seit 3Jahren leukozytoklstische Vaskulitis

[Manuela Vogt (Archiv)]

Bin heute auf dieses Forum gestoßen, Ich denke es wird Zeit, sich mal mit Leuten zusammen zu tun die ähnliche Probleme haben.

Vor drei Jahren wurde durch eine Biopsie die Vaskulitis von meinem Hautarzt diagnostiziert. Da ich nur Pünktchen an den Beinen hatte und sonst keine Beschwerden haben wir das ganze nicht so ernst genommen und gedacht, das es vieleicht irgendeine allergische Ursache haben könnte z.B Natriumglutamat. Vor einem Jahr habe ich dann urplötzlich nach langem sitzen (6 Std Orchesterprobe) so starke Beschwerden bekommen, das ich kaum noch laufen konnte. Aus den Pünktchen an den Unterschenkeln sind 3millimeter Große Flecken geworden. Meine Fußgelenke waren geschwollen und meine Fußsohlen waren auch angschwollen.



Seitdem renn ich von einem Arzt zum anderen. Die Blutwerte sind fast immer im Normbereich. Bis auf leichte Abweichungen, die aber angeblich nichts zu sagen haben.

Der Kardiologe sagt, es ist alles in OK. Der Rheumatologe sagt es ist alles ok, ich soll mit dem rauchen aufhören. HNO sagt alles ok. Der Orthopäde sagt ich soll Sport machen. ( HaHa mit entzündeten Gelenken, Bändern und Muskeln).die Hämatologin sagt auch, alles ok ich hätte keinen Autoimmundefekt. Kolllagenose Sprechtstunde hat SLE ausgeschlossen und weiß auch nicht was los ist. Der einzige der bis jetzt irgendetwas herausgefunden hat ist der Nephrologe. Ihm ist eine Verminderung des C3 Komplements aufgefallen, was scheinbar auf einen Immundefekt hinweißt. Einige dismorphe Erytrozyten im Urin hat er auch gefunden. Dort muß ich jetzt alle 3 Monate zur Kontrolle hin. Der Nephrologe hat mir auch empfohlen, noch kein Kortison zu nehmen. Da die Gelenk und Muskelentzündungen meißt nach drei Tagen wieder abklingen. Über meine Hausärztin rede ich lieber erst garnicht. Mußte mir wegen eines Stadtwechsels noch Bochum eine neue suchen und die,die man mir empfohlen hat, hat von Vaskulitis gar keine Ahnung. Könnte könnte jetzt noch ne Stunde mir weiter von der Seele schreiben aber ich denke, das würde den Rahmen sprengen. Vieleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen mit Vaskulitis und antwortet. Vieleicht kennt ja auch jemand einen Hausarzt im Bochumer oder Dortmunder Bereich der sich mit dieser Krankheit auskennt.

[Ingrid (Archiv)]

Hallo Manuela,



wenn ich deinen Bericht lese, dann erinnert mich das sehr an meine Suche bzw. Diagnosefindung.



Ich kann dir nur raten, dass du dich an einen internistischen Rheumatologen wendest, da bist du wahrscheinlich in den besten Händen.

Ich denke, dass es in Bochum und Umgebung solche Ärzte gibt und wünsche dir alles Gute.



Lieben Gruß,

Ingrid

[tine (Archiv)]

hallo!

ich habe so ziemlich die ganz gleichen beschwerden wie du, hab die krankheit seit 4 jahren. ich habe leider nie einen geeigneten arzt bei uns in graz gefunden...ich lass mich regelmäßig akupunktieren, und seit ca einem halben jahr krieg ich nur noch ca alle 2 wochen neue pünktchen (früher oft täglich mit gelenks- und bauchschmerzen). ich habe auch die erfahrung gemacht dass ich auf stress und psychische belastung sehr stark reagiere und dann flecken krieg wenn grad viel los is und mich was aufregt.



was die medikamene betrifft kann ich dir nicht helfen, da ich auch nie cortison bekommen habe...



bei mir is jedenfalls alles auch ohne schwere medikanmente und mithilfe der akupunkturen von allein wieder (noch nicht ganz) verschwunden.



liebe grüße, tine

[Manuela Vogt (Archiv)]

Hallo Tine,

Das Streß so Pünktchenschübe und Entzündungen auslösen, ist bei mir ebenfalls so. Bei jedem Streit mit meinem Lebensgefährten sind meine Beine angefangen zu blühen. Dem habe ich aber vor 8 Wochen Abhilfe geschaffen. Jetzt ohne Partner versuche ich einfach, mal wieder zur Ruhe zu kommen. Die Entzündungen in den Gelenken und in den Muskeln haben auch nachgelassen. Aber Pünktchen krieg ich trotzdem immer noch. Das blöde ist nur, das die Pünktchen auch durch Kompression entstehen z.B Stützstrumpfränder, oder knien mit Jenanshosen. Danach sind meine Kniekehlen richtig Blutunterlaufen. Ist schon irgendwie eine ätzende Krankheit.

