Liebes Forum,
wir, mein Sohn und ich haben seid Mai diesen Jahres schon soviel probiert. Erst mit Cortison, das nimmt er seid Ende Juli nicht mehr. Unterstützung vom Immunsysthem durch Eigenblut und Homöopathie. Es ging auch ohne Belastung ganz gut. Nun macht er seid ca 6 Wochen 4 Std. am Tag Praktikum in seinem Ausbildungsbetrieb und besucht zweimal die Woche die Berufsschule. Immerwieder treten neue Pünktchen auf. Durch Eigenblutnosoden verschwinden sie auch wieder. Blutbild ist ok. CRP negativ, Urin o.B.Schmerzen hat er keine. Ist das normal mit den Pünktchen, kann er da bedenkenlos mit leben?
Sein Gewicht steht z. Zt. auch still. Er schafft es nicht, seid der Cortisoneinnahme von Anfangs 100mg herrunterzukommen.
Wer hat Erfahrungen mit PSH? Vielleicht auch in Schleswig-Holstein.
Pupura Schönlein Henoch
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
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Re: Pupura Schönlein Henoch
Hallo Karin, also normal ist das nicht, wenn wieder neue Punkte auftreten, auch wenn die Blutentzündungswerte normal sind..man muss überlegen, ob er vielleicht doch für längere Zeit eine ganz kleine Cortisondosis braucht, so 5mg pro Tag..und ich würde das mit dem Eigenblut sein lassen, das kann eben nicht nur Immunität fördern sondern auch Autoimmunität und die PSH gehört ja zu den Autoimmunkrankheiten und mit Cortison bremst man die Autoimmunität.
Alles Gute
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
Alles Gute
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Hamburg
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christine (Archiv)
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Re: Pupura Schönlein Henoch
hallo!
ich (25) hab psh seit 4 jahren, krieg auch seit damals reglemäßige pünktchen. ich nehm überhaupt keine medikamente sondern lasse mich regelmäßig akupunktieren. meine beschwerden sind seitdem sehr verringert worden.
außer den puntkten bzw. flecken hab ich überhaupt keine beschwerden,außer gelegnetlicher müdigkeit, wobei ich nicht weiß, ob das an meiner krankheit liegt oder nicht. ich führe ein ganz normales leben, das einzige ist, dass ich wenn ich einen schub hab mich ein bisserl ausruh, aber sonst mach ich alles was andere gesunde leute auch auch machen. ich betreibe sogar sehr viel sport und fühl mich auch nicht krank. (außer wenn ich einen argen schub hab)
da ich nie medikamente genommen bzw. bekommen habe, kann ich diesbezüglich wenig tipps geben. ich kann nur sagen, dass ich meine krankheit durch altenativmedizinische hilfe sehr gut eingedämmt hab und es mir sehr gut geht obwohl ich nicht gesund bin!
alles gut für dich und deinen sohn,
christine
ich (25) hab psh seit 4 jahren, krieg auch seit damals reglemäßige pünktchen. ich nehm überhaupt keine medikamente sondern lasse mich regelmäßig akupunktieren. meine beschwerden sind seitdem sehr verringert worden.
außer den puntkten bzw. flecken hab ich überhaupt keine beschwerden,außer gelegnetlicher müdigkeit, wobei ich nicht weiß, ob das an meiner krankheit liegt oder nicht. ich führe ein ganz normales leben, das einzige ist, dass ich wenn ich einen schub hab mich ein bisserl ausruh, aber sonst mach ich alles was andere gesunde leute auch auch machen. ich betreibe sogar sehr viel sport und fühl mich auch nicht krank. (außer wenn ich einen argen schub hab)
da ich nie medikamente genommen bzw. bekommen habe, kann ich diesbezüglich wenig tipps geben. ich kann nur sagen, dass ich meine krankheit durch altenativmedizinische hilfe sehr gut eingedämmt hab und es mir sehr gut geht obwohl ich nicht gesund bin!
alles gut für dich und deinen sohn,
christine
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Karin (Archiv)
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Re: Pupura Schönlein Henoch
Hallo Christine, vielen Dank für Ihren Beitrag. Als Sie die PSH damals bekamen, hatten Sie da auch Schmerzen oder nur Pünktchen? Über eine Antwort würde ich mich freuen. Sie können auch privat mailen.
Liebe Grüße
Karin
Liebe Grüße
Karin
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Kati (Archiv)
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Re: Pupura Schönlein Henoch
Hallo,
ich bin 19 Jahre und habe auch seit 5 Jahren PSH. Habe, als nach langem hin und her entdeckt wurde, was ich genau habe, auch Cortison bekommen. Dadurch verschwanden die Pünktchen und auch die Gelenkbeteiligung ging zurück(stark geschwollener Knöchel). Habe seitdem auch manchmal noch Schübe, allerdings wurden sie mit der Zeit immer seltener. Bei starken Schüben nehme ich Cortison, jedoch sind sie selten so stark, das ich es unbedingt brauche.
Mit einer Eigenbluttherapie hab ich es auch schon probiert. Das half eigentlich auch recht gut, d.h. die Schübe wurden seltener.
Ich glaube, dass die Frage ist wie oft und wie stark neue Pünktchen bei deinem Sohn auftreten. Je nachdem sollte er sich nach meiner Erfahrung sicherlich in manchen Dingen etwas schonen. Das hängt jedoch auch davon ab, ob bei ihm bei Schüben wie bei mir die Gelenke mitbeteiligt sind, also geschwollen sind und wehtun.
Deine Schilderung, dass es mit der Belastung wieder schlimmer geworden ist, kann ich nachvollziehen. Hab bei mir mittlerweile auch Faktoren entdeckt, die neue, meist kleinere Schübe auslösen (z.B. viel Stress, Erkältung, usw.)
Insgesamt kann ich Christine nur zustimmen, dass man zwar weiß, dass man nicht gesund ist, aber PSH den Alltag nicht sehr beeinflusst, wenn man die Krankheitsschübe eingedemmt hat und weiß, wie man sich am besten verhält, wenn man einen Schub hat.
Machs gut
Und schöne Grüße und gute Besserung an deinen Sohn
Kati
ich bin 19 Jahre und habe auch seit 5 Jahren PSH. Habe, als nach langem hin und her entdeckt wurde, was ich genau habe, auch Cortison bekommen. Dadurch verschwanden die Pünktchen und auch die Gelenkbeteiligung ging zurück(stark geschwollener Knöchel). Habe seitdem auch manchmal noch Schübe, allerdings wurden sie mit der Zeit immer seltener. Bei starken Schüben nehme ich Cortison, jedoch sind sie selten so stark, das ich es unbedingt brauche.
Mit einer Eigenbluttherapie hab ich es auch schon probiert. Das half eigentlich auch recht gut, d.h. die Schübe wurden seltener.
Ich glaube, dass die Frage ist wie oft und wie stark neue Pünktchen bei deinem Sohn auftreten. Je nachdem sollte er sich nach meiner Erfahrung sicherlich in manchen Dingen etwas schonen. Das hängt jedoch auch davon ab, ob bei ihm bei Schüben wie bei mir die Gelenke mitbeteiligt sind, also geschwollen sind und wehtun.
Deine Schilderung, dass es mit der Belastung wieder schlimmer geworden ist, kann ich nachvollziehen. Hab bei mir mittlerweile auch Faktoren entdeckt, die neue, meist kleinere Schübe auslösen (z.B. viel Stress, Erkältung, usw.)
Insgesamt kann ich Christine nur zustimmen, dass man zwar weiß, dass man nicht gesund ist, aber PSH den Alltag nicht sehr beeinflusst, wenn man die Krankheitsschübe eingedemmt hat und weiß, wie man sich am besten verhält, wenn man einen Schub hat.
Machs gut
Und schöne Grüße und gute Besserung an deinen Sohn
Kati
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Karin (Archiv)
- Beiträge: 25
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Pupura Schönlein Henoch
Hallo Kati,
vielen Dank für Deine Antwort. Nein, die Gelenke waren eigentlich noch nie geschwollen. Zum Glück war auch die Niere nicht betroffen. Ich finde es baut mich auf, wenn ich Deine Geschichte lese. Wir sollen jedenfalls nochmal am Donnerstag ambulant nach Bad Bramstedt. Zum Glück ist es nur ca 45 Min. von uns entfernt. Danach sind wir vielleicht beruhigter.
vielen Dank für Deine Antwort. Nein, die Gelenke waren eigentlich noch nie geschwollen. Zum Glück war auch die Niere nicht betroffen. Ich finde es baut mich auf, wenn ich Deine Geschichte lese. Wir sollen jedenfalls nochmal am Donnerstag ambulant nach Bad Bramstedt. Zum Glück ist es nur ca 45 Min. von uns entfernt. Danach sind wir vielleicht beruhigter.
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christine (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Pupura Schönlein Henoch
hallo!
nein, ich hatte zu beginn keine zusätzlichen schmerzen zu den pünktchen.es war einfach ein optisches problem und natürlich diese schreckliche ungewissheit, da mir keiner genau sagen konnte, was eigentlich los is mit meinem körper.
schwmerzen und geschwollene gelenke bekam ich erst ca 1 jahr später dazu, als die schübe auch immer häufiger wurden.
jetzt hab ich sehr selten einen schub, und dann auch nur, wenn ich entweder erkältet bin oder wenn mich was arg stresst oder aufregt. dann kann es auch manchmal sein, dass ich noch gelenkschmerzen habe. aber das kommt so gut wie nie mehr vor, gott sei dank! und das, obwohl ich keine medikamente nehme.
das wichtigste ist wirklich, dass ich wenn ich einen schub haben, mich dementspreche verhalte, das heißt mich nicht zu sehr anstrenge und ruhe geb. dann weiß ich auch, dass es am nächsten tag wieder vorbei sein wird, und ich wieder "normal" weiterleben kann!
