Geht es Euch auch so? - muss mal Frust abladen

[KerstinB. (Archiv)]

Hallo!

Ich habe mal eine Frage.

Immer wenn ich mit meiner Tochter zu einem Arzt gehe, der sie noch nicht kennt, fragen die dann ja auch nach der Vorgeschichte der Eltern - ist ja klar. Aber wenn ich dann erwähne, dass ich den Wegener habe bekomme ich den Eindruck, dass die Belange meiner Tochter total in den Hintergrund rutschen und ich als Wegenerpatient viel viel interessanter bin. Das nervt mich total!!! Da ich ja eigentlich etwas von denen möchte reagiere ich natürlich auch nicht unhöflich darauf. Vielleicht bin ich auch einfach nur zu nett um wirklich etwas zu sagen. Aber wenn ich doch mit meiner Tochter zum Arzt gehe, hat sie im Mittelpunkt zu stehen und nicht ich.

Und auch diese Aussprüche, "Wer weiß, was Ihre Tochter wirklich von der Krankheit abbekommen hat oder welche Veranlagungen." Merken die nicht, dass es für mich so schon schwer ist, weil unsere Tochter wirklich schon recht viel durch hat. Und mir das dann noch mal aufs Brot schmieren.

Na danke! kurz zur Info: Der Wegener ist bei mir damals während der Schwangerschaft ausgebrochen und die verlief nicht gerade prickelnd. Unsere Tochter war mit ihren jetzt 6 Jahren schon mehrfach im Krankenhaus, austherapiert mit einer Neurodermits (wo nur noch Kortison half), hatte eine ITP, eine urticaria etc.

Ob diese Sachen vielleicht wirklich mit dem Wegener zusammenhängen kann ich nicht sagen - ist mir auch irgendwie egal. Es würde ja auch nichts ändern.

Naja, auf jeden Fall nervt es mich manchmal total immer so in den Vordergrund zu rücken mit dieser Krankheit.

Geht es Euch auch so?

Liebe Grüße

Kerstin

[Mario (Archiv)]

Ist beinahe "normal".

Ist halt eine seltene Krankheit. Und seltene Phänomene sind interessant. Komm mal nach Lübeck zu einem Arzt. Dadurch, das der Herr Wegener (der Namensgeber des Morbus') ein Lübecker Arzt war, wird hier fast noch mehr Interesse gehäuchelt.

Als Tipp: Einfach nicht sagen, dass es ein MW ist, sondern wenn überhaupt nur sagen, das es eine Vaskulitis in Remission ist. Fertig. Mehr brauchen die Ärzte meiner Meinung nach nicht zu wissen.

Und ob der Wegener vererbungsfähig ist, ist soweit noch gar nicht bekannt. Man vermutet eher, dass es andere Ursachen gibt.

[Simone (Archiv)]

Hallo,

ja ja ich kenne das, man wird stellenweise behandelt, wie Exoten???!!!!

Damals beim Kinderarzt z. B. ich war damals sehr sehr lange im Krankenhaus, Schwiegermutter ging stellenweise zum KiA, jedenfalls dieser fragte danach und Schwiemu erzählte von dieser "Krankheit".

Ja und immer wenn ich dann zum KiA fragte er zuerst wie es mir geht, was nun rauskam usw. usw. Mir ging es dann stellenweise so auf die Nerven und das ich fast wie ein "rohes Ei" behandelt werde, da ich über kurz oder lang den KiA gewechselt habe und 2. den neuen KiA nichts mehr davon erzählte.

Gedanken über eine evtl. Vererbung, ich will nicht daran denken...was könnte man eh daran ändern.

LG Simone, tja und am besten wirklich dritten von so einer Krankheit nicht sagen. Ist wahrscheinlich das Beste in unserer Situation.

[Bettina (Archiv)]

Hallo ihr alle,

ich hatte aber zu euren genannten auch nette Erlebnisse.

War beim ersten Schub 14 Wochen im Krankenhaus.

Dort fragte man mich, ob ich Studentengruppen "empfangen" würde, ohne daß sie meine Diagnose Wegener kennen, damit sie durch Befragung und mein angeschlagenes Herz (Infarkte) abhören versuchen sollten, auf diese Diagnose zu kommen. Die jüngeren Semester taten sich etwas schwer und hatten auch Berührungsängste. Die älteren Semester hörten sofort meine Mitralklappen- Insuff. heraus und waren stolz, wenn sie auf Wegener kamen. Ich habe auch alle meine Unterlagen für die Forschung freigegeben.

Mir lag daran, diese Erkrankung deutlicher in die Köpfe der Studenten -unserer späteren Ärzte!- zu bekommen und hoffe, es ist gelungen.



Paßt auf Euch auf



Bettina

[KerstinB. (Archiv)]

Hallo!

Danke für Eure Antworten.

@marimo> Das ist ja mal eine gute Idee das mit der "Vaskulitis in Remission". Werde ich demnächst wohl auch so machen.

@Simone> bei unserem richtigen Kinderarzt haben wir echt glück. Der Fragt zwar immer mal wie es mir geht, aber mehr nicht. Aber halt alle möglichen anderen Ärzte dann. Wir waren jetzt beim Orthopäden und da war es halt wieder extrem so, dass nur ich im Vordergrund stand. Naja, werde mit ihr demnächst noch mal zu einem anderen gehen und dann den Tip von Marimo berücksichtigen und nur sagen, dass eine Vaskulitis vorliegt.

@Bettina> Das mit den Studenten im Krankenhaus kenne ich auch. ich wurde auch schon öfters gefragt, ob ich mit in eine Vorlesung komme. Das habe ich ja auch gemacht, weil ich es auch wichtig finde, dass die angehenden Ärzte den Wegener mal gesehen haben. Aber dann bin halt ich im Krankenhaus oder so. Aber was mich halt nervt ist, wenn es z.B. um meine Tochter geht, sie beim Arzt ist und es um Sie gehen sollte.

Aber naja, daran werde ich mich wohl noch richtig gewöhnen müssen. Ich habe den Wegener zwar nicht erst seit gestern, sondern seit 2002, und kann eigentlich gut damit umgehen. Aber dieser Termin beim Orthopäden hatte diesem Verhalten halt mal wieder die Krone aufgesetzt. Ich bin eigentlich mit nichts für meine Tochter da raus gekommen und das obwohl sie bei Rumpfbeugen mit ihren 6 Jahren nur bis zu den Knien runterkommt. Da komme ja sogar ich weiter runter.

Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende und einen besinnlichen zweiten Advent

Kerstin