folgen langer cortison einnahme

[nancy (Archiv)]

hallo ihr lieben....



ja die sache mit denn cortison und das leben mit einer vaskulites ist so eine sache... ich weiß was ihr alle meint und bin mir dessen bewusst das was ich mache tut mir nicht gut "gesundheitlich"... und aj cih muß auch sage ich verdränge die probleme die dadurch entstehen können oder die folgen einer vaskulites meistens denke ich auch das ich irgendwann aufwache und es einfach nciht mehr habe oder ob es die möglichkeit gibt irgendwann davon geheilt zusein??? wisst ihr was ich meine??? ich schäme mich so für meinen körper ich ahbe 65 kilo zugenommen was sicherlich nciht nur alleine vom cortison kommt aber ich bin von kleidergröße 38/40 auf locker mal kleidergrösse 52/54 und das mit 18 jahren... heute bin ich 21 jahre und habe innerhalb 4 monate 40 kilo angenommen vor 2 jahren wo cih cortsion abgesetzt habe und habe kleidergröße 44/46 nun... nun 2 jahren nachdem ich schonmal 40 kilo annahm will ich nochmal 25 kilo abnehmen... und das funktioniert nur mit dem was ich jetzt mache also ein leben ohne cortison... leider ist mein körper und aussehen so wichtig geworden das emine gesundheit hinten ansteht... ich ahbe mit 21 jahren eine spitzen berufliche postion in der krankenkasse sowie im fitnessstudio und habe starken leistungsdruck... der leistungsdruck ist manchmal so stark das ich dann wenns mir richtig schlecht geht auch ein vaskulites schub bekomme... wann passiert denn das bei euch?? wie merkt ihr wann es los geht oder ist es bei euch durchgehend schlecht??? wie wirkt sich bei euch die vaskulites aus??? fängt es bei euch auch nur an denn beinen an und dann kommt der rest wie fieber und starke kopfschmerzen und die roten pickel an denn beinen???



liebe grüsse die nancy

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo Nancy,



schön, dass Du dich so schnell gemeldet hast )).



"meistens denke ich auch das ich irgendwann aufwache und es einfach nciht mehr habe oder ob es die möglichkeit gibt irgendwann davon geheilt zusein???



Das dachte ich mir fast, dass Du dieses Wunschdenken hast. Aber leider sieht die Realität ganz anders aus und eine Autoimmunerkrankung kann nicht geheilt werden. Sie ist chronisch. Ich habe das ja auch mal gehofft, so nach dem Motto: in 1 Jahr ist alles vorbei, dann habe ich die Krankheit besiegt. War nicht so und wird auch nicht so werden. Aber Du kannst mit der richtigen Medikamenteneinstellung die Krankheit in den Griff bekommen! Davon bin ich überzeugt.



Überdies, wo bzw. von wem wurdest Du damals behandelt? Und wurde das Corti im Laufe der Zeit nicht reduziert? Und hast Du kein Basismedikament dazu bekommen, mit dem das Corti runtergeschlichen werden kann?



Puh, da hattest Du aber mächtig zugekommen. Aber Du schreibst ja schon, es kam nicht alleine vom Corti, also dem kannst Du vielleicht nur die Hälfte Deines Gewichtes zuschreiben, für den Rest war wohl Dein zusätzliches Essverhalten verantwortlich.



Liebe Nancy, das Aussehen ist natürlich sehr wichtig und es ist natürlich nicht mehr lustig, wenn man so viel zunimmt. Da ich von Anfang an wusste (hatte mich im Internet über Corti informiert), dass Cortison für hohe Gewichtszunahmen verantwortlich ist, hatte ich konsequent versucht, mich beim Essen zu kontrollieren bzw. zurückzuhalten. Das ist mir natürlich nicht immer gelungen. Aber die Gewichtszunahme hatte sich trotz allem noch in Grenzen gehalten. Aber ich war auch Kreuzunglücklich. Hatte ich mir neue Klamotten gekauft, weil die alten nicht mehr passten und erst 2 Wochen später angezogen haben die fast auch nicht mehr gepasst. Manchmal standen mir schon die Tränen in den Augen. Gut, und mit den Pausbacken im Gesicht war ich auch nicht glücklich. Habe mich jedesmal erschrocken, wenn ich mich im Spiegel gesehen habe. Aber das geht auch zurück, wenn das Corti niedriger wird.



Aber toll aussehen zu wollen ist nun mal auch nicht alles im Leben *smile*, was nutzt mir mein tolles Aussehen wenn ich krank bin und diese Erkrankung schlimmer wird, weil sie nicht behandelt wird?



