hallo,
bin heute das erste mal hier im forum, wurde mir vom ro-forum empfohlen. hatte zu meiner frage dort keine antwort bekommen.
habe am kommenden freitag einen termin an der uni-klinik ulm rheuma-ambulanz. es geht um den verdacht auf morbus wegener. ursprüngliche diagnose ra, seit ca. 6 wochen nach zweijährigen problemen mit der nasenschleimhaut immer größer werdendes loch in der nasenscheidewand. crp erhöht, leberwerte erhöht, p-ancas 1:40.
meine rheumatologin wollte eine biopsie der nasenschleimhaut machen lassen, aber hno-doc hat sich geweigert, hätte unter humira-therapie keinen sinn. mein internist hat mich dann nach ulm überwiesen, wollte scheinbar auch die entscheidung nicht treffen. dazu kommt, dass ich über 4 monate unte durchfalll gelitten habe und in dieser zeit auf morbus crohn untersucht wurde, allerdings negativ.
hat jemand erfahrung mit der rheuma-ambulanz in ulm oder kann jemand etwas zu meinen symptomen sagen, wie hoch ist die wahrscheinlichkeit, dass es sich wirklich um mw handelt?
liebe grüße
christi
Rheuma-Ambulanz Uniklinik Ulm
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Christi (Archiv)
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Claudia (Archiv)
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Re: Rheuma-Ambulanz Uniklinik Ulm
Hallo Christi!
Ich habe selber Churg Strauss, kann also zu Wegener nicht viel sagen. Aber schau dir doch mal die Berichte zu Wegener unter 'Patienten-Berichte' auf dieser Homepage an.
In dem Ratgeber 'Vaskulitis' von Frau Dr. Reinhold Keller und W. Gross, steht jedenfalls, dass die Untersuchung einer Gewebeprobe der betroffenen Stellen, also auch der Nase, sinnvoll ist.
Alles Gute für deinen Termin!
Claudia
Ich habe selber Churg Strauss, kann also zu Wegener nicht viel sagen. Aber schau dir doch mal die Berichte zu Wegener unter 'Patienten-Berichte' auf dieser Homepage an.
In dem Ratgeber 'Vaskulitis' von Frau Dr. Reinhold Keller und W. Gross, steht jedenfalls, dass die Untersuchung einer Gewebeprobe der betroffenen Stellen, also auch der Nase, sinnvoll ist.
Alles Gute für deinen Termin!
Claudia
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christi (Archiv)
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Re: Rheuma-Ambulanz Uniklinik Ulm
hallo claudia,
habe hier schon viel berichte über morbus wegener gelesen.
das spricht bis jetzt alles dafür, dass es sich bei mir doch um mw handeln könnte. die biopsie der nasenschleimhaut wollte mein hno ja nur unter humira-therapie nicht machen. ansonsten wäre er schon auch dafür gewesen. naja, werde die 2 tage bis freitag noch abwarten können. hoffentlich bin ich danach schlauer und muss nicht noch wochenlang auf ein ergebnis warten.
liebe grüße
christi
habe hier schon viel berichte über morbus wegener gelesen.
das spricht bis jetzt alles dafür, dass es sich bei mir doch um mw handeln könnte. die biopsie der nasenschleimhaut wollte mein hno ja nur unter humira-therapie nicht machen. ansonsten wäre er schon auch dafür gewesen. naja, werde die 2 tage bis freitag noch abwarten können. hoffentlich bin ich danach schlauer und muss nicht noch wochenlang auf ein ergebnis warten.
liebe grüße
christi
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andrea (Archiv)
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Re: Rheuma-Ambulanz Uniklinik Ulm
Hallo
Also ich habe leider diese krankheit auch, meine P-ANCA werte entwickeln sich anscheinend gerade was ich saegn wollte ist das ich gar nicht weiss welche art von vaskulitis ich habe werden doch alle fast gleich behandelt wichtig ist nur zu wissen welche gefäße betroffen sind und das eine behandlung eingeleitet wird. nicht verrückt machen das ding ist doch das die symptome bei jedem etwas anders aussehen es gibt zwar bestimmte die jeder hat aber diese krankheit ist so facettenreich das ja auch die wenigsten ärtze was damit anfangen können ich wurde vom krankenhaus wieder nachhause geschickt, sie sagten da ist zwar was, aber sie wüssten nicht was, kann sein das es weg geht von allein oder aber erst in nem halben jahr ausbricht, 2.wochen später war ich bei meinem rheumatologen und siehe da er erkannte es sofort, ich möchte zwar schon gerne wissen welche art ich habe aber bin doch froh das es überhaupt behandelt wird, und erkannt ist. die biopsie wäre schon sinnvoll bei mir konnte leider keine gemacht werden da ich schon cortison bekamm.
