Vaskulitis nur einmal ausgebrochen?? Erfahrungen?

[simone (Archiv)]

Hallo liebes Forum,

habe nun ja vorher schon gepostet, das ich derzeit nun Schritt für Schritt Medikamente absetzen soll, da ich erstens nach 4 Jahren anfallsfrei bin, seit über 1 Jahr kein Immunssuppressiva mehr nehme und 3. supi Blutbilder habe und keine Schübe mehr hatte und habe.

Mein Rheumatologe meinte, es könnte auch was "einmaliges" gewesen sein. Also das ich sowas nicht mehr bekomme.

Aber ich habe auch schon gehört, das es doch Leute gibt, die nach jahrelanger Beschwerdefreiheit doch wieder einen sehr akuten Schub hatten.

Wer hat nun Recht? Muss ich weiter "auf mich aufpassen", weiterhin Blutbildkontrollen, 1/4-jährliche Checks beim Rheumatologen (die nun immer absolut i. 0. waren), MRT-Kontrolle jährlich vom Gehirn.

Ich arbeite ja nun auch inzwischen halbtags in einer Praxis und mir geht es gut.

Unbedingt Erfahrungen von euch gesucht oder vielleicht kann mir auch Frau PD Dr. Reinhold-Keller dazu schreiben.

Danke an alle im voraus.

LG Simone

[Marianne (Archiv)]

Hallo Simone, ich habe M. Wegener und hatte nach nach 15 Jahren "Ruhe" unter der Einnahme von 2,5 mg Decortin H u. Imurek 2006 einen neuen Schub. Dieses wurde zufällig" im Rahmen der Routine-Kontrolluntersuchung festgestellt.

Viele Grüße

Marianne

[mati (Archiv)]

Hallo Simone,



dass kommt auf die Art der Vaskulitis an. Was hattest du denn ganau?

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo. Also die Rezidivgefahr ist außerordentlich verschieden, je nach Art der Vaskulitis. Die WG ist die Vaskulitis, die am häufigsten zu Rückfällen führt, auch nach jahrelanger Ruhe. Weit über die Hälfte der WG-Patienten erleiden innerhalb von 5 Jahren ein Rezidiv. Deutlich seltener z.B. die MPA, dazwischen liegt irgendwo die AT. Simone, ich meine, Sie hatten eine cerebrale Vaskulitis, diese neigt auch eher selten zu Rückfällen.

Alles Gute!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Simone (Archiv)]

Hallo,

ja ich hatte die cerebrale Vaskulitis..und hoffe es bleibt bei diesem einmaligen Ausbruch.

Danke für eure Zuschriften.

LG Simone und allen schöne Osterfeiertage.