bei mir kommt so ein schub sowieso immer erst abends. wenn ich also z.B. um 19 uhr merk, dass neue pünktchen kommen, dann muss ich mich halt drauf einstellen und geh früh ins bett und schone mich, dann kommen garantiert keine neuen dazu! und am nächsten tag sieht man zwar noch die "alten" flecken vom vortag aber das wars dann auch schon! es dauert sicher eine zeit, bis man da wirklich weiß, wie man sich in solchen situationen richtig verhält, und auch ich hab manchmal meine tiefs, aber ich bin sehr froh dass es mir trotz der krankheit so gut geht und ich bis auf manche abende keine einschränkungen habe.
ich hoffe, ihr bekommt das in den griff und wünsch euch alles gute!!!
liebe grüße christine
nein, ich hatte zu beginn keine zusätzlichen schmerzen zu den pünktchen.es war einfach ein optisches problem und natürlich diese schreckliche ungewissheit, da mir keiner genau sagen konnte, was eigentlich los is mit meinem körper.
schwmerzen und geschwollene gelenke bekam ich erst ca 1 jahr später dazu, als die schübe auch immer häufiger wurden.
jetzt hab ich sehr selten einen schub, und dann auch nur, wenn ich entweder erkältet bin oder wenn mich was arg stresst oder aufregt. dann kann es auch manchmal sein, dass ich noch gelenkschmerzen habe. aber das kommt so gut wie nie mehr vor, gott sei dank! und das, obwohl ich keine medikamente nehme.
das wichtigste ist wirklich, dass ich wenn ich einen schub haben, mich dementspreche verhalte, das heißt mich nicht zu sehr anstrenge und ruhe geb. dann weiß ich auch, dass es am nächsten tag wieder vorbei sein wird, und ich wieder "normal" weiterleben kann!
bei mir kommt so ein schub sowieso immer erst abends. wenn ich also z.B. um 19 uhr merk, dass neue pünktchen kommen, dann muss ich mich halt drauf einstellen und geh früh ins bett und schone mich, dann kommen garantiert keine neuen dazu! und am nächsten tag sieht man zwar noch die "alten" flecken vom vortag aber das wars dann auch schon! es dauert sicher eine zeit, bis man da wirklich weiß, wie man sich in solchen situationen richtig verhält, und auch ich hab manchmal meine tiefs, aber ich bin sehr froh dass es mir trotz der krankheit so gut geht und ich bis auf manche abende keine einschränkungen habe.
ich hoffe, ihr bekommt das in den griff und wünsch euch alles gute!!!
liebe grüße christine
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Karin (Archiv)
- Beiträge: 25
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Pupura Schönlein Henoch
Hallo Christine,
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich denke, das wir durch Deinen Kommentar neue Hoffnungen bekommen haben. Meinem Sohn drucke ich die Texte immer aus, dann kann er sie lesen, wenn er nach hause kommt.
Vielen, vielen Dank.
LG
karin
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich denke, das wir durch Deinen Kommentar neue Hoffnungen bekommen haben. Meinem Sohn drucke ich die Texte immer aus, dann kann er sie lesen, wenn er nach hause kommt.
Vielen, vielen Dank.
LG
karin
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christine (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Pupura Schönlein Henoch
liebe karin, es freut mich dass ich euch ein wenig "helfen" konnte. ich bin für fragen gerne offen und es tut auch mir gut, mich auszutauschen, obwohl es mir jetzt eh schon bedeutend besser geht als in meinen schlimmen zeiten.
ich weiß, wie hilflos ich mich zu beginn gefühlt habe und hätte mich damals auch sehr gefreut wenn ich leute gehabt hätte mit denen ich mich über meine probleme hätte austaschen können! leider hatte ich damals überhaupt keinen ansprechpartner, was meine situation sicherlich um ein vielfaches erschwert hat.
deshalb kann ich sehr gut nachvollziehen, dass es deinem sohn und dir hilft, wenn ihr eure erfahrungen hier mitteilen und fragen stellen könnt!
ich bin jedenfalls froh darüber und es tut mir auch gut, meine erfahrungen weiterzugeben und das gefühl zu haben, anderen in ihrer schwierigen zeit wenigstens ein bisschen hilfe geben zu können!
das wichtigste ist sowieso dass ihr den mut nicht verliert und positiv denkt!!
liebe grüße aus graz, christine
ich weiß, wie hilflos ich mich zu beginn gefühlt habe und hätte mich damals auch sehr gefreut wenn ich leute gehabt hätte mit denen ich mich über meine probleme hätte austaschen können! leider hatte ich damals überhaupt keinen ansprechpartner, was meine situation sicherlich um ein vielfaches erschwert hat.
deshalb kann ich sehr gut nachvollziehen, dass es deinem sohn und dir hilft, wenn ihr eure erfahrungen hier mitteilen und fragen stellen könnt!
ich bin jedenfalls froh darüber und es tut mir auch gut, meine erfahrungen weiterzugeben und das gefühl zu haben, anderen in ihrer schwierigen zeit wenigstens ein bisschen hilfe geben zu können!
das wichtigste ist sowieso dass ihr den mut nicht verliert und positiv denkt!!
liebe grüße aus graz, christine