28 Jahre mit MW und es geht mir super

[Peter (Archiv)]

Hallo MW-ler!



Ich habe seit bald 28 Jahren den MW - bin damit wohl eine Oldie.



Ursprünglich begann alles mit heftigem Nasenbluten. Danach war meine Nase zu mit lauter Granulome.



Mein HNO-Arzt sah mich und tippte - obwohl er die Krankheit nur vom Studium kannte - auf MW. Sofort begann man im Spital mit den Untersuchungen. Aber bevor noch die Therapie begann, verdrängten Granulome meine Hypophyse gänzlich. Dies führte zu einer lebenslangen, aber problemlosen Hormonersatztherapie.



Zuerst versuchte man es mit einer Imurek-Therapie nach dem Fauci-Schema. Doch es bildeten sich bereits Granulome auf der Lunge (zuvor nur im Respirationstrakt). Man stieg dann um auf eine Endoxantherapie (immer kombiniert mit Cortison und Antibiothika), die half.



Mehr als 4 Jahre nahm ich diese Medikamentkombination ausschleichend und hatte das erste Rezidiv im 7. Jahr.



Inzwischen habe ich das 6. Rezidiv hinter mir - zuletzt vor 2 Jahren. Dazwischen lagen jeweils 2-7 Jahre mit MW in Remission. Bekannt ist eine Nierenbeteiligung, die aber zu keiner Einschränkung führte, eine vorübergehende Augenlähmung, Granulome auf der Haut und durch die Cortisonbehandlung grenzwertige, aber noch normale Knochendichte und einen grauen Star auf einem Auge. Meine Sattelnase wurde kosmetisch wieder hergestellt.



Dies hört sich nach viel Durchmachen an, aber...



...es geht mir heute sehr gut. Ich habe absolute keine Schmerzen, bin beruflich in einem Topmanagement tätig, betreibe Sport und möchte euch damit Mut machen!!!!!!!!!

Zuerst schulisch und dann beruflich war ich nie eingeschränkt; Schmerzen hatte ich großteils keine.



Sicherlich hatte ich manch schwere Zeit (Sorgen, Ängste, etc.), war dem Tod nicht nur einmal nahe, aber eines habe ich gelernt: auf meinen Körper zu achten und zu hören. Heute bin ich in der Lage jedes Rezidiv innerhalb kurzer Zeit an meinem Körper wahrzunehmen und damit kann einer eventuell bedrohlichen Situation für Organe meines Körpers rasch gegengesteuert werden.



Dies ist umso wichtiger, als die Ärzte auf langen Strecken nur nach der Körperwahrnehmung des Patienten gehen und therapieren können. Die Parameter sind teilweise nur bedingt aussagekräftig (mein c-Anca-Wert ist immer positiv mit derzeit 1:80) und können eher bei Extremwerten eindeutigere Hinweise geben.



Die Forschung arbeitet für uns. Früher nahm ich - zur Sicherheit und Mangels besserer Kenntnisse - nach dem Rezidiv 4 Jahre schwerste Medikamente, heute nur noch 6 Monate. Die Belastung für den Körper ist damit deutlich geringer.



Verschweigen möchte ich nicht, dass ich zur Vermeidung weiterer Rückfälle heute Imurek 50 mg täglich (1/0/0) einnehme und damit erste Erfahrungen mit einer Dauertherapie mache. Ursprünglich hat mir der Arzt die 3-fache Dosis verschrieben und durch ausgewogene Ernährung mit Nahrungsergänzungsstoffen erreiche ich heute mit einer niedrigen Dosis auch eine Leukozytenzahl von knapp über 4.



Ich hoffe, ich konnte Euch mit einem kleinen Auszug aus meinem Leben Mut machen und stehe für etwaige Fragen offen.



Beste Grüße und geniesst jede Stunde, so wie ich

Peter

[Horst (Archiv)]

Hallo Peter,

Deine Ausführungen zum Morbus Wegener können Mut machen. Ich habe fast 8 Jahre MW (mit Nierenschädigung) und bisher noch keinen Rückfall erlitten. Lediglich meine Ancawerte sind schwankend positiv. Körperliche Einschränkungen habe ich keine. Ich treibe eingeschränkt Sport (wegen einer künstlichen Hüfte, die mir jedoch keine Beschwerden macht).



Freundliche Grüße

Horst

[Kerstin (Archiv)]

Hallo Peter



Ich habe seit 1999 den mw ein ohr ist taub geblieben den zweiten Schub hatte ich 2004 -2005 war sehr lange und hartnäckig dann auf der kieferhöhle Augen Haut Niere.Seit zwei Jahre in Remission mit arava. Auch ich weiß heute genau wann es wieder los geht bei mir überwiegt die starke Leistungminderung.Und schwindel vom Ohr. Beruf geht nicht mehr.

Aber im Moment bin ich zufrieden wie es ist.



Liebe Grüße Kerstin

[Marianne (Archiv)]

Hallo zusammen,

ich habe seit 16 Jahren MW mit Nierenbeteiligung. Den 2. Schub hatte ich im letzten Jahr. Nach 4 Monaten Endoxan bin ich wieder bei Imurek, 50 mg, 6 mg Cortison und wieder vollzeit berufstätig.

Viele Grüße Marianne

[Stine (Archiv)]

Hallo,

ich habe seit 18 Jahren MW mit Beteiligung der Nieren, Gelenke, Haut, Muskeln, Ohren (re. taub), Nasennebenhöhlen, Kieferhöhlen, Stirnhöhlen und Augen. Wieviele Schübe ich in der Zeit hatte, weiß ich gar nicht mehr zu zählen. Es war ein Auf und Ab von verschiedensten Medikamenten - seit 1997 bin ich voll berentet. Zur Zeit geht es mir mit 150 Imurek und noch 15 mg Cortison aber mal wieder gut soweit. Mit den Jahren merkt man sofort, ob wieder was im "Busch" ist und sich ein neuer Schub ankündigt und kann somit sofort eingreifen. Das Leben ist aber auch mit MW lebenswert.

Herzliche Grüsse an alle - Stine

[Bettina (Archiv)]

Hallo Peter und alle anderen,

habe den Wegener seit 4 Jahren und habe den 2.Schub während der Endoxan-Therapie des 1. Schubes bekommen.

Dabei gingen auch die Nieren kaputt, den ersten Schub hatten sie unbeschadet überstanden.

Dafür gab es beim ersten Schub zwei Herzinfarkte, Lungenbluten, Tinnitus, Mittelohrentzündung, Stimmbandentzündung, aber ich habe dies alles gut verkraftet und freue mich, daß ich noch lebe.

Klar ist die Lebensqualität eine andere, aber durchaus keine schlechte.

Ich hoffe, daß dies noch lange so bleibt.

Euch allen wünsche ich Kraft, Mut und Lebensfreude und Gesundheit



Bettina