, dass wir hier die Möglichkeit haben uns auszutauschen und gegenseitig zu ermutigen!

Ich möchte an dieser Stelle mal sagen, wie dankbar ich für dieses Forum bin! Und für alle, die sich hier engagieren und Fragen beantworten!



Euch alles Gute und dir eine schöne Reise, Ingrid!



Sandra

[Simone (Archiv)]

Hallo Theres,

es ist schön so was positives zu hören.

Ich selber bin zur Zeit auch bei Cortison ausschleichen, derzeitig bei 4 mg und mir geht es weiterhin gut, MTX nehme ich schon seit 1 1/2 J. nicht mehr.

Rheumatologe ist weiterhin sehr zufrieden und nichts deutet auf einen Schub hin (voriges Jahr mal für 2 Mo. zeigte sich wieder die schmerzhafte Polyneuropathie, Ursache unklar!).

Aber auch ich freue mich das es mir so gut geht und ich so viele Leute hier im Forum und auch damals in Bad Bramstedt kennenlernen durfte.

LG Simone und haltet euch weiterhin tapfer.

[andrea (Archiv)]

hallo

bin noch am anfang der krankheit aber ich muss sagen seit dem endoxan geht es mir wesentlich besser hatte zwar jetzt wieder probleme ne woche zu laufen aber die abstände werden länger wo es mir gut geht und das genieße ich in vollen zügen und bei dem wetter wem könnte es da schlecht gehen. :}

ne frage wenn es im griff ist kann man dann alles wieder normal machen?

freut mich das es dir besser geht theres schön zu hören!

alles gute und genießt das schöne wetter.

liebe grüße andrea

[Theres (Archiv)]

Hallo



Es ist keineswegs so, dass wenn es mir gut, dass ich alles machen kann und Beschwerdenfrei bin.



Habe ich keine Kopfschmerzen, fehlt das Krankheitsgefühl, als ob ich 40 Grad Fieber hätte, dann fühle ich mich gut.

Mir geht es GUT!



Die Polyarthralgien machen mir aber weiterhin zu schaffen. Ich werde immer noch sehr schnell müde und, und...................



Doch mit klarem Kopf - ist die Lebenslust zurück gekehrt.



Diese Sympthome stimmen für mich als Riesenzell-Vaskulitis Patient und keinesfalls für alle andern!



Liebe Grüsse Theres