morbus wegener

[steffen (Archiv)]

hallo erst einmal an alle, die meine Frage lesen!!



also: ich habe meinen Wegener seid nunmehr 16 Jahren. Gott sei dank verläuft er außer einer Lungenentzündung und diversen kleinen Problemchen im Kopfbereich sehr ruhig. Mir geht es soweit eigentlich ganz gut.

Aber: seid ein paar Monaten nimmt meine Borkenbildung in der Nase rasant zu und riechen ist mittlerweile gar nicht mehr ( Sattelnase habe ich sowieso ). Außerdem habe ich das Gefühl, daß sich diese Borkenbildung über den Nasengang bis in den Rachen verschoben hat bzw. mit beeinflußt. Ist so etwas möglich?? Außerdem leide ich seitdem ständig unter Schmerzen und nehme Ibuprofen 400.

In Münster, wo ich behandelt werde, wurde schon obligatorisch meine NNH geröngt und für nicht auffällig erachtet. Trotzdem...die Schmerzen bilde ich mir ja nicht ein und die starke Zunahme der Borken auch nicht. Hat schon mal jemand ähnliche Erfahrungen gemacht....

Bin für jede Antwort dankbar....

Ansonsten hoffe ich natürlich, daß es allen anderen soweit auch ganz gut geht!

[PD DR E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, da reicht vermtlich ein normales Röntgen der NNH nicht aus, es ist dann eine HNO-ärztliche Untersuchung und ein Kernspin (MRT) der NNH nötig, plus ein Abstrich aus der Nase, ob eine pathologische Keimbesiedelung der Nase vorliegt



Alle guten Wünsche!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[henni (Archiv)]

Hallo Steffen,



ich wohne in der Nähe von Münster, habe auch Morbus Wegener und werde auch in Münster behandelt. Wo wirst du behandelt?

Fühlst du dich dort gut aufgehoben?



Liebe Grüße

Henni

[steffen (Archiv)]

hallo henni

...danke für deine Nachricht. Ich bin seid 1992 in Münster in Behandlung. Die Ärzte in der rheumatischen Ambulanz haben in dieser Zeit natürlich sehr oft gewechselt und ich habe - was ich zu meiner Schande gestehen muß - auch mal eine Zeit lang sehr "geschludert" mit der Krankheit. Ansonsten gab es mal Zeiten, da hat Dr. Gaubitz persönlich reingeschaut. Momentan, und das eigentlich auch schon seid längerem, bin ich bei einem Dr. Willeke in Behandlung, und kann nur sagen, daß ich wohl zufrieden bin. Ich fühle mich dort verstanden und gut behandelt.

Bei welchem Arzt bist du? Wie lange hast du schon den Wegener? Wie geht es dir?

Gruß, STeffen

[Henni (Archiv)]

Hallo Steffen,

ich habe den Wegener seit 2001, habe dann 2 Mon. stationär in der Uniklinik verbracht, dort natürlich auch ständig Kontakt zu Herrn Dr. Gaubitz behabt, jetzt bin ich bei Frau Dr. Becker in Behandlung, bei ihr fühle ich mich auch ganz gut aufgehoben, bin 1 x jährl. in Bad Bramstedt. Diese Kombination bekommt mir gut. Es geht mir auch gut (innerhalb meiner Grenzen).



LG

Henni

[steffen (Archiv)]

hallo henni,

...zu meiner Schande muß ich gestehen, daß ich diese Dr. Becker jetzt gar nicht kenne. Praktiziert Sie auch in der Uni-Klinik?

Also...ich fühle mich gerade nicht so richtig gut. Muß allerdings sagen, daß sich mein Wegener eigentlich ( gott sei dank ) nur im Kopfbereich auslebt...und das auch wiederum nur - glaube ich - sehrwenig. Trotzdem behindert es mich mimentan enorm. Meine Nase macht mir echt Schwierigkeiten. Borkenbildung und ständige Schmerzen. Fühle mich jeden Tag, als hätte ich nur zwei Stunden geschlafen. Irgendwie regeneriert mein Körper nicht mehr richtig. Steh ständig neben der Spur. Aber ich will mal nicht klagen. Es gibt ja wohl sehr viele aggresivere Verläufe und ich bin meinem Körper sehr dankbar, daß er anscheinend so stark ist. Trotzdem ist arbeiten momentan eine Qual--- auch mußte ich meine Technikerschule, die ich neben der Arbeit ausübte, abbrechen. Zu wenig Konzentration....durch die Arbeit ausgepowert. Donnerstag habe ich einen Termin in Münster bei Dr. Willeke. Er ist sehr verständnisvoll...nimmt sich Zeit für mich. Dafür bin ich sehr dankbar.

So....nu habe ich aber genug gejammert...

Wie geht es dir momentan? In der Nähe von Münster...wo denn genau? Komme aus Neuenkirchen...

Liebe Grüße, Steffen

[henni (Archiv)]

Hallo Steffen,



wenn du magst maile mich doch bitte privat an.

Dann können wir uns weiter austauschen.



lg

Henni

[Melanie (Archiv)]

Hallo,

mein VAter hat seit 14 jahren Morbus wegener...die nieren sind vollständig kaputt...jetzt sind seine ANCA werte wieder hoch (320?!) verdacht ist, dass die nasennebenhöhlen/nase und rachen betroffen sind...wie äußert sich das?mit was muss man da rechnen? Ach ja und dann wollt ich wissen ob der Wegener auch auf die gelenke gehen kann, da es ja ne rheumatische erkrankung ist, oder?! wie verläuft das denn?auf was muss man sich schlimmsten falls gefasst machen?!Bin heute einfach ein bisschen durcheinander...

lg und vielen dank für die hilfe!

melanie

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Melanie, der weitaus größte Teil der WG-Patienten hat in der Aktuphase Gelenkbeschwerden, manchmal auch Gelenkschwellungen, oft deutet sich auch ein Rückfall als erstes mit dem Wiederauftreten von Gelenkbeschwerden an. Ein ANCA-Anstieg allein MUSS nicht zwangsläufig ein Rückfall bedeuten. Wie sich Aktivität im HNO-Trakt äußert? Das kann ganz unterschiedlich sein, von blutig-borkigem Schnupfen oder offenen Stellen im Mund-Nasen-oder Rachenraum, da muss in jedem Fall eine HNO-ärztliche Untersuchung erfolgen.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller