Hallo,
ich habe seit 2004 eine Vaskulitis. Nun habe ich, nach einem schweren Rezidiv immer sehr starke Kopfschmerzen, die an einigen Tagen so schlimm sind, dass ich mich übergeben muß, nichts essen oder trinken kann, und das meist über mehrere Tage. Am letzten Wochenende war es so schlimm, dass ich ins Krankenhaus mußte,4 Tage nur Schmerzen und Erbrechen. Dort sagte man mir, dass es sehr gut sein kann, dass ich aufgrund des Cycloposphamid eine Migräne entwickelt haben könnte. Hat jemand von Euch schon mal ähnliches gehört, wenn ja, wie kann das behandelt werden?
Ein frohes und gesundes Osterfest allen Forums-Nutzern und Ärzten
Oliver
Migräne bei Vaskulitis?
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Theres (Archiv)
- Beiträge: 318
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Migräne bei Vaskulitis?
Hallo Oliver,
Welcher Medikamenten Therapie unterliegst Du noch?
Ich hatte während 10 Monaten Tag und Nacht (24 Std. pro Tag) starke Kopfschmerzen mit Schwindel und Uebelkeit.
2 Wochen nach beginn meiner Kortison Therapie fing alles an und genau 14 Tage nach der Reduktion von 14 mg / Tag auf 5 mg / Tag haben die Kopfschmerzen aufgehört, ebenso ist der Schwindel vergangen und die Übelkeit ist nur noch ganz selten da. Im Nachhinein bin ich überzeugt, dass die starken Kopfschmerzen eine Nebenwirkung des Kortison waren.
Das schlimme an diesen Kopfschmerzen war, dass kein normales Schmerzmittel ein wenig Hilfe brachte. Einzig mit einem Opium Präparat konnten die Kopfschmerzen einigermassen in Grenzen gehalten werden. Ganz weg waren sie aber nie!
Manchmal hätte ich Wahnsinnig werden können. Es war wirklich schlimm, diese Schmerzen immer und immer wieder zu ertragen.
Gruss Theres
Welcher Medikamenten Therapie unterliegst Du noch?
Ich hatte während 10 Monaten Tag und Nacht (24 Std. pro Tag) starke Kopfschmerzen mit Schwindel und Uebelkeit.
2 Wochen nach beginn meiner Kortison Therapie fing alles an und genau 14 Tage nach der Reduktion von 14 mg / Tag auf 5 mg / Tag haben die Kopfschmerzen aufgehört, ebenso ist der Schwindel vergangen und die Übelkeit ist nur noch ganz selten da. Im Nachhinein bin ich überzeugt, dass die starken Kopfschmerzen eine Nebenwirkung des Kortison waren.
Das schlimme an diesen Kopfschmerzen war, dass kein normales Schmerzmittel ein wenig Hilfe brachte. Einzig mit einem Opium Präparat konnten die Kopfschmerzen einigermassen in Grenzen gehalten werden. Ganz weg waren sie aber nie!
Manchmal hätte ich Wahnsinnig werden können. Es war wirklich schlimm, diese Schmerzen immer und immer wieder zu ertragen.
Gruss Theres
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Oliver (Archiv)
- Beiträge: 4
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Migräne bei Vaskulitis?
Hallo Theres,
ich bekam erst einen TNF Alpha Blocker, Jetzt bekomme ich zusammen mit Endoxan einen B-Zellen Blocker, der soll bis zu einem halben Jahr wirken. Zusätzlich nehme ich 20mg cortison und alle drei Tage ein neues Fentanyl Pflaster gegen die Schmerzen und bei Bedarf Novalmin Sulfon, das aber bei diesen Schmerzattacken nicht wirkt. Das Endoxan zur Zeit alle 14 Tage als Bolus, das ganze jetzt seit einem 3/4 Jahr.
Ich habe Granulome im Kopf, im Kiefer und hinter meinem linken Auge, weshalb ich zur Zeit nur hell von dunkel unterscheiden kann, sonst nichts. Die Ärzte sagten mir, dass diese massiven Kopfschmerzen aber nichts mit den Granulomen im Zusammenhang stehen, sondern eher auf eine Migräne zurückzuführen ist, da immer die Schmerzen mit Übelkeit einhergehen.
Liebe Grüße
Oliver
ich bekam erst einen TNF Alpha Blocker, Jetzt bekomme ich zusammen mit Endoxan einen B-Zellen Blocker, der soll bis zu einem halben Jahr wirken. Zusätzlich nehme ich 20mg cortison und alle drei Tage ein neues Fentanyl Pflaster gegen die Schmerzen und bei Bedarf Novalmin Sulfon, das aber bei diesen Schmerzattacken nicht wirkt. Das Endoxan zur Zeit alle 14 Tage als Bolus, das ganze jetzt seit einem 3/4 Jahr.
Ich habe Granulome im Kopf, im Kiefer und hinter meinem linken Auge, weshalb ich zur Zeit nur hell von dunkel unterscheiden kann, sonst nichts. Die Ärzte sagten mir, dass diese massiven Kopfschmerzen aber nichts mit den Granulomen im Zusammenhang stehen, sondern eher auf eine Migräne zurückzuführen ist, da immer die Schmerzen mit Übelkeit einhergehen.
