Hallo! Ich suche Menschen die auch eine "Cerebrale Vaskulitis"
haben, um mich mit Ihnen austauschen zu können.
Ich finde hier fast alle Vaskulitis-Arten aber leider noch nie jemand mit "Cerebrale Vaskulitis" Ich würde so gerne kommunizieren.
ich habe jetzt auch selber ein Forum gemacht speziell rund das thema Vaskulitis .( www.vaskulitis-forum.de )
Ich würde mich freuen, wen sich jemand melden würde.
Liebe Gruße Nando
Suche
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ruth (Archiv)
- Beiträge: 405
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Suche
hallo, nando,
viellleicht schreibst du besser "CEREBRALE VASKULITIS" in die überschrift? dann werden eventuell betroffene eher darauf aufmerksam als mit dem neutralen titel "suche"...nur so eine idee.
ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, eine andere vaskulits. deinen bericht habe ich gelesen, es ist zu bewundern, wie du alles schaffst! schön, dass dich deine familie so unterstützt.
auch unter den "patienten-berichten" steht simones bericht. hat sie nicht etwas ähnliches wie du?
alles gute wünscht dir
ruth
viellleicht schreibst du besser "CEREBRALE VASKULITIS" in die überschrift? dann werden eventuell betroffene eher darauf aufmerksam als mit dem neutralen titel "suche"...nur so eine idee.
ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, eine andere vaskulits. deinen bericht habe ich gelesen, es ist zu bewundern, wie du alles schaffst! schön, dass dich deine familie so unterstützt.
auch unter den "patienten-berichten" steht simones bericht. hat sie nicht etwas ähnliches wie du?
alles gute wünscht dir
ruth
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Alexa (Archiv)
- Beiträge: 6
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Suche
Hallo Nando,
ich habe Deinen Bericht gelesen und kann Dich auch nur bewundern. Bei mir ist die cerebrale Vaskulitis im Juni2002 "ausgebrochen". Habe zum Glück keinen Schlaganfall bekommen da ich schon im Krankenhaus war und die Ärzte sofort reagiert haben.(sihe Patientenbericht:das grenzt an ein Wunder). Ich nehme zur Zeit 20mg Azathioprin 2mal täglich und bin bei 5mg Cortison. Eine Chemotherapie habe ich am Anfang auch machen müssen. Habe die gut vertragen da ich mir gesagt habe, dadurch wird die Krankheit besiegt. Heute geht es mir gut, habe mich damit arrangiert dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin, meine 1-2 Stunden Mittagsschlaf brauche und mein Leben schon sehr viel ruhiger abläuft wie noch vor 5 Jahren.
Würde mich freuen wenn wir von einander hören.
Alles gute Alexa
ich habe Deinen Bericht gelesen und kann Dich auch nur bewundern. Bei mir ist die cerebrale Vaskulitis im Juni2002 "ausgebrochen". Habe zum Glück keinen Schlaganfall bekommen da ich schon im Krankenhaus war und die Ärzte sofort reagiert haben.(sihe Patientenbericht:das grenzt an ein Wunder). Ich nehme zur Zeit 20mg Azathioprin 2mal täglich und bin bei 5mg Cortison. Eine Chemotherapie habe ich am Anfang auch machen müssen. Habe die gut vertragen da ich mir gesagt habe, dadurch wird die Krankheit besiegt. Heute geht es mir gut, habe mich damit arrangiert dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin, meine 1-2 Stunden Mittagsschlaf brauche und mein Leben schon sehr viel ruhiger abläuft wie noch vor 5 Jahren.
Würde mich freuen wenn wir von einander hören.
Alles gute Alexa