Hast Du schon mal darüber nachgedacht, ob Dein Leistungsdruck in Deinem Job vielleicht auch deshalb so gross ist, weil Du Dir da auch beweisen willst, dass Du nicht krank bist?

Tja, und extremer Stress und Druck ist natürlich für eine Vaskulitis, und für viele andere Erkrankungen natürlich auch, nicht besonders förderlich. Ich kann mir gut vorstellen, das dass einen Schub bei Dir auslöst.



Wie sich ein Schub bei mir auslöst, kann ich Dir gar nicht so genau sagen, weil ich seit fast 2 Jahren auf einem gleichbleibend guten Niveau bin, was die Erkrankung anbelangt.



Ich habe natürlich Tage, an denen ich mich nicht sooo toll fühle und andere, an denen ich wieder richtig gut drauf bin

)).

Wie im wahren Leben auch ohne die Erkrankung *smile*



Außerdem habe ich eine Riesenzellenvaskulitis (Entzündung der Aorta abdominalis = Hautschlagader im unteren Bereich), die tut nicht weh und man sieht auch nix davon. Einzig mein Befinden (bin ich sehr müde und energielos, schwitze ich nachts wieder, geht meine Temperatur wieder ein bißchen hoch und vor allen Dingen der CRP-Wert) ist derzeit der Maßstab für "Krankheitsaktivitäten" und ich habe gelernt, mich da ein bißchen zu beobachten, aber ohne gleich in Panik zu geraden.



Ich bin trotz allem der Meinung, dass Du von einem guten internistischen Rheumatologen behandelt werden solltest. Und wenn Du jetzt auch so einigermaßen ohne Behandlung gut über die Runden kommst. Das wird sich ändern und irgendwann hat Deine unbehandelte Vaskulitis so ein Stadium erreicht, wo es Dir sehr schlecht gehen wird, und Du nur noch mit sehr hoch dosierten aggresiven Medikamenten behandelt werden kannst.



Überleg es DIR. Du hast die Wahl, wie Du über Dein Leben und Deine Gesundheit entscheidest. Aber solltest du dich weiterhin gegen eine vernünftige Vaskulitisbehandlung entscheiden, nutzt Dir auch nichts mehr wie toll du aussiehst und wieviel Du wiegst, denn dann bist Du irgendwann SEHR KRANK! Und das wird nicht erst in 40 Jahren der Fall sein (was ja noch lange hin ist und wenn man jung ist, interessieren einen nicht, was in 20, 30, oder 40 Jahren ist) sondern das kann durchaus in den nächsten Jahren passieren. Und dann?



Liebe Grüsse

ingrid-anna

[ingrid-anna (Archiv)]

Hi Nancy,



bin neugierig! Verrätst Du mir Dein Sternkreiszeichen?



Grüsse

ingrid-anna

[Frauke (Archiv)]

Hi Nancy,



so sehr ich Dein Verhalten verstehen kann (bin selbst mit 27 krank geworden, bin jetzt 32 und bin trotz aller Symptome immer arbeiten gegangen, bis ich auf der Arbeit umgefallen bin) -

Du spielst mit Deinem Leben.

Du hast nur eines!!!



Wenn Du so weitermachst, ist es früher oder später zu spät (wenn Du Pech hast) zur Einsicht und dann wirst Du den Rest Deines Lebens darunter leiden, daß Du mit Deinem Körper so ignorant umgegangen bist.



Auch ich habe durch das Cortison meinen bis dahin immer sehr schlanken Körper verloren - aber wenn Du zu einem intern. Rheumadoc gehst, würdest Du sicher ein Basismedikament kriegen, weshalb du dann viel weniger Cortison nehmen müßtest oder gar keines - und davon nimmt man dann nicht zu.

Das Vollmondgesicht entsteht auch erst bei Dosen über 7mg/Tag.



Viel Glück, Frauke

[Godehard (Archiv)]

