HES Vorstufe von Churg-Strauss ?

[Carola (Archiv)]

Hallo



ich war von Oktober-November 07 in Bad Bramstedt, wo , nach einer Odysse an Klinikaufenthalten, das Hypereosinophile Syndrom festgestellt wurde. Durch dauerhafte Cortisongaben, arbeiten meine Nebennieren nicht mehr, ein Ausschleichversuch, angeregt von Prof Groß, quittierten die mit einer Addisonkrise, seither bekomme ich Hydrocortison und komme damit gar nicht zurecht. Meine Lungen sind dauerhaft entzündet, ich nehme bereits das 3 . Mal in diesem Jahr Antibiose , so richtig gut geht es mir erst ab 50 mg Predni, was dann zwar für die Asthmaproblematik hilft, den Rest des Körpers aber " schrottet ". Asthmasprays ( Viani forte, vorher Symbicort ) helfen nicht wirklich. Jetzt habe ich in einem Forum gelesen, das das HES eine Vorstufe zum Churg-Strauss sein könnte...ist das so ? Leider haben die wenigsten Ärzte Ahnung von diesen Erkrankungen, , meine Lungenärztin kann mir auch nicht mehr wirklich helfen...kein Medikament greift, lediglich hochdosiertes Cortison. Durch den Husten wurden bereits 4 Rippenbrüche ausgelöst . Meine Symptome ähneln denen der CSS Patienten ...chron Asthma, chron Rhinitis, trotz Cortison Eosinophilie , ständige Müdigkeit, Schwäche, usw. Unterdrückt das Cortison ev den Ausbruch einer Vaskulitis ? Da nichts hilft, bin ich etwas ratlos .

Gruß carola

[Claudia (Archiv)]

Hallo Carola!

Leider habe ich bei der Abkürzung HES nicht geschaltet, sonst hätte ich mir deinen Betrag schon eher angeguckt und dir geantwortet.

Es ist wohl so, dass man oft gar nicht genau sagen kann, ob jetzt ein Hypereosinophiles Synddrom oder CSS vorliegt. Das macht auch in der Behandlung keinen großen Unterschied.

Bei mir weiß man es auch nicht genau und nennt es mal so und mal so. (Bei einer Herzbiopsie hat man nämlich auf vaskulitäre Entzündungen hin untersucht und diese nicht betätigen können, weshalb ich nach meiner Herzmuskelentzündung immer noch nicht wusste, was ich habe, außer dass Cortison hilft.)

Die Symptome sind genau die gleichen, nur dass bei mir keine Schmerzen oder Taubheitsgefühle in den Fingern oder Beinen auftraten. Ob das jetzt noch zum vollständigen CSS fehlt, weiß ich nicht.

Jedenfalls ist es für mich jetzt CSS und damit hat das Kind einen Namen und ich nicht mehr zehn Krankheiten, sondern eine!

Ich hab selber so gehustet, dass ich dachte, ich sterbe, aber immer 'nur' Lungen- und Rippenfellentzündungen gehabt. Ich kann mir aber vorstellen, dass es bis hin zu Rippenbrüchen geht! Du Arme! Das tut mir so leid - ich kann mich gerade durch deine Schilderung wieder an diese schreckliche Zeit und die Ungewissheit erinnern! Und die ewige verzweifelte Suche nach der richtigen Behandlung!

Nimm es wie Churg Strauss und lass es um Himmels Willen so behandeln! Ich verstehe gar nicht, warum man bei dir kein Basismedikament einsetzt, damit du das Cortison reduzieren kannst!

Ich hab in meiner schlimmsten Zeit 300 mg bekommen und dann reduziert auf 60 innerhalb von zwei Monaten.

Wenn du mit 50 mg gut zurecht kommst müsstest du jetzt MTX oder etwas ähnliches dazu bekommen und dann das Cortison langsam senken.

