Kinderwunsch vs. mtx/endoxan

[miri (Archiv)]

an alle frauen die Kinderwunsch haben:



nach den ersten fünf monaten endoxan habe ich eine spritze bekommen (trenantone) um mein erbgut vor dem endoxan zu schützen. durch diese spritze kam ich in die wechseljahre. die spritze wurde alle drei monate gegeben, ansgesamt dreimal (bin dann von endoxan auf mtx umgestiegen). als ich nach dieser zeit weiterhin keine blutung mehr hatte wurde mir in der frauenklinik der hormonstatus gemessen - mit dem positiven ergebniss das ich noch fruchtbar sei. kurz darauf habe ich mich für eine op entschieden. es werden ca ein fünftel von jedem eierstock entfernt um diese dann einzufrieren. zwar bin ich derzeit noch auf normalem wege fruchtbar, aber man kann nicht sagen ab wann genau das MTX die erbzellen angreift...



für die ganze behandlung war ich in der Frauenklinik bzw. dem Kinderwunschzentrum der Johannis Gutenberg Universität Mainz.

ich wurde dort bestens beraten und aufgeklärt. und kann sie nur weiterempfehlen.



traurig ist es nur, wenn man hört wieviele rheumatologen ihre patientinnen nicht über nebenwirkungen wie unfruchtbarkeit aufklären.



alles gute

[Simone (Archiv)]

Hallo Miri,

ja es ist wirklich Schade das immer noch nicht auf diese Nebenwirkungen von Endoxan od. MTX hingewiesen wird.

Bei mir wurde damals das Endoxan einfach eingesetzt ohne mich darauf aufmerksam zu machen.

Ich muss anmerken, dass ich schon 2 gesunde Kinder habe, aber trotzdem es ist ja nicht doll mit 33 nun schon in die Wechseljahre gekommen zu sein (ich bin nun 36 J. und habe den Hormonstatus einer "alten Frau"..). Also keine Blutung mehr, Eierstöcke haben gänzlich ihre Arbeit aufgegeben.

Dazu musste ich aber damals 3 verschiedene Frauenärzte konsultieren, alle 2 waren die Meinung, nach Endoxan spielt sich alles von alleine wieder ein, aber da nach einem Jahr immer noch keine Blutung oder ein normaler Zyklus stattfand, ging ich in die Gynäkologie ins Krankenhaus und der sagte mir, na klar das kommt von Endoxan und sei dann nicht mehr rückgängig zu machen. So bin ich alles seit 3 J. in der Menopause und das mit 36 J.!!!!

Für dich alles Gute.

LG Simone

[antje (Archiv)]

hallo,

mir ging es genauso, unfruchtbar wegen endoxan ...!

der arzt versicherte mir, das dies nicht passieren kann, bei so ner "kleinen dosis" ... aber es ist passiert und anscheinend schon vielen frauen vor mir. es ist egal welche dosis !

warte seit fast drei jahren auf meine blutung und warte seit fast drei jahren, das diese hitzewallungen auf_hören... bei jeder, werde ich ständig noch daran erinnert, dass ich kein baby mehr bekommen kann...

wünsch euch alles liebe

antje

[St (Archiv)]

Ich bin zwar nicht weiblich,



aber auch bei Männern kann das Erbgut beschädigt werden, vor ca. 2 Jahren stand ich kurz davor eine Behandlung mit Endoxan durchführen zu lassen. Ich habe es nicht gemacht (was schwierig war denn die Ärzte haben mächtig druck gemacht), es geht mir immer noch gut, die Taubheitsgefühle die ich hatte sind zwar noch da, aber daraus sind keine motorischen Einschränkungen wie befürchtet erwachsen.



Ich möchte nie wieder in so eine schwierige Lage geraten. Ich fühle mit euch, und hoffe dass es euch auch so gelingt ein erfülltes und glückliches Leben zu finden. Aber bei einigen Fällen ist es zur Rettung des Lebens nötig das Medikament einzusetzen.

[pwolf (Archiv)]

Hallo!!

Ich nehme auch Endoxan und habe von ganz am Amfang diese Spritze gekriegt... Ich bin 28 und will Kinder haben, ich hoffe nach der Therapie kann ich. Von dies OP haben mir die Ärtze auch erzählt aber bei mir ist noch gefährlich, meinen Arterien geht es nicht so gut...

Viel Glück!!

[Andrea (Archiv)]

hallo zusammen

bekomme jetzt ende juni meine 4rte endoxaninfusion mit 500mg bin da zum onkologen gegangen und der hat, genau bekamm erst die 3te bei ihm und er hat meinen hormonspiegel angeschaut und meinte er ist o.k wir kontrolieren ihn monatlich jetzt aber er meinte das es bei uns erst in der studienphase ist und eigentlich nicht für kutzzeit anwendungen sei da wir es ja meist nur ein halbes jahr bekommen und die krankenkassen es eigentlich nicht bezahlen sie machen es zwar aber wenn es zu unverträglichkeit kommt ist niemand dafür verantwortlich. reicht es aus das der hormonspiegel überprüft wird bin auch erst 25j und denke das ich evtl mal welche möchte wenn i wieder gesund bin.

ne frage noch hattet ihr noch andere probleme damit evtl mit dem bauch?????? oder schwindel, mit den augen ??????

liebe grüße andrea

[Tina (Archiv)]

Hallo Miri u. alle anderen!

Hier meine Erfahrung mit Endoxan und Gynäkologen:

Nach der ersten Endoxan-Therapie mit 4 Boli u. anschließend 9 Monate Dauertherapie hatte ich den Verdacht in den Wechseljahren gewesen zu sein. Ich wurde während dieser Therapie "eierstocktechnisch" nur durch eine ganz normale Anti-Baby Pille geschützt (würde ausreichen ... ). Diese habe ich dann auf eigene Verantwortung nach 6 Monaten abgesetzt wg. Wassereinlagerungen bei Herzbeteiligung i. Rahmen meiner Vaskulitis. Als ich die Probleme und meinen Verdacht auf die Menopause mit meinem Gynäkologen besprach blockte der total ab. Die Dosis vom Endoxan sei viel zu niedrig dafür und wenn ich einen Hormonstatus wissen wolle müßte ich die Untersuchung selbst bezahlen. Beim nächsten Termin zeigte ich ihm, das es sogar Studien über den Zusammenhang von Endoxan u. Menopause bei Lupus-Patienten gibt - er reagierte ziemlich verärgert "ich habe schließlich meine Docktorarbeit über Endoxan geschreiben, Sie brauchen mir nichts erzählen " ... Daraufhin habe ich im Januar diesen Jahres bei meiner nächsten Endoxan Therapie die Ärzte von der behandelnten Uniklinik um Hilfe gebeten. Jetzt ist mein Hormon-Status eindeutit (postmenopausal) u. ich habe meinen Gynäkologen gewechselt! Soviel zu diesem Thema !!!

[Sandra (Archiv)]

Wenn man das so liest, hat man das Gefühl, viele Ärzte denken immer noch, dass wir froh sein können, dass man uns überhaupt helfen kann. Ich habe das auch bei meinen Nachfragen immer erlebt: Völliges Unverständnis, wie man da noch an Kinder denken kann... Das wird zwar nicht so direkt gesagt, aber das Unverständnis macht sich im Gesicht breit. Vor allem bei den männlichen Ärzten. Vielleicht liegt es bei mir aber auch daran, dass man von einer 35jährigen nicht mehr erwartet, dass sie noch Kinder will... Nur leider habe ich Jahre meines Lebens mit dieser Krankheit zugebracht, dass vorher beim besten Willen nicht an Kinder zu denken war. Aber jetzt wo es mir besser geht...

Wer hat denn überhaupt trotz Vaskulitis und Endoxan und MTX ein Kind bekommen? Wenn es bei jemandem geklappt hat, teilt uns das doch mal mit, auch in Zukunft, wir würden uns alle freuen!

Liebe Grüße, Sandra

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, also auch mal was positives, ich kenne inzwischen einige Patientinnnen mit Vaskulitis, die NACH Endoxan gesunde Kinder zur Welt gebracht haben, natürlich NACH Abschluss der Endoxantherapie und dass die Vaskulitis in Remission war. Zu empfehlen ist auch immer eine humangenetische Beratung, diese gibt es meist an Universitäten.

Alles Gute!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[pwolf (Archiv)]

Hallo!!

Ich habe Hoffnung, weil meine Reumatologe und auch die Ginekologin in der Uni-Klinik gesagt haben, dass sie auch andere Frauen kennen, die mit Vaskulitis und nach Endoxan Kinder gehabt haben. In der Kinderwünschstunde haben sie mir gesagt, dass wir ungefähr 40% Chance haben. Also, möglich ist es schon!!! Und auch, dass ich werde nach Endoxan eine Stimulation des Eierstöcke machen müssen, damit ich nicht in die Wechseljahre komme, da ich viel zu jung dafür bin (28). Viele haben sie gesagt, aber ich muss zugeben, dass ich nicht so richtig kapiert habe, wie das alles funkzioniert...