Hallo Nancy,

meine VorrednerInnen haben alles wesentliche einfühlsam zum Ausdruck gebracht. Dennoch hat mich Deine Geschichte so betroffen gemacht, daß ich auch noch ein paar Gedanken anschließen möchte. Die Diagnose "Vaskulitis" ist zweifellos ein schwerer Schlag und da gibt es nichts zu beschönigen: sie führt zu Veränderungen in der Lebensführung. Ich habe mich auch schwer damit getan, die Krankheit zu akzeptieren. Das ist ein Prozess, der nicht von heute auf morgen abgeschlossen ist. Aber es ist möglich, wenn man irgendwann den Mut aufgebracht hat, sich darauf einzulassen. Sicher ist es nicht förderlich, sich mit aller Energie in den Beruf zu stürzen. Ich hatte das auch getan, solange ich nicht wußte, was mit mir los war. Das Resultat waren ständige Schübe, die keiner erkannte. Darüber hinaus gefährliche Depressionen, die bei chronischen Krankenheiten ja nicht selten auftreten. Man kann aus der Ferne wenig sagen, doch den wiederholten Hinweis auf eine medikamentöse Behandlung möchte ich unterstreichen. Ich nehme, wie viele andere auch, nicht nur Cortison, sondern auch Methotrexat. Das ist auch kein Vergnügen, aber man kann den Cortinsonanteil damit erheblich reduzieren. Vielleicht gehst Du doch noch einmal zu einem Arzt? Mir haben die Medikamente wirklich sehr geholfen.

Mit vielen guten Wünschen! Godehard

[hallöchen (Archiv)]

hallo na wie geht es euch???



mensch ich wusste gar nicht das sich für mien leben mit einer vaskulities soviele interesieren und dieser austausch tut sehr gut denn bis lang habe ich sehr wenig erfahrungen von einem leben mit einer krankheit zu der man steht...



ich selbst habe ja nun schon die vaskulities seit 5 jahren und verschweige dies... weil es mir peinlich ist...

im studio wenn ich unter der dusche stehe werde ich oft gefragt warum ich an meinen beinen so blaue flecke habe und roten pickel... und das einzige was ich drauf sagen kann ist, die blaunen flecken sind früher offene stellen gewesen und nun narben udn die roten flecken ist meinen vaskulities... eigentlich ist alles von meiner vaskulities:-) und keiner weiß was damit anzufangen...



ich habe vor 2 jahren von heut auf morgen mit corti aufgehört und bin nicht mehr zum arzt gegangen habe mir nicht mehr helfen lassen und habe es verdrängt das ich dies habe... zudem komme ich aus einer stadt wo es leider keien professionellen ärtze aus denn bereich gibt... das finde ich sehr schade... aber was will man machen??



versteht ihr was ich meine???



also um eure frage zu beantworten ich bin zwilling und das durch und durch... warum die frage????



eure nancy

[Theres (Archiv)]

Habe soeben meine Sprache wieder gefunden.



Nancy, welchen Vorteil erhoffst Du Dir, wenn Du Deine Krankheit verschweigst.

Ich denke das kann ganz gefährlich sein, nein ich bin überzeugt, dass es sehr gefährlich ist.



Niemand kann die Krankheit einfach so locker annehmen und akzeptieren. Das braucht viel Zeit.

Ich habe jetzt Monate hinter mir, die ein einziger Kampf waren. Ich persönlich hatte oder habe sehr grosse Mühe diese Krankheit zu akzeptieren. In mir drinnen sah es aus wie nach einem Erdbeben. Langsam musste ich wieder Stein auf Stein bauen, mein Bauwerk ist noch lange nicht fertig, doch ich weiss wie es aussehen sollte. Ich arbeite zielstrebig daran.



Immer und immer wieder fällt wieder eine Mauer in sich zusammen und muss neu aufgebaut werden. Heute nehme ich mir die Zeit, die es dazu braucht. Ich bin am lernen mir diese Zeit zu nehmen.



Aber ganz ehrlich Nancy, warum suchst Du Dir nicht den richtigen Arzt, nimm Dir auch diese Zeit!



Wahrscheinlich ist die aktivität Deiner Krankheit auch nicht so ganz aktiv. Sonst würdest Du sicher gewollt oder ungewollt einen Arzt aufsuchen. Ich habe zwar RZ Vaskulitis, jedoch in meiner aktivsten Zeit der Krankheit, wäre ich ohne Medikamente langsam aber sicher dem Himmel zu gewandert!



Nancy, du musst niemandem Beweisen wir stark Du bist, das was Du mit Deiner Gesundheit anstellst ist der reine Wahnsinn.



Dass du Deiner Krankheit trotzen willst, ist ganz alleine Deine Entscheidung. Für Dein Leben verantwortlich bist nur Du ganz alleine. Du kannst entscheiden, was Du willst und welche schmerzen und unanehlichkeiten Du wie lange ertragen willst. Du ganz alleine hast es in der Hand Dir helfen zu lassen.



Ich war jedesmal sehr froh, einen Arzt gehabt zu haben der meine Beschwerden versuchte möglichst rasch zu heilen.

Dank meinem guten Aerzte Team habe ich den Kortison Entzug auch schon fast geschafft!



Ich wünsche Dir Nancy und allen anderen Forumbesucher frohe Weihnachten und alles Gute im Jahr 2008

[ingrid-anna (Archiv)]

Liebe Nancy,



nur ganz kurz heute, wir fahren gleich in den Weihnachts-/Silvesterurlaub.



Was Dein Sternkreiszeichen anbelangt, war ich nur etwas neugierig *smile*



Wünsche Dir und allen anderen die hier noch lesen



ein friedvolles, gemütliches und schönes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr.



Alles Liebe

ingrid-anna

[Geli (Archiv)]

Liebe Nancy,

ja, es bewegt schon wenn man Dein ehrliches Schreiben liest.



Ich kann Dich so gut verstehen, was Du mit Deinem Aussehen meinst. Auch das Du es nicht wirklich wahr haben möchtest "KRANK" zu sein.



Es ist fast so, wie mit dem älter werden. Im Geist ist man eigentlich noch 20 ... im Geist ist man noch sportlich und schlank ... Ich erschrecke jedes mal, wenn ich ein Foto von mir sehe ... weil ich im GEISTE noch schlank bin und sportlich.



Früher habe ich Leistungssport getrieben, eine tolle Sache.

Früher konnte ich zupacken wie ein Mann ... hatte Kraft ... hatte eine sportliche schlanke Figur. Freunde, die mich vorher nicht kannten, sind immer ganz erstaunt von alten Fotos, die natürlich irgend wann mal auftauchen ) ...



Heute trage ich Kleidergr. 48 und versuche weiterhin ab zu nehmen. Bin 1,76 m groß und hatte mal Größe 40/42 (und da hatte ich eine sportlich/atletische Figur). Tatsächlich, Du hast recht das aussehen macht viel aus, aber unsere inneren Werte machen mehr aus.

Ich habe erkannt, das es keinen Leistungssport mehr gibt oder so eine tolle sportliche Figur für mich ... und weißt Du was, je mehr ich mich so akzeptiere wie ich bin, desto freier werde ich ... denn meinen Freunden oder Arbeitskollegen kommt es nicht darauf an, wie ich aussehe ... sie schätzen mich als Freundin und Mensch.

Du wirst sehen, das man sich mit einer Krankheit arangieren kann ... natürlich wird sich einiges verändern ... aber Du wirst sehen, das Leben ist so bunt und hält so viele schöne Überraschungen bereit, die kennst Du jetzt gar nicht ... kannst sie vielleicht auch nicht erleben, wenn Du nicht anfängst einen neuen Schritt zu gehen ... von Tag zu Tag Nancy, hier im Forum liest man von vielen vielen Menschen, die in jungen Jahren schon so vieles an Krankheiten und Veränderungen diesbezüglich erlebt haben ... und sie leben ein Wertvolles Leben, troz Ihrer Krankheiten.



Wo lebst Du Nancy ... in welcher Stadt? Vielleicht bekommst Du hier einen Tipp für gute Ärzte ...



Sei ganz lieb gegrüßt und hab den Mut für die Schritte die erforderlich sind.



Geli

[nancy (Archiv)]

hallo geli...



ja ich glaube ich sehe denn ernst der lange mit dieser krankheit noch nicht so ernst denn in denn letzten 2 jahren hielten sich die größen ordnung meiner anfälle in grenzen... also das bedeutet wenn ich merke mir gehts schlechter oder so war es noch lange nicht sooo stark wie vor 5 jahren. weißt???



ja und die sache mit der figur das ist eine sache die mich sehr bedrückt in meine leben und das wissen alle meine freunde ichwerde auch so akzeptiert wie cih bin ich bin ja trotz alle dem nicht hässlich aber ich fühle mcih nciht wohl und das schlimme ist ganz im gegenteil zu dir ich sehe mich trotz das ich soviel schon abgenommen habe sehe cih mich immer noch mit 125kilo udn kleidergröße 52/54.. also ich könnte abnehmen wie ich wöllte ich sehe mich immer mit andern augen und das sehr kritisch. leider udn das beeinflusst mein leben schon sehr stark... verstehst du was ich meine???



naja ich komme aus cottbus und da sind gute ärzte mangelware das weiß ich aus eigener erfahrung wo die vasklulities bei mir vor 5 jahren ausgebrochen ist. aber naja... ich werde mich im neuen jahr mal intensiever mit denn thema der vaskulities udn ihre folgenbeschäftigen und wie weit es bei mir vorgedrungen ist damit ich weiß wie ich damit leben muß.. weißt???



ein schönes weihnachtsfest die nancy