Ich bekomme 20 mg MTX wöchentlich und bin mittlerweile bei 7,5 mg Cortison. Das ist noch nicht toll, aber immerhin ist seit zwei Jahren alles stabil. Ich habe aber langsamer reduziert als von den Ärzten vorgeschlagen, sonst wäre ich nicht ohne Schub davongekommen.

Was ich damit sagen will: du musst versuchen Stabilität reinzubekommen und nicht immer nur wenn's ganz schlecht geht, das Cortison hochschrauben, lass dir ein Basismedikament verschreiben, damit diese Überaktivität zur Ruhe kommt und du auch!

Alles, alles Gute!

Claudia

[Carola (Archiv)]

Hallo Claudia,



danke für deine Antwort und für deinen Beistand. Bisher wurde mir noch kein MTX gegeben, weil ich in Bad Bramstedt auch mit geringer Predni-Dosis( 5 mg , deshalb sollte ich ausschleichen ) wieder richtig gut Luft bekam. Leider hielt dieser Zustand nicht an, zu Hause angekommen, ging der Husten unmittelbar wieder los. Mittlerweile kommen noch Taubheitsgefühle in den Fuß-und Fingerspitzen dazu. In der Lunge "brennt" es fast ständig, so, als hätte ich zuviel Rauch eingeatmet. Vaskulitis wurde bei mir nicht gefunden, wohl aber Lungeninfiltrate, doch die Frage ist, ob ich den Ausbruch durchs Cortison verhindere, einen Absetzversuch kann ich nicht mehr starten, da ich ja mittlerweile keine Eigenproduktion an Cortisol mehr habe. Das es nicht "nur" Asthma sein kann, war mir direkt klar, da ich sehr schnell unglaublich schwach wurde....vorher täglich 1-3 Std Rad gefahren, jetzt fallen oft 100 m Fußweg schwer, aber wie gehts weiter ? Soll ich wirklich mit MTX starten..die Nebenwirkungen sind ja hier auch nicht ohne, oder mit Xolair, da mein IgE bei 322 (?) norm <100 liegt ( hat Prof Schlimmer aus Merzig empfohlen ). MTX lehnt meine Lungenärztin ab, in die Uni-Klinik Homburg möchte ich nicht mehr, habe diverse extrem negative Erfahrungen gemacht. Guter Rat ist teuer, eine neuen Aufenthalt nach Bad Bramstedt zahlt meine private KK nicht, einen Kur/RehaTarif habe ich nicht......die anderen KLiniken (hab sie alle durch ) sind völlig ahnungslos, geben das natürlich nicht direkt zu, da fällt dann zB schnell die Diagnose Leukämie , oder Würmer ....und vom Churg-Strauss haben sie nie was gehört, geben das natürlich nicht zu, aber DAS kann ich sowieso nicht haben, weil meine ANCA`s ( ma hat sich schnell belesen ) ja negativ seien....grmpf. Welcher Arzt lässt sich schon gerne belehren und schon gilt frau als überspannt und schwierig...du siehst, ich bin "leicht" gefrustet.



gx Carola

[Claudia (Archiv)]

Liebe Carola!

Dein Frust kommt mir sehr bekannt vor!



Bei mir sind die ANCAs auch immer negativ, das hat noch nichts zu bedeuten. Es kann bei dir auch gar nicht mehr darum gehen, den Ausbruch von CSS zu verhindern. Offensichtlich geht es dir ja total schlecht, da ist es ja ganz egal, ob HES oder CSS ist, viel wichtiger ist ja, dein Immunsystem wieder runterzubringen.

Ehrlich gesagt, so wie du es schilderst, fehlt bei dir ja auch nicht viel zum Vollbild, wenn sogar schon Taubheitsgefühle auftreten. Die hatte ich zum Glück nie, dafür aber eine schwere Herzmuskelentzündung.



Xolair sagt mir nichts, ist das sowas wie Singulair?

