Churg strauß-frage an dr Keller

[Noshin (Archiv)]

Hallo,

mein mutter ist seit anfang Feb.08 mit diagnose Vasculitis churg strauß . in behandlung sie lebt in Tehran und habe keine möglichkeiten sie nach deutschland zu bringen und außerdem gibt dort keine Krankenkasse und so weiter auf jedenfall sie hat sehr starke schmerzen in füße und ist abgemagert und zuerst wurde Sie mit Aclasta 500 ml Infusionn behandelt und danach nimmt Sie endoxan und Kortison und Heute sagt der arzt am tel. zu mir das krankheit verlauf sich nicht wesentlich verbessert hat und Sie möchte ein VBersuch mit Mab Thera starten erstens das zeug ist sehr gefährlich und zweitens sehr teuer und mein mutter ist 68 jahre und wiegt kaum noch 30 Kg, erste Frage ob Sie ein Spezialist in Tehran /Iran Kennen die wir aufsuchen können und zweitens was meinen Sie zu behandlung mit Mab Thera oder kennen Sie ein Stelle die mann das zeug günstiger besorgen kann? vielen dank im Vorraus

noshin

[Ingrid (Archiv)]

Hallo Noshin,



ich kann dir leider keine Antwort auf deine Fragen geben - obwohl ich auch Churg-Strauss habe. Ich nehme nur Kortison, was mir sehr gut hilft.

Ich bin sicher Frau Dr. Keller wird dir noch antworten, ich wollte mit meiner Antwort nur zeigen, dass jemand deine Fragen gelesen hat. Aber wir User hier sind mit einer Frage nach Medis überfordert, wir sind ja alle nur Betroffene.



Alles Gute für deine Mutter wünscht Dir



Ingrid

[Noshin (Archiv)]

Hallo,

ingrid danke für deine atwort, wie lebst du mit churgstrauß, wie ist deine krankheitsverlauf meine mutter kann nicht mehr viel tun nur noch bis zu badezimmer und mit hilfe duschen kann sie auch nicht alleine und das seit 4monaten, kann mann hofen das es besser wird ?

[ruth (Archiv)]

hallo, noshin,

seit 2002 habe ich die diagnose churg-strauss. am anfang ging es mir auch schlecht, ich habe sehr abgenommmen, hatte fieber und lähmungen in füssen und einer hand. im krankenhaus bekam ich hochdosiertes cortison und als das alleine nicht half, endoxan-infusionen. das hat mir sehr geholfen. auch krankengymnastik war sehr wichtig, ich mache es heute noch. inzwischen lebe ich gut mit churg-strauss, ich nehme als medikament mtx und cortison und ein paar andere sachen.

ich wünsche deiner mutter von herzen alles gute! gebt die hoffnung nicht auf. ich konnte am anfang auch nur grade so ins bad laufen, jetzt bin ich wieder gut zu fuss, kann spazieren gehen und meinen alltag bewältigen.- bestimmt wird dir frau dr. reinhold-keller schreiben, sie kann dir deine fragen beantworten. ich wollte dir nur etwas aus meiner sicht als auch erkrankte schreiben und euch etwas mut machen.

viele grüsse,

ruth

[PD Dr E Reinhold-keller (Archiv)]

Hallo, nein ich kenne leider keinen Vaskulitis-Spezialisten in Teheran, ich glaube man sollte die Endoxantherapie noch fortsetzen, das braucht seine Zeit, um zu wirken., Die Schmerzen in den Beinen rühren vermutlich von einer Beteiligung des Nervensystems, was beim Churg Strauss Syndrom besonders ausgeprägt ist.

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller