Hautveränderungen
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Stefan (Archiv)
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Re: Hautveränderungen
Hallo Frauke,
das ist ja ein scheiß Puzzelspiel. Was für Beschwerden hast du gehabt, dass du zu einem Neurologen gekommen bist, Kribbeln wie bei mir?
Gruß
Stefan
das ist ja ein scheiß Puzzelspiel. Was für Beschwerden hast du gehabt, dass du zu einem Neurologen gekommen bist, Kribbeln wie bei mir?
Gruß
Stefan
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Frauke (Archiv)
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Re: Hautveränderungen
Ja, Kribbeln, Taubheitsgefühle, Schwindel, ständiges Zittern, Sehstörungen, kognitive Störungen, Benommenheit (all das hatte ich vor dem Schub nicht...).
Da der canca aber zwischenzeitlich wieder negativ geworden war und die Nervenmessungen im Gegensatz zu den Messungen des niedergelass. Neurologen wieder befundlos, haben sie keine Biopsie gemacht und ich weiss also genausovie wie vorher - war alles für die Katz
Ich kann echt allen, denen es irgendwie möglich ist, nur empfehlen, nach Bad Bramstedt zu gehen...
Da der canca aber zwischenzeitlich wieder negativ geworden war und die Nervenmessungen im Gegensatz zu den Messungen des niedergelass. Neurologen wieder befundlos, haben sie keine Biopsie gemacht und ich weiss also genausovie wie vorher - war alles für die Katz
Ich kann echt allen, denen es irgendwie möglich ist, nur empfehlen, nach Bad Bramstedt zu gehen...
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Stefan (Archiv)
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Re: Hautveränderungen
Kommen diese Störungen von diesne Mischkollagenosen?
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Frauke (Archiv)
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Re: Hautveränderungen
Keine Ahnung, entweder davon oder eben von einer sek. Vaskulitis.
Kauf Dir doch mal ein Buch über Kollagenosen (zB von I.M. Hilliges: "Lupus") und/oder eines über Vaskulitis (am Besten das von Fr.Dr. Reinhold-Keller und Hr. Dr. W.L. Gross: "Vaskulitis"), darin dürften so ziemlich alle Deine Fragen beantwortet werden.
Kauf Dir doch mal ein Buch über Kollagenosen (zB von I.M. Hilliges: "Lupus") und/oder eines über Vaskulitis (am Besten das von Fr.Dr. Reinhold-Keller und Hr. Dr. W.L. Gross: "Vaskulitis"), darin dürften so ziemlich alle Deine Fragen beantwortet werden.
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paula (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Hautveränderungen
Hallo
bin jetzt auch hier gelandet wegen Livedo racemosa. Bei mir ist die Haut seit einigen Jahren immer wieder bläulich verfärbt. Bin bisher aber nie deswegen zum Arzt. Vor 3 Jahren hatte ich eine Rückenmarksentzündung, seit 1 1/2 Jahren immer wieder neurologische Probleme. Bisher waren die Ärzte von einer MS überzeugt. Vor 1 Woche war ich jetzt wieder im Kernspin und die Ärztin dort sagte, dass die Herde nicht typisch für eine MS sind, es könnte auch Vaskulitis sein. Würde vielleicht auch gut zu meiner Hüftkopfnekrose, die ich seit 1/2 Jahr habe, passen. Mein Neurologe nahm sich jetzt leider nicht die Zeit, die Bilder anzuschauen. O-Ton: Das ist MS. Wenn sich noch was anderes findet, kann man ja noch mal genauer schauen. Das hat mich nicht gerade aufgeheitert. Jedenfalls hab ich jetzt übermorgen einen Termin zwecks Hautbiopsien. Kann mir hier vielleicht noch jemand sagen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass man in den Biopsien (wenn es Vaskulitis ist) was findet? Ach ja, ich hab noch ganz dicke, brüchige Fußnägel (4 Stück).
Jedenfalls bin ich noch fleißig am Abklären und geb mich erstmal so nicht zufrieden!
Falls hier jemand mit ähnlichen Erfahrungen ist, könnte ihr mir gerne Informationen geben.
Das wars erstmal
Paula
bin jetzt auch hier gelandet wegen Livedo racemosa. Bei mir ist die Haut seit einigen Jahren immer wieder bläulich verfärbt. Bin bisher aber nie deswegen zum Arzt. Vor 3 Jahren hatte ich eine Rückenmarksentzündung, seit 1 1/2 Jahren immer wieder neurologische Probleme. Bisher waren die Ärzte von einer MS überzeugt. Vor 1 Woche war ich jetzt wieder im Kernspin und die Ärztin dort sagte, dass die Herde nicht typisch für eine MS sind, es könnte auch Vaskulitis sein. Würde vielleicht auch gut zu meiner Hüftkopfnekrose, die ich seit 1/2 Jahr habe, passen. Mein Neurologe nahm sich jetzt leider nicht die Zeit, die Bilder anzuschauen. O-Ton: Das ist MS. Wenn sich noch was anderes findet, kann man ja noch mal genauer schauen. Das hat mich nicht gerade aufgeheitert. Jedenfalls hab ich jetzt übermorgen einen Termin zwecks Hautbiopsien. Kann mir hier vielleicht noch jemand sagen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass man in den Biopsien (wenn es Vaskulitis ist) was findet? Ach ja, ich hab noch ganz dicke, brüchige Fußnägel (4 Stück).
Jedenfalls bin ich noch fleißig am Abklären und geb mich erstmal so nicht zufrieden!