Bei mir sprachen auch immer alle von Asthma (weiter dachten sie nicht und es fiel ihnen auch nichts dazu ein) und ich habe alle Medikamente in dieser Richtung ausprobiert. Teophillin, besagtes Singulair etc. pp... Von einer Asthma-Kur kam ich mit einer beginnenden Lungenentzündung zurück, weil man mir da kein Cortison geben wollte.



Ich kann dich nur ermutigen, den Tatsachen ins Auge zu blicken und dir die richtige Behandlung zu suchen. Meistens verträgt man MTX ganz gut. Ich hatte auch erst richtig Angst davor, aber ich kann nur sagen, sobald sich wieder Stabilität einstellt ist die Lebensqualität sehr viel höher! Ich lebe jetzt mit meinen Medikamenten und meinem CSS, oder vielleicht auch 'nur' HES ganz gut.

Du solltest dir einen Rheumatologen suchen, der Vaskulitiserfahrung hat, denn die Behandlung von HES und CSS kann sich nicht wirklich unterscheiden.

Frag doch mal hier im Forum, ob dir jemand einen empfehlen kann.

Ich werde zur Zeit von der Uni-Klinik in Düsseldorf behandelt.

Vielleicht gibt dir auch Frau Dr. Keller noch einen Rat.



Meine Lungenärzte waren auch immer völlig überfordert und keine Hilfe bei der Behandlung der Krankheit. Seit ich vor zwei Jahren die Diagnose bekommen habe und MTX nehmen war ich bei keinem Lungenarzt mehr. Entweder die Krankheit ist aktiv, dann ist die Lunge zuerst betroffen, oder es ist Ruhe, dann habe ich auch kein Asthma. Mittlerweile nehme ich auch nur noch ein Cortison-Spray, weil der 'Öffner' zB in Viani total überflüssig ist. (Ich muss aber dazu sagen, dass mein Kardiologe auch gelegentlich die Lungenfunktion mit untersucht. Alles super, es sind tatsächlich nach all den schweren Entzündungen keine auffälligen Schäden zurück geblieben.)

Wenn gelegentlich bei dir auch mal wenig Cortison reicht, wird es bei dir vielleicht so sein, dass du relativ hochdosiert anfängst und dann kontinuierlich senken kannst und dann recht schnell auf einem niedrigen Cortison-Level bist und dann kann man ja auch das MTX, oder was auch immer man dir vorschlägt, wieder senken! Viele Betroffene nehmen ja irgendwann nur noch 5 mg Cortison, genau die Menge, die der Körper selber produzieren würde. Nichts schädigt deinen Körper mehr, als dauerhaft soviel Cortison!



Nur Mut, du findest den richtigen Arzt und die richtige Behandlung und dann läuft es wieder besser als du dir jetzt vorstellen kannst! Auch mit CSS ist meistens ein ziemlich normales Leben möglich, man muss nur besser auf sich achtgeben und die Verantwortung für sein Leben fest in die Hand nehmen!



Liebe Grüsse!



Claudia

[Carola (Archiv)]