ich wünsche dir alles gute und hoffe du weisst schnell bescheid
liebe grüße andrea
Also ich habe leider diese krankheit auch, meine P-ANCA werte entwickeln sich anscheinend gerade was ich saegn wollte ist das ich gar nicht weiss welche art von vaskulitis ich habe werden doch alle fast gleich behandelt wichtig ist nur zu wissen welche gefäße betroffen sind und das eine behandlung eingeleitet wird. nicht verrückt machen das ding ist doch das die symptome bei jedem etwas anders aussehen es gibt zwar bestimmte die jeder hat aber diese krankheit ist so facettenreich das ja auch die wenigsten ärtze was damit anfangen können ich wurde vom krankenhaus wieder nachhause geschickt, sie sagten da ist zwar was, aber sie wüssten nicht was, kann sein das es weg geht von allein oder aber erst in nem halben jahr ausbricht, 2.wochen später war ich bei meinem rheumatologen und siehe da er erkannte es sofort, ich möchte zwar schon gerne wissen welche art ich habe aber bin doch froh das es überhaupt behandelt wird, und erkannt ist. die biopsie wäre schon sinnvoll bei mir konnte leider keine gemacht werden da ich schon cortison bekamm.
ich wünsche dir alles gute und hoffe du weisst schnell bescheid
liebe grüße andrea
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christi (Archiv)
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Re: Rheuma-Ambulanz Uniklinik Ulm
hallo andrea,
meine p-ancas sind bereits ziemlich erhöht, allerdings sagte man mir, dass es auf die nicht ankäme, sondern auf die c-ancas, die sind bei mir zwar im normbereich, allerdings hieß es, dass das wiederum durch die humira-therapie so sein könnte, dass gerade die, zum nachweis der vaskulitis relevanten antikörper nicht nachweisbar wären.
was hat jetzt cortison mit der biopsie zu tun? bekomme nämlich außer humira auch noch cortison. behindert das die diagnosefindung?
liebe grüße
christi
meine p-ancas sind bereits ziemlich erhöht, allerdings sagte man mir, dass es auf die nicht ankäme, sondern auf die c-ancas, die sind bei mir zwar im normbereich, allerdings hieß es, dass das wiederum durch die humira-therapie so sein könnte, dass gerade die, zum nachweis der vaskulitis relevanten antikörper nicht nachweisbar wären.
was hat jetzt cortison mit der biopsie zu tun? bekomme nämlich außer humira auch noch cortison. behindert das die diagnosefindung?
liebe grüße
christi
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andrea (Archiv)
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Re: Rheuma-Ambulanz Uniklinik Ulm
hallo christi
also bei mir heist es das es eine ANCA-assoziirte vaskulitis ist eben wie gesagt keine ahnung welche es ist, es sind endweder die kleinen oder mittleren gefäße betroffen. nur hat sich das bei mir mit ANCA entwickelt bin auch erst seit ca.8mon erkrankt und davor war ich negativ auf ANCA und jetzt positiv keine ahnung wie das abläuft. das wegen dem cortison ist so das man eigentlich eine erstens kleine dosis haben muss und zweitens man meist nichts findet da das cortison die entzundung ja hemmt deswegen wurde bei mir keine gemacht da es keinen sinn gehabt hätte aber bevor ich was falsches sage so genau weiss ich es auch nicht kann dir nur sagen wie es bei mir war, wie gesagt bei jedem verläuft es etwas anders.
liebe grüße andrea
also bei mir heist es das es eine ANCA-assoziirte vaskulitis ist eben wie gesagt keine ahnung welche es ist, es sind endweder die kleinen oder mittleren gefäße betroffen. nur hat sich das bei mir mit ANCA entwickelt bin auch erst seit ca.8mon erkrankt und davor war ich negativ auf ANCA und jetzt positiv keine ahnung wie das abläuft. das wegen dem cortison ist so das man eigentlich eine erstens kleine dosis haben muss und zweitens man meist nichts findet da das cortison die entzundung ja hemmt deswegen wurde bei mir keine gemacht da es keinen sinn gehabt hätte aber bevor ich was falsches sage so genau weiss ich es auch nicht kann dir nur sagen wie es bei mir war, wie gesagt bei jedem verläuft es etwas anders.
