Frage an die Experten: Missempfindungen

[Tanja B (Archiv)]

Liebes Expertenteam,

können Sie mir bitte sagen, welche Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis Missempfindungen auslösen können?

Was sind die typischen Schmerzen bei einer Vaskulitits? Können das Schmerzen am ganzen Körper sein, die immer mal wieder punktuell auftreten? Und brustschmerzen/erstickungsgefühle? Ist bei einer Vaskulitis typischerweise das Nervenwasser eigentlich verändert? Herzlichen Dank, Tanja

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Tanja, also das sind Fragen, auf die man prinzipiell mit Ja aber auch mit Nein antworten kann..es können alle rheumatischen Erkrankungen mit Beteiligung des Nervensystems einhergehen, aber eben auch viele viele andere...vielleicht sollten Sie zunächst einen Neurologen aufsuchen, ob der Missempfindungen näher einordnen kann, Eine Vaskulitis kann völlig schmerzfrei einhergehen...Brustschmerzen kann auch viele viele Ursachen haben. Das Nervenwasser muss nicht verändert........ich weiß, das hilft Ihnen persönlich nicht viel weiter....aber Ferndiagnosen sprengen einfach dieses Forum.

Alles Gute!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Tanja B (Archiv)]

Hallo Frau Dr.Reinhold-Keller, danke für Ihre Antwort. Bei mir wurde bisher schon Nervenwasser entnommen und MRT Kopf, HWS ist unauffällig, deswegen wurde eine MS auch ausgeschlossen. Welche Blutwerte oder anderen diagnostischen Parameter sind denn am häufigsten bei einer Vaskulitis schon früh pathologisch? Können Reizzustände auch erhalten bleiben, wenn die Krankheit nicht erkannt wird? Da bei mir die Schmerzen im Körper "springen", mal ein paar Sekunden hier, dann ein paar Sekunden da, sagen die Neurologen auch, dass dies nicht zu einer MS passt. Was ist Ihre Meinung dazu? Und wie kann ich Nerven-,Muskel-und Gelenkschmerzen voneinader unterscheiden, wenn sie stechenden Charakter haben? Danke nochmals für Ihre Mühe, Tanja

[simone (Archiv)]

Hallo Tanja,

ich selber habe zu der ZNS-Vaskulitis immer so eine Art Mißempfindungen gehabt, ständiges Gefühl es wären die Zehen gelähmt, der Unterschenkel usw., ich merkte sogar mal nicht, wo ich mir beim Putzen Wasser über die Zehen gegossen hatte. Es war dann schon sehr krass. Jedenfalls wurde dann mittels Nervenbiopsie eine Polyneuropathie ausgeschlossen, aber die Mißempfindungen waren Folge dieser Vaskulitis und sind bisher dank Endoxan und MTX gänzlich verschwunden.

Wünsche dir auf alle Fälle gute Besserung.

LG Simone

[Tanja B (Archiv)]

Hallo Simone, wie hat man denn bei dir die ZNS Vaskulitis festgestellt? Mein Problem ist ja, dass zuviel unauffällig ist, aber ich werde jetzt einen guten Rheumatologen aufsuchen. Wie früh waren bei dir Untersuchungsergebnisse denn pathologisch? Und was hast du sonst noch für Beschwerden? Liebe Grüße und danke dir, Tanja

[Simone (Archiv)]

Hallo Tanja

habe dir persönlich ne Mail geschrieben.

LG Simone

[Claudia (Archiv)]

An Simone,

schade, das du die mail nur an Tanja geschrieben, ich kann mir

vorstellen, das auch andere Leser gerne wüßten, wie deine

Antwort ausgefallen ist......... Neugierige Grüße von Claudia

[Simone (Archiv)]

Hallo Claudia,

das wollte ich nicht, aber ich habe gedacht, das diese Mail dann doch den Rahmen gesprengt hätte... aber ich schreibe es auch nun für dich...also nochmals sorry.

Mißempfindungen können auch andere Ursachen, wie Eisenmangel, Folsäure Mangel sein, also wenn nicht geschehen, ab zum Internisten!