Falls hier jemand mit ähnlichen Erfahrungen ist, könnte ihr mir gerne Informationen geben.
Das wars erstmal
Paula
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Stefan (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Hautveränderungen
Hallo,
diese Livedo racemosa (generalisiert?) kann leider auch ähnliche Symptome wie eine MS verurschen, da die kleinen Aterien des Gehirns befallen sein können. Die Livedo racemosa ist eine kutane (auf der Haut befindliche) Vaskulitis, es können aber auch die kleinen Gehirnaterien befallen sein, dann spricht man vom Sneddon-Syndrom. Dies ist aber anscheinend sehr schwer zu diagnostizieren, Anzeichen für das Sneddon-Syndrom sind starke Kopfschmerzen und Schwindel.
Bei einer Biopsi sichert man aber nur den Hautbefund, das sagt noch nichts aus ob es generalisiert ist. Der Nachweis das eine Vaskulitis kann so relativ sicher ermittelt werden bei mir waren zwei Verusche notwendig.
Alles Gute und viel Kraft
diese Livedo racemosa (generalisiert?) kann leider auch ähnliche Symptome wie eine MS verurschen, da die kleinen Aterien des Gehirns befallen sein können. Die Livedo racemosa ist eine kutane (auf der Haut befindliche) Vaskulitis, es können aber auch die kleinen Gehirnaterien befallen sein, dann spricht man vom Sneddon-Syndrom. Dies ist aber anscheinend sehr schwer zu diagnostizieren, Anzeichen für das Sneddon-Syndrom sind starke Kopfschmerzen und Schwindel.
Bei einer Biopsi sichert man aber nur den Hautbefund, das sagt noch nichts aus ob es generalisiert ist. Der Nachweis das eine Vaskulitis kann so relativ sicher ermittelt werden bei mir waren zwei Verusche notwendig.
Alles Gute und viel Kraft
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Paula (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Hautveränderungen
Hallo Stefan,
Da es leider nicht viele Berichte über Livedo gibt, muss ich Dich jetzt ein bisschen nerven. Wäre nett, wenn Du mal einen "Erfahrungsbericht" abgeben könntest.
Übers Sneddon-Syndrom hab ich jetzt schon einiges gelesen, es sind aber nicht wirklich viele Infos im Netz.
Zwei Versuche, heist das, dass insgesamt "nur" an 2 verschiedenen Stellen PE's entnommen wurden oder wurde das ganze 2 x mit jeweils vielen PE's gemacht?
Wie lange dauert es denn, bis das Labor den Befund hat?
Hat das bei Dir ein Hautarzt ambulant gemacht und war zu dieser Zeit die Haut arg betroffen, bei mir wechselt das nämlich immer ziemlich stark, manchmal für kurze Zeit dunkelrote Ringe und dann nur ganz leicht bläuliche. Aber dafür sind jetzt schon beide Beine, ein Arm und teilweise der Brustkorb betroffen.
Wechselt das mit der Hauterscheinung bei Dir auch?
Danke
Paula
Da es leider nicht viele Berichte über Livedo gibt, muss ich Dich jetzt ein bisschen nerven. Wäre nett, wenn Du mal einen "Erfahrungsbericht" abgeben könntest.
Übers Sneddon-Syndrom hab ich jetzt schon einiges gelesen, es sind aber nicht wirklich viele Infos im Netz.
Zwei Versuche, heist das, dass insgesamt "nur" an 2 verschiedenen Stellen PE's entnommen wurden oder wurde das ganze 2 x mit jeweils vielen PE's gemacht?
Wie lange dauert es denn, bis das Labor den Befund hat?
Hat das bei Dir ein Hautarzt ambulant gemacht und war zu dieser Zeit die Haut arg betroffen, bei mir wechselt das nämlich immer ziemlich stark, manchmal für kurze Zeit dunkelrote Ringe und dann nur ganz leicht bläuliche. Aber dafür sind jetzt schon beide Beine, ein Arm und teilweise der Brustkorb betroffen.
Wechselt das mit der Hauterscheinung bei Dir auch?
Danke
Paula
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Paula (Archiv)
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Re: Hautveränderungen
und noch gaaaaanz wichtig: wie tief wird denn das was entnommen, vorher vielleicht zumindest vereist ...???
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Stefan (Archiv)
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Re: Hautveränderungen
Es waren je Probenahmetermin 2 Proben einmal aus dem roten Bereich und einmal aus dem weißen Bereich. Dies wurde ambulant im Krankenhaus durchgeführt. Die Hautflecken wechseln nur scheinbar, da es von der Umgebungstemperatur abhängt.
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Stefan (Archiv)
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Re: Hautveränderungen
Wie schon mehrmals beschrieben,
habe ich diese Hautzeichnung Livedo racemosa ca. seit 2,5 Jahren. Die "Ausbreitungsgeschwindigkeit" hat sich verlangsamt, aber es geht denoch langsam weiter. Ich haber jetzt Flecken auf dem Bauch entdeckt. Habe ich noch die Chance das die Krankheit noch stopt?
Vielen Dank für eine Antwort
habe ich diese Hautzeichnung Livedo racemosa ca. seit 2,5 Jahren. Die "Ausbreitungsgeschwindigkeit" hat sich verlangsamt, aber es geht denoch langsam weiter. Ich haber jetzt Flecken auf dem Bauch entdeckt. Habe ich noch die Chance das die Krankheit noch stopt?
Vielen Dank für eine Antwort