Hallo Theres,



Xolair ist ein Anti-IgE , aber nicht ganz ungefährlich und auch noch relativ neu am Markt, weltweit wurde es , laut Prof. Schlimmer ( wattn Name ) erst ca 7000 x eingesetzt.Leider reagiere ich auf viele Medikamente stark allergisch, zB Theophyllin, Novalgin, Aspirin, aber auch aufs Plastik der Braunülen usw..was in einer Klinik besonders schwierig "rüberzubringen" ist . In der Uni-Klinik Homburg hätten wir einen Rheumatologen, der in Bad Bramstedt gelernt hat, aber wie geschrieben, meide ich Homburg wie der Teufel das Weihwasser, hier kocht jede Abteilung ihr eigenes Süppchen und nachdem die meine Splitterfraktur nicht erkannt haben, mir ne Leukämie andichten wollten und mich dann noch zum Psychiater schicken wollten, weil ich so "übertrieben" schmerzempfindlich sei...uff nee ne. Ich hatte meine verhergehenden Untersuchungsergebnisse dabei, aber der neue Chef Prof.Dr Fleser ( bin ja privat )hielt es für unnötig einen Blick reinzuwerfen . Lustigerweise befand sich die Station direkt über der Rheumatologie, in der auch Dr Vosswinkel (gelernt in Bad Bramstedt ) arbeitet. Mein Wunsch nach kontaktaufnahme wurde unsinnigerweise vehemennt abgelehnt...ich hätte einen an der Waffel, aber bestimmt nix rheumatologisches. Bin dann nach 5 Tagen geflohen...in Richtung Bad Bramstedt und da wurde mir endlich geholfen, bzw endlich eine Diagnose gestellt und zB die unerklärlichen Schmerzen als Splitterfraktur der 10 Rippe mit Einblutungen ins umliegende Gewebe diagnostiziert....uff , doch nicht völlig Banane ;.)

Doch ich werde mich jetzt überwinden und Dr Vosswinkel kontaktieren und dann berichte ich noch mal ...



Lieben Gruß und schöne Pfingsten Carola

[Carola (Archiv)]

ach du je...meinte natürlich Claudia, statt Theres, die mir auch einen ganz lieben Brief geschrieben hat und deren Name ich noch im Kopf hatte tststs werde alt



gx Carola

[Claudia (Archiv)]

Liebe Carola!

Du bist bestimmt auf dem richtigen Weg! Lass dir einfach nichts einreden und dich bloß nicht für verrückt oder wehleidig erklären!

(Ich kam mir, bevor ich eine Diagnose hatte, auch immer vor wie die letzte Nervensäge beim Arzt, nach dem Motto: 'Ach die schon wieder!')

Diese Leukämieuntersuchungen habe ich auch übrigens auch über mich ergehen lassen. So eine Knochenmarksbiopsie ist ja auch wirklich schmerzhaft!

Solche Sachen meine ich auch, wenn ich sage, deine Lebensqualität wird total ansteigen, wenn du richtig behandelt wirst. Regelmäßige Blutuntersuchungen, Rezepte abholen und kein großes Palaver mehr.

Ich muss jetzt viel seltener zum Arzt und bin auch kein Dauergast mehr in meiner Apotheke. Die Krankheit nimmt dann einfach nicht mehr so viel Raum in deinem Leben ein.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen! Berichte mal wie es sich so entwickelt!

Claudia

[Ingrid (Archiv)]

Hallo Carola,



nachdem ich deinen Bericht über deine Odyssee zu den verschiedenen Ärzten gelesen habe, fühle ich mich doch stark an meine Situation erinnert, in der ich vor 3 Jahren war. Ich bin von meiner damaligen Hausärztin auch zum Lungenfacharzt, zum Kardiologen, zum Hautarzt und ins Tropeninstitut geschickt worden. Keiner konnte mir helfen, obwohl ich damals eine Eosinophilie von 23% hatte und mir dir " Lunge aus dem Leib" gehustet hatte.

Nachdem dann im Krankenhaus Lungeninfiltrate gefunden wurden, wurde das ganze mit einer Lungenentzündung erklärt und ich bekam Antibiotikum, was natürlich nicht half. Zu dem Zeitpunkt hatte ich so genug von Ärzten, dass ich zu gar keinem Arzt mehr gegangen bin und mich so durch den Alltag gequält habe.



Bis ich letztes Jahr auf einmal nicht mehr gehen konnte, da meine Füsse total taub wurden. Mittlerweile hatte ich den Hausarzt gewechselt, der mich dann als erstes zum Angiologen in eine Ambulanz schickte. Von da an ging es bergauf - ich musst zwar gleich im Krankenhaus bleiben, da die Gefahr eines Schlaganfalls bestand, aber eigentlich war ich ganz froh, dass jetzt irgenjemand etwas macht.



Die angiologische Abteilung hat mich von Kopf bis Fuß untersucht und der Chefarzt hatte gleich den Verdacht, dass ich CSS habe.

Bei mir sind die Arterien in den Füßen und in den Händen entzündet, so dass ich damals nur noch 100m laufen konnte -

mittlerweile kann ich wieder ca. 1 Stunde auf den Beinen sein.

Außerdem habe ich von Zeit zu Zeit Hautausschläge an den Beinen und eben Husten, und natürlich Müdigkeit und Erschöpfung.



Ich habe mit 7,5 mg Decortin angefangen und konnte es ganz langsam innerhalb von 9 Monaten auf 2mg reduzieren. Außerdem muss ich meine Leben lang Marcumar zur Blutverdünnung nehmen.



Ich werde von einem internistischen Rheumatologen betreut und komme jetzt eigentlich ganz gut mit meiner Erkrankung zurecht.



Wenn du schreibst, dass du aus Merzig kommst -wäre die Rheumatologische Ambulanz in Heidelberg eine Möglichkeit für dich? Ich würde auf jeden Fall versuchen, mich in ein Krankenhaus einweisen zu lassen, da ich glaube, dass die verschiedenen Fachärzte, zu denen man geht, die verschiedenen Symptome unserer Krankheit nicht in der Zusammenschau sehen und deshalb keiner zu einer Diagnose und damit auch zu keiner Behandlung kommt.



Laß`dich auf keinen Fall entmutigen und kämpfe weiter, in der Rückschau bei mir , bereue ich es , dass ich damals vor 3 Jahren aufgegeben habe - vielleicht wäre mir viel erspart geblieben, hätte ich damals nicht locker gelassen.



Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Kraft .



Liebe Grüße



Ingrid

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Es ist schwierig, den Übergang von einem HES in ein Churg-Strauss Syndrom ganz genau festzulegen, da der Übergang eben oft fließend ist. Die Gefühlstörungen in den Beinen sprechen für eine Beteiligung des peripheren Nervensystems, dies kann ein Neurologe ganz genau feststellen. Der Einwurf, dass die Private KK einen Aufenthalt in BB nicht nochmal übernimmt, kann ich jetzt so nicht recht nachvollziehen. Man muss in der Tat vorher durch den behandelnden Arzt ein Anschreiben verfassen lassen, was ich zig mal im Monat mache und die Situation genau beschreiben lassen und dass eine erneute stationäre Aufnahme dringlichst erforderlich ist.

Alles Gute und viel Erfolg!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Carola (Archiv)]

Liebe Frau Dr. Reinhold-Keller, Liebe Forumsies



3 Fachmediziner und Prof Dr Schlimmer haben es nicht geschafft, meine KK davon zu überzeugen, mich nach Bad Bramstedt bzw Borkum ( zunächst wegen der Lunge ) zu lassen...Gegenargument: es gäbe ausreichend spezialisierte Kliniken ua die Uni-Klinik in der Nähe. Erst als ich aus der Uni-Klinik "abgehauen" bin und mein Hausarzt den Chef der Bayerischen Beamtenkrankenkasse persönlich sprach und ihm regelrecht drohte, erst dann " durfte " ich fahren, dann kam die Zusage allerdings per Fax binnen weniger Minuten ! Insgesamt haben meine betreuenden Ärzte ein halbes Jahr versucht,mich stationär einzuweisen, da eben Kur oder Reha bei mir nicht möglich. Private KV`s taugen nur, solange man/frau nicht ernsthaft krank wird. Jetzt kann ich leider nicht mehr in die Gesetzliche wechseln, durch mein Asthma bin ich berufsunfähig geworden, aber das ist ein ganz anderes und sehr schwieriges und trauriges Thema . Vorab erst mal vielen Dank für die Antworten, hab morgen einen Termin bei meiner Lungenärztin und werde dann die Rheumatologie kontaktieren.

gx Carola