Liebe Grüße
Oliver
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Frauke (Archiv)
- Beiträge: 47
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Migräne bei Vaskulitis?
Halo Oliver,
ich habe die Erkrankung zwar nicht so schlimm wie Du und anders gewichtet, aber bei Schüben habe ich oft Migräneanfälle der starken Sorte (kein Licht, übergeben, wahnsinnige Schmerzen, nur halbtot im Bett liegen). Außerhalb von Scüben habe ich diese nicht.
Ich erkläre mir das damit, dass dann eben die Gefäße im Kopf auch entzündet sind von der Vasku.
Vom Cortison kommt das bei mir definitiv nicht, das nehme ich ja sonst auch und da macht es keine Kopfschmerzen.
Als Tip - Maxalt ist ein gutes Migränemittel, das anders als ein Schmerzmittel arbeitet. Vielleicht eine Option bei Dir?
Viel Glück + alles Gute, Frauke
ich habe die Erkrankung zwar nicht so schlimm wie Du und anders gewichtet, aber bei Schüben habe ich oft Migräneanfälle der starken Sorte (kein Licht, übergeben, wahnsinnige Schmerzen, nur halbtot im Bett liegen). Außerhalb von Scüben habe ich diese nicht.
Ich erkläre mir das damit, dass dann eben die Gefäße im Kopf auch entzündet sind von der Vasku.
Vom Cortison kommt das bei mir definitiv nicht, das nehme ich ja sonst auch und da macht es keine Kopfschmerzen.
Als Tip - Maxalt ist ein gutes Migränemittel, das anders als ein Schmerzmittel arbeitet. Vielleicht eine Option bei Dir?
Viel Glück + alles Gute, Frauke
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Oliver (Archiv)
- Beiträge: 4
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Migräne bei Vaskulitis?
Hallo frauke,
danke für die Antwort, bin morgen wieder in BB zum Bolus und MRT, werde das dort ansprechen. Die Schübe sind manchmal so schlimm, dass ich die Wände hochgehen könnte und Schmerzmittel wie Fentanylpflaster, welches ich schon seit geraumer Zeit bekomme und zusätzlich Novalmin hilft überhaupt nicht, deshalb ist der Tip sehr gut und ich werde dies mit meiner behandelnden Ärztin besprechen. Wie ist denn bei dem Maxalt die Wirkungsweise? Hilft es dir gut bei solchen Schüben?
Danke und Grüße aus dem verschneiten Norden
Oliver
danke für die Antwort, bin morgen wieder in BB zum Bolus und MRT, werde das dort ansprechen. Die Schübe sind manchmal so schlimm, dass ich die Wände hochgehen könnte und Schmerzmittel wie Fentanylpflaster, welches ich schon seit geraumer Zeit bekomme und zusätzlich Novalmin hilft überhaupt nicht, deshalb ist der Tip sehr gut und ich werde dies mit meiner behandelnden Ärztin besprechen. Wie ist denn bei dem Maxalt die Wirkungsweise? Hilft es dir gut bei solchen Schüben?
Danke und Grüße aus dem verschneiten Norden
Oliver
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Frauke (Archiv)
- Beiträge: 47
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Migräne bei Vaskulitis?
Hallo nochmal,
googel doch einfach mal nach Maxalt.
Dort findest du z.B. solche Information:
Rizatriptan (=Maxalt) ist ein sogenannter Serotonin-Agonist.
Es besetzt die Bindungsstellen eines der beteiligten Botenstoffe (Serotonin) sowohl an den Gefäßen als auch an den Nervenendigungen.
So verengt es die Gefäße und verhindert die Freisetzung weiterer Stoffe, welche eine Entzündung auslösen und nachfolgend Schmerzen verursachen.
Viel Glück!
P.S.: Bei mir wirkt das Maxalt gut gegen die Migräne, aber wenn ich es genommen habe, liege ich immer ca. 1 Tag flach, als wenn ich auf Drogen wäre. Irgendeine merkwürdige Wirkung im Hirn hat es also bei mir wohl... Aber Hauptsache, die Schmerzen sind dann erträglich/ ggehen weg...
googel doch einfach mal nach Maxalt.
Dort findest du z.B. solche Information:
Rizatriptan (=Maxalt) ist ein sogenannter Serotonin-Agonist.
Es besetzt die Bindungsstellen eines der beteiligten Botenstoffe (Serotonin) sowohl an den Gefäßen als auch an den Nervenendigungen.
So verengt es die Gefäße und verhindert die Freisetzung weiterer Stoffe, welche eine Entzündung auslösen und nachfolgend Schmerzen verursachen.
Viel Glück!
P.S.: Bei mir wirkt das Maxalt gut gegen die Migräne, aber wenn ich es genommen habe, liege ich immer ca. 1 Tag flach, als wenn ich auf Drogen wäre. Irgendeine merkwürdige Wirkung im Hirn hat es also bei mir wohl... Aber Hauptsache, die Schmerzen sind dann erträglich/ ggehen weg...