Übrigens meine ausführliche Geschichte, habe ich im Vaskulitis unter Patientengeschichten zu Verfügung gestellt u. a. auch anderen Patienten Mut zu geben.

Bei mir fing eigentlich alles sehr sehr untypisch an, Kopfschmerzen, Benommenheit, manchmal total neben mir gewesen, Ohrsauen, ein ehem. Hausarzt meinte ich hätte einen Hörsturz und behandelte ihn mit Infusionen, jedenfalls gegen meine Kopfschmerzen sollte ich weiterhin Tabletten nehmen, keiner wusste damals das die Krankheit schon so fortgeschritten war.

Tja dann bekam ich einen Krampfanfall (sprich Epilepsie), etliche Untersuchungen erfolgten u. a. MRT wo man einen großen Herd (Granulom) im Gehirn sah, zum Glück war ich in der Univ. Neurologie in Heidelberg sehr gut aufgehoben, zuerst vermutete man eine Thrombose und behandelte dies auch so.

Nachdem aber weitere Anfälle mit tiefer Bewußtlosigkeit kamen und auch Sprachstörungen entschloß man sich zu einer Biopsie, auch sehr viele Lumbalpunktionen kamen und man stellte dann die Diagnose Vaskulitis. Anfangs behandelte man mit Endoxan in Infusionsform, dies erbrachte bei mir überhaupt nichts.

Nachdem es mir immer schlechter ging und dann auch noch diese Mißempfindungen dazu kamen entschloß ich mich in die Klinik nach Bad Bramstedt zu gehen, dort stellte man auch fest, das es keine "eingebildete" Mißempfindungen waren sondern das schon eine gewisse Nervenschädigung im linken Bein und an den Zehen bestand. Du kannst dir vorstellen, wie groß die Angst war, dann hat man gleich mit Endoxan Tbl. angefangen, die sofort anschlugen. Herd aus dem Kopf raus, niemals mehr Krampfanfälle.

Nach der Behandlung musste ich noch MTX nehmen, musste ich aber absetzen, da ich das nie vertrug.

Im Moment nehme ich nur noch Cortison 5 mg und Antiepileptica, da man ja auch nicht weiss, ob solche Anfälle wieder kommen können.

Auch Claudia dir wünsche ich alles Gute und eine schöne Weihnachtszeit.

Gruss Simone

[Claudia (Archiv)]

Hallo Simone,

sorry, ganz so krass war das auch nicht gemeint, aber sehr lieb von Dir, das Du doch noch gschrieben hast, Deine Leidensgeschchte erinnert mich sehr an die meinenes Mannes, er geht so ungefähr seit 11 Monaten immer wieder zum HA, mit seinen

Beschwerden, Benommenheit, Schwindel, Schmerzen und Mißempfinden wie Brennen in den Beinen, sein Gangbild erinnert mitlerweile an PINOCCHIO, meint er, doch es wird nichts gemacht, obwohl sich bei Abnahme der Rheumawerte ein Wert von 35 zeigte, gab es nur Schmerzmittel, sonst nichts, er verzweifelt schon fast, da er auf der Arbeit kaum Kraft in den Beinen zu haben meint.

Wie lange hat es bei Dir gedauert von den ersten Symptome bis zur Diagnos und dann zum Behandlungsbeginn??

Viele Grüße und alles Gute von Claudia

[Simone (Archiv)]

HALLO Claudia,

nein ich hatte es auf keinen Fall persönlich genommen.

Von den ersten Beschwerden bis zur richtigen Diagnose vergingen ungefähr 5 Mo., wie gesagt weil alles sehr untypisch war und vor allem ich nie erhöhte Werte, Rheumawerte hatte, lediglich der Liquor und das MRT war immer auffällig.

Im Januar wurde ja dann die Gehirnbiopsie gemacht um ein endgültiges Ergebnis zu bekommen, dann vergingen nochmals ca. 1 1/2 Mo. bis zu Behandlung mit Endoxan. Also es lief doch alles relativ schnell, dank auch den Ärzten in der Univ Heidelberg, die sich total damals um mich bemühten.

LG Simone, wenn du möchtest kannst du mir gerne auch persönlich mailen. Sh. oben.