liebe grüße andrea
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christi (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Rheuma-Ambulanz Uniklinik Ulm
hallo,
hatte heute meinen termin an der rheuma-ambulanz uniklinik ulm. war ein langer tag. erst in der klinik am eselsberg in der rheuma-ambulanz. ausführliches gespräch mit dem rheumatologen, er hielt es dann auch für sinnvoll, die biopsie der nasenschleimhaut machen zu lassen. er telefonierte dann auch gleich mit der hno-ambulanz, ob es wohl noch heute machbar wäre. durfte dann auch, nach bluttentnahme versteht sich, witerfahren in die hno-klinik am michaelsberg. kam dann dort zu einer hno-ärztin, die heute scheinbar schlecht geschlafen hatte oder weshalb auch immer jedenfalls ziemlich schlecht gelaunt war. musste ihr zuerst nochmal die ganze krankengeschichte erzählen, hatte ich doch in der rheuma-ambulanz bereits, (frage mich, sind denen ihre pc im ganzen uni-klinikum nicht irgendwie vernetzt?), dann meinte sie, sie würde mir dann einen termin im op machen für die biopsie, das würde dann unter örtlicher betäubung durchgeführt. da wurde ich doch auch leicht sauer...bin doch eigens wegen der biopsie hierhergekkommen, der rheumadoc hat doch extra angerufen...sie dann auch sauer... (noch mehr wie schon zuvor)..."dann soll er's doch machen"..... sollte dann draußen nochmal warten, sie rufe an.....
dann gings dann auf einmal, dauerte zwar noch ein weilchen, aber sie war auf einmal recht freundlich und endlich wurde dann die biopsie der nasenschleimhaut gemacht.vorher schickte sie mich auch noch zu einem hörtest.
muss mich nun allerdings nochmal vier wochen gedulden bis ich weiß, ob morbus wegener ja oder nein oder doch wieder ungenau???
das heißt wieder geduld, geduld, geduld.......................
liebe grüße
christi
hatte heute meinen termin an der rheuma-ambulanz uniklinik ulm. war ein langer tag. erst in der klinik am eselsberg in der rheuma-ambulanz. ausführliches gespräch mit dem rheumatologen, er hielt es dann auch für sinnvoll, die biopsie der nasenschleimhaut machen zu lassen. er telefonierte dann auch gleich mit der hno-ambulanz, ob es wohl noch heute machbar wäre. durfte dann auch, nach bluttentnahme versteht sich, witerfahren in die hno-klinik am michaelsberg. kam dann dort zu einer hno-ärztin, die heute scheinbar schlecht geschlafen hatte oder weshalb auch immer jedenfalls ziemlich schlecht gelaunt war. musste ihr zuerst nochmal die ganze krankengeschichte erzählen, hatte ich doch in der rheuma-ambulanz bereits, (frage mich, sind denen ihre pc im ganzen uni-klinikum nicht irgendwie vernetzt?), dann meinte sie, sie würde mir dann einen termin im op machen für die biopsie, das würde dann unter örtlicher betäubung durchgeführt. da wurde ich doch auch leicht sauer...bin doch eigens wegen der biopsie hierhergekkommen, der rheumadoc hat doch extra angerufen...sie dann auch sauer... (noch mehr wie schon zuvor)..."dann soll er's doch machen"..... sollte dann draußen nochmal warten, sie rufe an.....
dann gings dann auf einmal, dauerte zwar noch ein weilchen, aber sie war auf einmal recht freundlich und endlich wurde dann die biopsie der nasenschleimhaut gemacht.vorher schickte sie mich auch noch zu einem hörtest.
muss mich nun allerdings nochmal vier wochen gedulden bis ich weiß, ob morbus wegener ja oder nein oder doch wieder ungenau???
das heißt wieder geduld, geduld, geduld.......................
liebe grüße
christi
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Andrea (Archiv)
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Re: Rheuma-Ambulanz Uniklinik Ulm
hallo christi
ja das die ärzte-gänge nervig und landwirieg sind ist die hölle sind wir doch darauf angewiesen-leider. es freut mich jedoch zuhören das es alles noch super geklappt hat auch wenn die ärtzin etwas nervig war, jetzt noch a bissal gedult und du weisst hoffentlich bald bescheid, und die richtige therapie wird eingeleitet.wenn du lust hast kannst mir ja mal ne i-mail schicken .
alles gute weiterhin liebe grüße andrea
ja das die ärzte-gänge nervig und landwirieg sind ist die hölle sind wir doch darauf angewiesen-leider. es freut mich jedoch zuhören das es alles noch super geklappt hat auch wenn die ärtzin etwas nervig war, jetzt noch a bissal gedult und du weisst hoffentlich bald bescheid, und die richtige therapie wird eingeleitet.wenn du lust hast kannst mir ja mal ne i-mail schicken .
alles gute weiterhin liebe grüße andrea