Gruß Manuela

[Mario (Archiv)]

Hatte ursprünglich eine ähnliche Symptomatik.

Schwellungen der OSG, Muskelkrämpfe in den Waden, Einblutungen an Wade/OSG bds.

Bis hin zu einer akuten pulmonalen Infiltration mit Einlieferung in die Lungenklinik Hemer.

Dort wurde auch erstmals der Verdacht auf Vaskulitis geäußert. Vorher im Raum Gelsenkirchen/Essen tappte man monatelang im Dunkeln.

Nach der Lungenklinik war ich in Dortmund-Hörde bei einem Rheumatologen (gegenüber der Klinik). Der war zumindest mit dem Krankheitsbild der Vaskulitis vertraut und schickte mich direkt und ohne über Los zu gehen nach Lübeck. Allerdings primär, weil es sich anbot, da ich gerade eine Stelle in Lübeck angeboten bekommen hatte.

Prinzipiell kann ich den Rheumatologen empfehlen, werde auch nächsten Monat nochmal hin, bevor ich wieder für ne Zeit lang das Ruhrgebiet verlasse.

[Frauke (Archiv)]

Wie wäre es mit der Rheumatologie der Uniklinik Düsseldorf?

Die haben auch eine Ambulanz.

Viel Glück und Grüße, Frauke

[mauela (Archiv)]

Warum ist der Rheumatologe so wichtig. Ich war ja in Herne Wanne in der Ambulanz der Rheumaklinik. Die Rheumafaktoren sind eigentlich ok. Zwischendurch war der RF mal leicht erhöht, die Erhöhung wäre aber nicht wichtig.In der Rheumaambulanz und auch bei den anderen Ärzten wird immer so getan, als ob die Vaskulitis nicht so schlimm wäre, und eine konkrete Diagnose und Ursache könnte man eben auch nicht immer stellen. Ich sollte doch Geduld haben. Nach einem Jahr Dauerrenenrei zu verschiedenen Ärzten bin ich langsam sauer und habe auch keine Geduld mehr. Ich trau mich schon garnicht mehr, einen neuen Arzt zu suchen. Wenn man neu irgendwo hinkommt und der Arzt ließt meine gesammelten Berichte sind alle motiviert und haben auch schon eine angebliche Diagnose und Ursache und zapfen einem gleich wieder massenhaft Blut ab. Wenn das Ergebniss dann da ist, heißt es wieder: da kann ich auch nichts machen.

Ich war auch schon mehrfach in der Dermatologischen Ambulanz in Bochum (Uniklinik),vorigen Sommer auch stationär. Die machen auch immer wieder die gleichen Test und meinen, es könnte ja mal irgend wann ein systemischer Lupus werden. Hilft mir auch nicht weiter. Irgendwie habe ich auch Angst, das irgendeine Organmannifestation übersehen wird. Die womöglich längst behandelt hätte werden müssen.

[Mario (Archiv)]

An dieser Stelle nochmal eine kleine Einführung in die Rheumatologie.

Man darf eine Vaskulitis, nur weil sie zu dem rheumatoiden Formenkreis zählt, nicht primär mit dem "Volksmund-Rheuma" (Das ist meist rheumatoide (Poly-)Arthritis) verwechseln.

Die sogenannten Rheumafaktoren lassen nicht auf eine Vaskulitis schließen. Dort sind spezifischere Faktoren von Relevanz (ANA, ANCA etc.pp).

Daher der Hinweis mit der Rheumatologie.



Wurden schon Probenentnahmen von den "Pünktchen" genommen? Eine mikroskopische Untersuchungen kann schon einen Hinweis auf die Art der Erkrankung bringen.

[Manuela Vogt (Archiv)]

eine Pünktchenbiopsie wurde 2005 gemacht. Das Ergebnis hieß leukozytoklastische Vaskulitis. Da ich zu dem Zeitpunkt aber nur hin und wieder Pünktchen hatte, haben der Dermatologe und ich dem ganzen nicht so viel Bedeutung beigemessen. Vor genau einem Jahr fingen die Probleme mit Gelenk - Bänder- und Muskelenzündungen an. die ANA und ANCA Titer waren bisher immer negativ.

Der Begriff leukozytoklastische Vaskulitis ist für mich irgend wie auch nur eine "Zustandsbeschreibung".